Do diagnozy Emilka niemal w ogóle nie chorowała. Była pełną marzeń i życia nastolatką. Z dnia na dzień zostało jej to odebrane. A tak bardzo chciała wstąpić w szeregi OSP. Jest bardzo wrażliwa na krzywdy innych i nigdy nie przechodziła obojętna. A teraz nasza dzielna, 13-letnia bohaterka sama potrzebuje wsparcia.

Pod koniec 2022 roku zadzwoniła do mnie pani ze szkoły z informacją, że Emilka ma rozszerzoną źrenicę. Pierwsza myśl to konsultacja u okulisty. Po poszukiwaniach takiego, który by nas przyjął, trafiliśmy do Katowic. 

Tam usłyszeliśmy o zaburzeniu oka i przydatków oka oraz anizokorie i dostaliśmy skierowanie na neurologię. U naszej córki wystawiono podejrzenie Zespołu Arnolda-Chiariego typu I. Ta wada powoduje ucisk i ciśnienie w głowie Emilki i co jakiś czas źrenica znów się poszerza. Wtedy ma największe problemy ze wzrokiem, ale nie tylko.U Emilki często występuje uczucie ucisku w okolicach głowy, krwawienie z nosa, omdlenia, a nawet paraliże lewej i prawej strony ciała. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego przypomina mocne napięcie mięśniowe.

Niestety, leczenie okulistycznie nic tutaj nie da. Potrzebna będzie operacja, bez której istnieje ryzyko utraty wzroku. Do czasu całkowitego rozpoznania Emilka wymaga też systematycznej rehabilitacji, na co w chwili obecnej nie możemy sobie pozwolić. Na NFZ kolejkę mamy na listopad 2024.

Koszty dalszej diagnozy, leczenia i dojazdów są poza naszym zasięgiem finansowym. Choroba w jednej chwili zrzuciła nam na ramiona ogromny ciężar, ale najbardziej i tak cierpi Emilka. Jej marzenia stoją teraz pod znakiem zapytania. Dlatego prosimy, pomóżcie nam podarować jej tę szansę i mieć pewność, że zatrzymamy rozwój choroby.

Justyna, mama