Drodzy nie(znajomi),

Odzieranie się z prywatności zapewne nikomu nie przychodzi łatwo. To co przeczytacie, jest okupione wieloma momentami bezsilności, bólu, płaczu, a nawet otarciem się o depresję. Długo myślałam czy prosić o pomoc w taki sposób. Mam nadzieję, że Ci którzy zapragną mnie wesprzeć, po prostu to zrobią- bez oceniania. Gdyby to z czym codziennie się mierzę, nie zmusiłoby mnie do założenie zrzutki, zapewne nigdy nie przeczytalibyście mojej historii.

Z całą pewnością mogę stwierdzić, że 6. listopada 2019 roku był jednocześnie jednym z najszczęśliwszych i najgorszych dni w moim życiu. W to środowe popołudnie na świat przyszła najpiękniejsza i najbardziej doskonała istota- moja córka Małgosia. Miłości, która spływa wtedy na człowieka, nie można porównać do niczego innego. Chyba każdy rodzic się ze mną zgodzi.

Niestety sam poród jest dla mnie niesamowicie traumatycznym doświadczeniem… Urodzenie dziecka, nigdy nie jest prostą sprawą, ale ja na pewnym etapie akcji porodowej zdałam sobie sprawę, że coś jest bardzo nie tak. Pierwsze skurcze wystąpiły u mnie o 1.30 w nocy, córkę urodziłam o 18.40. Przedłużająca się druga faza akcji porodowej nie była dobrym zwiastunem. W pewnym momencie ból był nie do opisania. Błagałam położną o cesarskie cięcie lub o śmierć. Gdy się to czyta, może się wydać śmieszne- przecież każdą kobietę boli, a jednak dała radę. Moje dalsze doświadczenia, o których za chwilę, pokazały jednak, że w moim przypadku nie był to fizjologiczny, porodowy ból.

Pierwsze dwie doby po porodzie nie czułam wypełniania się pęcherza. Zero parcia. Nic. Mocz zbierał się w pęcherzu, a potem, no cóż, zwyczajnie się ze mnie wylewał. Byłam jednak świeżo po porodzie, myślałam, że tak ma być, gdy zgłaszałam to lekarzom, słyszałam: „Przecież dopiero urodziła Pani dziecko, niech da Pani sobie kilka dni na dojście do siebie”. Ale kilka dni później było jeszcze gorzej… Chciałam parcia? To miałam parcie. W dzień i w nocy, w każdej chwili doby. Uporczywe parcie. Wyobraź sobie, że chce Ci się sikać tak, że już nie możesz wytrzymać, że pęcherz jest wypełniony po brzegi. Takie uczucie towarzyszyło mi non stop. Wizyta w toalecie, kilka kropel moczu, ulga na dosłownie dwie minuty i znów to samo. No ale byłam ledwie parę dni po porodzie, po ciężkim porodzie. Dawałam sobie czas.

Zresztą o sobie myślałam bardzo mało. Z moją córką było coś nie tak, no bo który noworodek nie chce ssać piersi? Próby karmienia w obecności doradcy laktacyjnego spełzły na niczym. W osłonkach, bez osłonek, przez sondę, spod pachy, z jednej piersi, z drugiej. I nic. Miałam mleko, wszystko było ze mną pod tym względem w porządku, ale mała nie umiała pić. W końcu usłyszałam: „Są tu też inne panie, nie mogę ciągle z panią siedzieć”. Ciągle…. Raptem dwie wizyty. Młoda skończyła na butli. Poczułam, że odniosłam porażkę... Po 2 miesiącach odkryłam, że Gosia nie miała możliwości zassania mleka, bo miała niesamowicie obniżone napięcie mięśniowe w osi ciała, a więc w buzi też. Zaczęła się rehabilitacja małej, która trwa po dziś dzień.

Zaniedbałam się- rodzic dba najpierw o dziecko, a potem o siebie. Parcie jak się pojawiło, tak nie znikało. Po połogu poszłam na kontrolę do ginekologa. Dostałam tabletki na pęcherz nadreaktywny. Podziałały. Całe 3 tygodnie, a potem pogorszyły objawy. Wyobrażacie sobie moje spacery z niemowlakiem? Blisko domu, żeby w razie czego szybko wnieść wózek na górę i biec do toalety. Tak wyglądało moje życie przez pierwsze pół roku. Podjęłam decyzję, że trzeba wziąć się za porządną diagnostykę. W międzyczasie badaliśmy Gosię. Pierwsze usg głowy dobre, kolejne gorsze- trzeba monitorować jej stan, trzecie- gorsze od dwóch poprzednich, czwarte- skierowanie do szpitala.

Gdy młoda miała 8 miesięcy dowiedzieliśmy się, że ma wodogłowie. Szok! Jak to? Skąd? Przyczyna niejasna. Jaki był pani poród? Proszę nawet nie pytać… Od neurochirurga usłyszałam, że mogło się rozwinąć wtórnie na skutek zbyt długiego przebywania w kanale rodnym, że głowa gdzieś musiała się zablokować, że miała za mało miejsca. Spuchła Wam kiedyś kostka po urazie? Stało się to od razu czy po jakimś czasie? Widzicie analogię?

Potrzebowałam czasu, żeby okrzepnąć, ale wzięłam się za siebie. Wizyty u urologów, badania moczu, badanie urodynamiczne, cystoskopia pęcherza (uwierzcie, że nigdy nie chcielibyście mieć kamery w pęcherzu), tomografia miednicy mniejszej. Niby wszystko ok, kamień w nerce, no ale skoro nie piłam, a nie piłam prawie nic, no bo jak pić skoro ciągle chce Ci się sikać? Pani urolog rozłożyła ręce. „Teoretycznie jest Pani zdrowa”.

Wizyty u fizjoterapeutów uroginekologicznych. Przerobiłam trzech. Każdy dawał ćwiczenia na dno miednicy, które pogarszały sprawę. Wizyty u uznanych lekarzy specjalizujących się w  uroginekologologii. Kraków- „ma Pani zerwaną powięź, macica uciska na pęcherz, potrzebna operacja za 9 tysięcy”, Olsztyn- „obniżenie jest, ale maleńkie. Jaka operacja? Absolutnie! Proszę zrobić badania na bakterie przenoszone drogą płciową”. Zrobiłam. Czysto. Warszawa- „No tak. Faktycznie jest trochę piasku w nerkach. Proszę dużo pić. Ginekologicznie jest nieźle. Proszę znaleźć dobrego fizjoterapeutę w Pani mieście”. No i dodatkowo prawie zawsze słyszałam: „A może to na tle nerwowowym”. Po takim tekście to dopiero stawałam się nerwowa. Byłam chora, coś mi dolegało, ale każdy widział we mnie rozhisteryzowaną babę. Postanowiłam szukać przyczyn na własną rękę.

Zaczęłam czytać. Neuralgia nerwu sromowego. Jeden z objawów? Parcie na pęcherz. Przyczyny? Np. uraz okołoporodowy. Wszystko mi pasowało. Pojechałam do Szczecina, bo w tamtym okresie tylko tam, wykonywano to badanie. Jechałam bardziej z myślą, że wykluczę to schorzenie, niż potwierdzę. No i szok. Zespół Alcocka. Uszkodzenie na skutek długotrwałego ucisku. Dostałam lek na ból neuropatyczny, chociaż usłyszałam, że parcie na mocz nie jest najbardziej charakterystycznym objawem tego schorzenia. Zaczęłam brać leki. Boże! Wreszcie ulga. Po trzech latach.

W międzyczasie pojawiły się uporczywe bóle całego krocza, ud, drętwienie nóg, ból kości ogonowej, bóle podbrzusza. Trafiłam do wspaniałej fizjoterapeutki, która zrobiła mi usg i badanie emg. Mam jednocześnie osłabione i napięte mięśnie dna miednicy. Nawet nie wiedziałam, że to możliwe. Nie jestem w stanie ich spiąć dostatecznie mocno, a jednocześnie nie jestem w stanie ich rozluźnić. Niestety leki przestają działać. Neurolog do pregabaliny dopisuje mi gabapentynę- lek działający na układ nerwowy. Oba leki nie leczą- wyciszają moje objawy. W dalszym ciągu nie znam przyczyny moich dolegliwości.

Znów czytam. „Zrób badania w Badbaku w Waszawie. Oni porządnie to robią. Jeżeli masz przetrwałe zapalenie pęcherza to oni to wykryją. Jadę, za badania płacę 800 złotych. Robię badanie ogólne i posiew moczu, wymaz z cewki i pochwy na bakterie tlenowe, beztlenowe, atypowe i grzyby. Wyniki przychodzą mailem. Żeby upewnić się, że dobrze odczytuję wyniki dzwonię do labolatorium. Czysto. Słyszę, że jestem zdrowa. Chciałabym…

Znów zaczęłam szukać. Grupa na Facebooku dotycząca vulvodynii. „A robiłaś kiedyś dopplera miednicy?” O dopplerze nóg słyszałam, ale że miednicy? Wakacje 2023. Pojechałam. Znów szok. „Widzi Pani? Pani cała się świeci na tym usg. Całe dno miednicy niewydolne. Prawie każda żyła poszerzona. Krew nie kraży tak jak powinna. Ma Pani zastoje żylne. Żaden lekarz tego nie widział? Przecież w badaniu usg to się da zobaczyć. Pani nie powinna rodzić w ogóle naturalnie. Nie dość, że ciąża obciążyła żyły, to jeszcze ciężki poród bardzo źle na nie wpłynął. Niech Pani koniecznie jedzie do dobrego flebologa, który robi zabiegi. Te żyły trzeba koniecznie pozamykać”.

Trafiam do poradni leczenia bólu w Warszawie. Pani doktor chwali dotychczasowe leczenie farmakologiczne. Mówi, że koniecznie trzeba zrobić spokój z żyłami w miednicy. Kolejna wizyta za 3 miesiące. Na kolejnej wizycie pani doktor trochę mnie zaskakuje. „Zrobię Pani blokadę diagnostyczną nerwu sromowego. Jeżeli zadziała, to mamy winowajcę”. Wielgachna igła wbija się w moją skórę, na usg widzę jak lek jest podawany w okolice nerwu. Wychodzę z gabinetu. Mam nadzieję, że blokada zadziała. Czekam kilka dni, czekam tydzień, czekam dwa tygodnie. Już nie mam złudzeń- blokada nie działa.

Robię kolejne badanie obrazowe miednicy. Czy nade mną krąży jakieś fatum? Podejrzenie adenomiozy (rodzaj endometriozy) macicy. Do sprawdzenia u lekarza, który się na tym zna.

Po kilku miesiącach oczekiwania, wreszcie wizyta u flebologa. Listopad 2023. W usg świecę się jak choinka. W sumie niedługo święta, to wpasowuję się w klimat. Dodatkowo zostaje u mnie zdiagnozowany zespół dziadka do orzechów. Wrodzona wada naczyniowa wiążąca się z uciśnięciem i poszerzeniem lewej żyły nerkowej. To między nimi przez to powstały u mnie żylaki miednicy. Lekarz prosi o przesłanie mu mailem mojej tomografii i usg, wtedy dokładnie oceni jakie są szkody i ile będzie kosztować zabieg. Gdy pytam o przybliżony koszt, słyszę: „około 20 tysięcy” i nogi się pode mną uginają.

W mailu zwrotnym czytam: „Badania są niestety przeciętne jakościowo. Polecam zrobienie rezonansu w protokole endometrialnym np. w Skanmexie we Wrocławiu. On na pewno uwidoczni stan żył”. Myślę: „W protokole endometrialnym? Dwie pieczenie na jednym ogniu. Może wykluczę adenomiozę”.

Dzwonię do Skanmexu. Koszt rezonansu: 1600 zł. Płaczę, ale płacę. Wynik przychodzi mailem następnego dnia. „Trzon macicy w całości przebudowany adenomiotycznie. Otrzewna trzony macicy od strony zachyłka Douglasa i od strony zachyłka pęcherzowo- macicznego z rozproszonymi ogniskami płaskich nacieków włóknistych, które są wyrazem otrzewnowej penetracji adenomiozy i generują pojedyncze zrosty z pętlami jelita krętego w przestrzeni zachyłka Retziusa. Pojedyńczy zrostw rzucie dna miednicy po stronie prawej w przestrzeni zachyłka Douglasa.”

Stan na styczeń 2024. Mam zdiagnozowaną neuralgię nerwu sromowego, nieprawidłowe napięcie mięśni dna miednicy, PSC (niewydolność żył miednicy) oraz adenomiozę. Leki przestają działać. Objawy bólowe, których wcześniej nie miałam, zyskują na sile. Do fizjoterapeutki chodzę już co tydzien. Koszt jednej terapii od lutego wzrasta do 150 złotych. Muszę jak najszybciej przejść na dietę przeciwzapalną i zacząć suplementację. Ma to na celu wyciszenie adenomiozy. Bez zabiegu na żylaki miednicy nie mogę zacząć leczenia adenomiozy hormonami. Zresztą nie wiem, czy w ogóle będę mogła podjąć takie leczenie ze względu na niewydolne żyły.

Mimo, że mam dwie prace, a mój mąż oprócz etatu chwyta się dorywczych zleceń, ledwo wiążemy koniec z końcem. Więcej pracować nie możemy ponieważ nasza córka pięć razy w tygodniu uczęszcza na zajęcia terapeutyczne. Nie mamy na miejscu żadnej rodziny, więc na zajęcia z Gosią jeździmy tylko my. Oprócz wodogłowia, nieprawidłowego napięcia mięśniowego i wynikającej z niego wady postawy, Gosia ma zaburzenia integracji sensorycznej, opóźnienie mowy o typie afazji, dużą nadwzroczność oraz zeza zbieżnego. Koszty które generuje leczenie moje i mojej córki są ogromne. Oprócz stałej terapii- mojej uroginekologicznej i Gosi- fizjoterapeutycznej, logopedycznej, integracji sensorycznej, są jeszcze koszty konsultacji lekarskich i badań, które prawie zawsze są usługami prywatnymi.

Mam świadomość w jakich czasach przyszło nam żyć. Wiem, że większość osób ogląda teraz każdą złotówkę dwa razy. Mając to na uwadze, będę wdzięczna, za każdą, nawet groszową darowiznę.

Kończąc mój przydługi wywód, życzę Wam wszystkim zdrowia. Reszta prędzej czy później sama się ułoży.

Serdecznie dziękuję,

Karolina Wilczek