Hej! Jestem Wiktoria i nigdy w życiu nie zbierałam na nic dla siebie. Wstawiam tę zrzutkę, bo wiem, że każda złotówka może komuś pomóc, a teraz ja chciałabym poprosić o tę najskromniejszą pomoc.

Choruję od 8 marca 2007 roku na cukrzycę typu 1. Urodziłam się w roku 2000, więc miałam wtedy tylko 6,5 roku. Właściwie to nie pamiętam jak to było "normalnie" żyć bez cukrzycy, bez insuliny na jedzenie, bez jeżdżenia rowerem, żeby obniżyć cukier, czekać do późna w nocy aż spadnie mi glikemia do takiej wartości, aż bezpiecznie usnę i rano obudzę się normalnie, a nie będę w śpiączce cukrzycowej.

Pierwszą pompę dostałam po 3 miesiącach choroby tylko i wyłącznie dzięki mojej mamie, która wtedy sama zarobiła połowę pieniędzy, a połowę otrzymała z fundacji (TVN lub Polsat, nie pamiętam, gdzie sama się zgłosiła) na koszt kupna prywatnie pompy insulinowej. Było to chyba coś około 12 tysięcy albo 16, niestety już nie wiem dokładnie. Była to pompa firmy Cosmo (która już nie istnieje). Wtedy jeszcze NFZ nie refundował pomp, a na pompę od WOŚP czekało się ok. 1,5 roku. Mama chciała mi ulżyć.

Następna pompa była już refundowana z firmy Medtronic, model 722, taki model mam do dziś. Mam poniżej 26 lat i przysługuje mi darmowa refundacja pompy. Mogę starać się ze swojej poradni o nową pompę, ALE moja poradnia (poradnia diabetologiczna w NSSU w Krakowie) posiada tylko pompy z firmy Roche, marki Accu Check, które NIE dają takich możliwości jak pompa, którą chcę kupić prywatnie.

Pompa o którą mi chodzi to model 780G firmy Medtronic, która cechuje się dużą automatyzacją, czego inne pompy na rynku nie mają (z wyjątkiem 670G od Medtronica, której w Polsce nie ma). Wymaga podpięcia sensora, co dla mnie i tak wiąże się z dodatkowym wkłuciem (zamiast 1 to 2), który cały czas mierzy glikemię z płynu śródtkankowego, przesyła dane do pompy, która może regulować przepływem insuliny w dawce podstawowej tak, aby cukier nie wzrósł ponad podaną normę, ani nie spadł poniżej konkretnej wartości

(dla osób technicznych: sensor wykrywa wzrost wartości glikemii=> reguluje dawkę bazową insuliny na wyższą dopóki glikemia nie przestanie rosnąć; sensor wykrywa tendencję spadkową dużo wcześniej=> pompa reguluje dawkę insuliny na mniejszą lub w ogóle ją zatrzymuje tak, aby nie dopuścić do hipoglikemii).

Taki system jak prezentuje ta pompa jest przyszłością dla nas-cukrzyków, ale jeszcze długo nie będzie dostępny dla każdego ze względu na koszty i brak refundacji w przypadku tak drogich pomp przez NFZ. System, który reguluje automatycznie i "samemu" dawkę insuliny bazowej nie jest dostępny w żadnej innej pompie dostępnej na polskim rynku.

Dlaczego chcę mieć tę pompę?

Przez pandemię i studia, które teraz są w formie zdalnej, mój organizm kompletnie się rozregulował, a ja przez natłok obowiązków nie byłam w stanie nad tym zapanować, obecnie średnia moich cukrów to ok 250mg/dl (norma dla zdrowego człowieka to 70-99, a dla mnie osobista norma, która jest w porządku to 120-160). Pomiędzy posiłkami moja glikemia obecnie robi co chce. W związku z tym niedługo zacznie siać spustoszenie w moim organizmie, czego się tak strasznie boję i nie chcę do tego dopuścić (możliwe powikłania są ogromne, zaczynając od śpiączki cukrzycowej, niewydolności nerek, retinopatii, neuropatii, kończąc na stopie cukrzycowej, która w ostateczności grozi amputacją).

Studiuję dwa kierunki (automatykę i robotykę na AGH i ratownictwo medyczne), angażuję się w wolontariaty (Pokojowy Patrol, SuperW w Akademii Przyszłości-współpraca z dziećmi, wolontariat przy finale WOŚP, pomaganie w organizowaniu różnych wydarzeń), w organizacje studenckie, nie jestem typową "karyną", która chce od kogoś coś za nic. Ja chcę pomóc sobie, żebym mogła dalej w takim stopniu angażować się w to, co do tej pory robię. Studiuję automatykę, bo mnie to interesuje i chcę to robić. Studiuję ratownictwo, bo chcę kiedyś też w jakimś stopniu pomagać ludziom. Ale nie uda mi się to, jeśli przez możliwe powikłania zniknę. Jedynym problemem, który pojawia się na mojej drodze są koszty. Wierzę, że jeśli bym miała tę pompę to to co by mi zostało to pilnowanie siebie, liczenie posiłków (wymienników węglowodanowych) i podanie insuliny na posiłek, dzięki temu też mogłabym ustalić sobie dobrą dawkę zapotrzebowania na posiłki.

Tak naprawdę nikt z zewnątrz ani nawet ze znajomych nigdy nie zobaczy tego problemu jaki mam. Cukrzycy nie widać, cukrzyca (bez powikłań) nie boli, ale mi samej utrudnia funkcjonowanie takie jak każdy z was, zdrowych ludzi zna. Zdarza się, że płaczę, gdy widzę kolejny cukier 400 na glukometrze, kiedy nie zjadłam nic, co by sprawiło że taki powinien być (a są takie posiłki), kiedy długo nic nie jadłam i nie potrafię samej dopasować tego wszystkiego na chwilę obecną do mojego organizmu. Nie potrafię zastąpić trzustki, co próbuje zrobić 780G. Płaczę, gdy nie mogę wyjść na siłownię, bo cukier mam za niski (kiedy były jeszcze otwarte ;) ), gdy jestem w drodze na szczyt jakiejś góry (bardzo lubię chodzić po górach) i nagle ja i ci, którzy ze mną są muszą robić konieczny przystanek, bo kilka kroków więcej i wpadnę w ciężką hipoglikemię z utratą przytomności.

Koszty:

Koszt pompy i "starteru" z sensorem, glukometrem i innym osprzętem to 21450zł.

Jak każdy człowiek w swoim życiu powinien mieć-mam oszczędności. Ale pokrywają tylko połowę potrzebnych środków.

Na szczęście jestem w stanie ponieść miesięczny koszt całego osprzętu, ponieważ w moim wieku (<26rż) przysługuje mi jeszcze na niego spora refundacja, więc miesięczny koszt oscylowałby wtedy na poziomie ok. 400zł. Najgorszy jest początek, na który nie mogę sobie teraz pozwolić.

Nie musisz wpłacać tej złotówki, ale proszę udostępnij innym, jeśli znajdzie się wystarczająco dużo osób, które zechcą przekazać tę złotówkę, to uda mi się osiągnąć cel. Który wyznaczam sobie na 14 rocznicę rozpoznania u mnie cukrzycy :).

Jeśli się nie uda to nie szkodzi, wezmę refundowaną pompę i spróbuję sobie poradzić z tą chorobą, ale zawsze warto próbować i się nie poddawać ;).

Źródła na temat tego systemu i pompy:

https://www.mojacukrzyca.org/?a=text&id=5244&des=nowy-zaawansowany-system-petli-zamknietej-minimed-780g-otrzymal-znak-ce

https://www.pompy-medtronic.pl/terapia-z-uzyciem-pompy-insulinowej/pompa-insulinowa-minimed-780g