Witam wszystkich. Zaczne od tego ze dwa miesiace temu dowiedzialam sie o chorobie synka Marcela ma 2 latka i 7 msc. Jest to choroba Gorhama i Stouta jest to bardzo rzadka wrodzona choroba układu limfatycznego z osteoliza kosci ( choroba znikajacych kosci). Synek jest leczony w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Obecnie jestesmy w Klinince przed nami dlugie leczenie. Choroba Gorhama zabrała mu duzo kosci ma ubytki w czaszcze w konczynach liczne ubytki kosci w zebrach lopatkach mostku w plucach niewielki upadek moze byc dla Marcela Grozny. Ma takze plyn limfatyczny w plucu. Miał drenaz jamy oplucnej gdzyz pluco było zapelnione płynem i dusil sie. Choroba Gorhama jest nie przewidywalna rokowania sa bardzo powazne.

19.12.2022 roku minął dwa lata od kad się leczymy .

Dużo się zmieniło poprawił się stan Marcela od kilkunastu miesięcy plyn w plucu się nie podnosi co cieszy mnie bardzo bo nie musimy siedzieć już kilka miesięcy w szpitalu.

Na kontrolnym rezonansie jak narazie nie widać poprawy w kościach żeby jakaś się odbudowała i ta wiadomość mnie smuci.

Marcel jest leczony już bardzo długo i czekam na tą chwilę kiedy się dowiem że naprawdę jego stan się poprawił.

Proszę was o pomoc gdyż Marcel często łapie infekcje do kliniki mam 300km w jedną stronę to są naprawdę ogromne koszty dojazdów nie wspominając o życiu i wspziatlu i parkingach druga storna są też leki.

Bardzo proszę o pomoc dobrych ludzi gdyż przez ostatnie dwa lata na dojazdy wyszło kilkanaście tysięcy bądź nawet kilkadziesiąt. Wiem że czasy sa ciężkie ale liczę na to że choć odrobinę ktoś nam pomoże.

Dziękuję