Bardzo gorąco witam na mojej zrzutce.

Mam nadzieję że uda mi się Państwa przekonać do wsparcia mnie mimo mego wieku (51 lat).

Mimo, że jestem w kwiecie wieku, to mam wolę walki z mą chorobą, oraz wielką nadzieję i wiarę, że nawet w mym wieku, rehabilitacja może zdziałać bardzo wiele. Lecz drożej, to kosztuje – „coś, za coś”.

Ma choroba wymaga sporo dobrej/ właściwej neurologicznej rehabilitacji.

Dlatego potrzebuję Państwa wsparcia. Niestety sam nie jestem w stanie pracować i zarobić na taką rehabilitację. Poniżej moja interpretacja faktów i domysły dotyczące mojego stanu/choroby

Zapraszam także po więcej informacji pod linkiem: https://mega.nz/file/orBnWaAL#faN3KnV6eR7HjVz1U4Sb8BMbKbQRClnDlBprcQ2zcYY

Tu krótkie omówienie choroby. Miałem ten sam problem z muchami- owadami

Choroba nazywa się ZESPÓŁ ZAMKNIĘCIA (ang. Locked-in-syndrom) i jest bardzo rzadka.

Niektóre źródła podają 20 osób na kraj. Aale myślę, że 2x więcej. Ale to i tak bardzo mało.

 Mam zmutowany gen V tzw. czynnik V Laiden’a - krzepnięcia krwi – mój szpik nie produkuje do krwi odpowiedniej ilości białka typu S, ale nadmiernie dużo białka typu C (dane szpitala – po udarze).

Oba białka powinny być na zbliżonym poziomie.

U mnie (68,9%/133,8%), jednak jest mutacja – nad krzepliwość.

Tylko ja sztucznie – lekiem to biało S muszę dodać krwi. Już to wiem – zostało za późno wykryte.

29-02-2012 skrzep - to była główna przyczyna udaru. Krew nadmiernie zgęstła. Utworzył się skrzep (jak gęste fusy) i zatkał tętnicę szyjną doprowadzającą krew do pnia mózgu. Gdyby całkowicie zatkał, prawdopodobnie „wąchałbym już kwiatki, od dołu”😊.

Dzięki temu, że, to były „fusy” trochę krwi się przedostało i teraz jestem w pełni świadomy i oddycham samodzielnie, lecz inaczej niż normalnie i nie mam na to wpływu (po prostu oddycha się), mam czucie, słuch, węch i w ~20-u% uszkodzony wzrok i co najważniejsze- mogę się w nietypowy sposób – komunikować (tylko pisząc, bez użycia rąk).

Ale żyję i chcę żyć, tylko potrzebuje więcej pomocy niż normalnie.

Przez udar jednak dużo straciłem:

1.      Najgorsze – bez dużego wysiłku nie mogę nawet pisnąć, a mowa, to marzenie,

2.      Nie działają mięśnie, bez impulsu z pnia mózgu (most między kręgosłupem a pniem mózgu jest uszkodzony i nie tylko), sam pień został uszkodzony.

To ludzki BIOS, w którym jest informacja tysięcy lat ewolucji, a mi może zostało ~20% tych informacji (resztę mam nadzieję odzyskać, właśnie dzięki rehabilitacji),

3.      Nie mogę regulować emocji, albo są, albo ich nie ma, a jak są, to na maksimum i nie mam na, to wpływu.

4.      No i niestety muszę mieć PEGa (rurka do żołądka- nie przełknę nic rzadkiego),

5.      Muszę korzystać z cewnika i pampersów.6.  

Choć powoli, to rehabilitacja przynosi poprawę. Kiedyś tylko leżałem bez ruchu, a teraz mogę stać (z asekuracją), dłoniami (nieporadnie) obetrę sobie nos, podrapię.

Tak, trochę czasu minęło, jednak moje postępy dają mi wiarę i mam nadzieję, że, to nie koniec i trzeba, to kontynuować.

Że dzięki Państwa pomocy będę bardziej sprawny.

Kilka fotek:

1.      Tu ja kilka dni po udarze, wcześniej mój stan był krytyczny,

2.      Rehabilitacja w innym szpitalu zaraz po wypisie z tego pierwszego,

3.      Turnus rehabilitacyjny w ośrodku,

4.      Rehabilitacja w domu,

5.      W domu- próbuję stać,

6.      Hurrra już stoję, co prawda w pionizatorze, ale już nikt nie musi mnie trzymać

Reszta, to drobniejsze sukcesy, ale też bardzo ważne.

Gdyby ktoś chciał mnie o c coś zapytać lub doradzić, oto mój adres mailowy: [email protected]

POZDRAWIAM SERDECZNIE I ŻYCZĘ MIŁEGO DNIA