Witam Was serdecznie. Jestem Natalia :)

Wiem, że w obecnych czasach nikt nie ma na nic za wiele czasu, a mój opis jest dosyć obszerny, dlatego dziękuję każdemu za poświęcony czas na zapoznanie się z moją historią.

Nigdy nie przypuszczałabym, że sama zostanę założycielem zrzutki, ale wydarzenia sprzed ostatniego miesiąca wywróciły mi życie do góry nogami.

Ale najpierw się cofnijmy w przeszłość.

W 2014 roku trafiłam na oddział do szpitala z podejrzeniem aplazji szpiku i leukopenii. Po 52 dniach hospitalizacji oraz masy badań, różnych biopsjach szpiku i litrów pobranej krwi końcowo stwierdzono, że to wszystko jest niedoleczoną infekcją wirusową. Żyłam sobie więc dalej, w niewiedzy.

W między czasie pracowałam w różnych dziedzinach ( magazyny, kuchnia, sprzątanie), więc to właśnie na pracę ''zwaliłam'' pojawiające się objawy, które powinny mnie niepokoić.

Zaczęły boleć mnie stawy mniejsze ( palce u stóp, rąk, nadgarstki, kostki u nóg) oraz kolana. Nie był to ból reumatyczny a bardziej porównywałabym go do wyłamywania stawów. Stopy bolały mnie do tego stopnia ,że chodzenie wywoływało u mnie łzy. A stawy w palcach u rąk po prostu mi ''uciekały'' na boki.

Oczywiście ja, wiecznie mądrzejsza od każdego, postawiłam sobie diagnozę, że to przez pracę w zimnej wodzie. Poszłam do lekarza, dostałam przeciwbólówki i tyle. Żyło się dalej.

Gorszy problem zaczął się w tym roku, po 7 latach od pobytu w szpitalu. Mianowicie znowu bolały mnie stawy, znowu mi ''uciekały'' na boki. Do tego pojawiało się osłabienie, gorączki po 39 stopni które nie dawały się zbić, przeziębienia i inne stany zapalne ( w tym ropne zębów ). Zaczęłam od antybiotyku. Potem doszedł drugi a końcowo trzeci ( na zęby) , skutki uboczne, wszelkie grzybice, jałowość organizmu. Nagle wszystko ustało.

Chodzenie mnie trochę męczyło ( i męczy nadal), spałabym dniami i nocami. Do tego dziwne białe plamki przed oczyma, które po czasie okazały się aurą migrenową. Da się to wszystko znieść.

6 Maja zrobiłam sobie kontrolnie po antybiotykach badanie krwi. Z racji, że zawsze miałam głupiego farta i tym razem udało mi się na czas. Wyniki okazały się być fatalne. W ten sam dzień dostałam skierowanie na Pilne do szpitala. Dzięki Bogu, gdyż był to piątek.

Wiadomo, że przy przyjęciu w piątek o 23 na oddział nie miałam co się nastawiać ,że zrobią mi badania przez weekend więc poczekałam sobie do poniedziałku. Zaczęto szukać przyczyn. Napomniałam ,że byłam hospitalizowana pod podejrzeniem aplazji i leukopenii. Ale nie powiedziałam nic o bólu stawów ( kto by pomyślał ,że to może być coś poważnego)

Mijały kolejne dni spędzone na usg, tomografii komputerowej, echu serca i innych biopsji szpików. Deja vu? Owszem tylko w lepszych warunkach :) !

W końcu lekarka mnie prowadząca już nie mając na mnie pomysłu ( dziękuję Boże, że szpik mam zdrowy) zapytała czy nie było w rodzinie jakiś chorób reumatologicznych. I wtedy mnie oświeciło. '' Nie było, ale wie Pani co? Jakoś mi tak czasem stawy puchną, bolą i wychodzą na boki ale to od pracy.''

Dostałam mały opr. za nie powiedzenie tego na początku pobytu. ( ale dla mnie to wciąż nic nie znaczyło, boli bo dźwigam, boli bo sprzątam po kilka godzin, taka praca.)

No to może reumatoidalne zapalenie stawów? Zróbmy badania.

Nic nie stwierdzono.

I kolejne pytania: ''czy ma pani może rumieńce na twarzy?" Tak jak się zgrzeję albo przemęczę. Taki śmieszny bo na policzkach i nosie. "czy przypomina on motyla?" A i owszem, ale wcześniej jakoś z tym nie porównywałam. Ma pani rację jak motylek.

"A nocne poty? Jakieś zmiany skórne? " Kurcze owszem, na słońce wyjść nie mogę bo wyglądam jakby mnie ktoś kwasem polał. Pocę się nawet w zimę ( śmiech ) gdyby nie moje 28 lat pani doktor to już bym sobie menopauzę wymyśliła.

Ale pani doktor nie było do śmiechu.

Pobierzemy dziś dużo krwi i wyślemy ją do laboratorium pod kierunkiem tocznia.

Cóż to toczeń? Pomyślałam. Może toczenie krwi skoro mam tak słabe wyniki i wartości?

Jednak nie.

Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą autoimmunologiczną na podłoży reumatologicznym, która w skrócie polega na tym, że organizm niszczy sam siebie. Choroba zajmuje nerki, płuca, wątrobę, serce, stawy, kości, no wszystko. ( tak ogólnie )

Przeczytałam, zapomniałam, poszłam spać. Też mi coś, tocznia szukają u mnie jak ja w środku mam tylko złogi na woreczku!

Na wyniki trzeba było poczekać chyba dwa dni, albo trzy. Nie pamiętam.

Wiem tylko tyle, że dawno nie miałam tyle pozytywów w życiu co na tej kartce : )

Jedyne słowo jakie mi się wtedy nasunęło to '' o cholerka! ".

Ale dalej nie rozumiałam o co chodzi z tymi medycznymi hieroglifami. Czekałam na moją lekarkę. Skoro mam tyle wyników pozytywnych to na pewno coś jest nie tak. To na pewno coś z krwią zwłaszcza ,że pobierali mi badania na grupę krwi i chcą mi ją przetaczać. Dobra, dadzą mi jakieś witaminki jak wtedy i będzie git. Wrócę do domu tydzień zwolnienia i do pracy a potem urlopik :D!

Pani Natalio - powiedziała pani doktor, która przyszła na obchód- Chciałam Pani powiedzieć, że odkąd pracuję nie widziałam jeszcze tak książkowego przykładu tocznia. Mogliby na pani przykładzie uczyć się studenci na uniwersytecie medycznym.

(co?)

Wszystkie wyniki nam to potwierdzają, do tego pani objawy są jakby po prostu przepisane z encyklopedii chorób. Jutro przyjdzie do Pani Reumatolog i omówi dalsze leczenie.

(co??)

Myślę, że konieczne będzie wprowadzenie sterydów tak ze trzy dni dożylnie, później trzy dni w tabletkach i jak się krew ustabilizuje pójdzie pani do domu.

Nawet nie wiedziałam kiedy wyszła. Po prostu jakby nagle wyparowała w powietrzu. Jak to ja mam toczeń? Jakim prawem w ogóle to coś się mnie uczepiło? Choroba autoimmunologiczna? Sterydy? Leki Immunosupresyjne? Co to za jakieś szyfry.

Poszłam spać. Poczekałam do rana.

Przyszła do mnie bardzo miła i obeznana pani reumatolog. Oczywiście potwierdziła diagnozę pani doktor prowadzącej i proponowany przez nią sposób leczenia. 3 dni dożylnie 3 dni w tabletkach a potem do domu.

No i okej, dawać mi tą kroplówę. ( oczywiście myślałam, że te 6 dni uleczy tocznia, ale człowiek to naiwne stworzenie :D)

Dzień pierwszy po kroplówce ze sterydem Solu Merdol. Krew magicznie podniosła parametry ja czułam się jak taki iron man latający po mieście w swoim pancerzyku, siła wigor i ogólnie dobre samopoczucie. Tak samo w pozostałe dni. Po trzech dniach zmieniono steryd na tabletki Encorton. Po nich jakimś dziwnym sposobem moje zwykłe ciśnienie 100/70 zmieniło się na 160/109. Nie szkodzi. Jestem zdrowa - myślałam

I przyszedł dzień wypisu. Od 6 rano byłam spakowana, bo stwierdziłam ,że nie dam się tu dłużej trzymać. Mam tyle energii że idę na spacer po parku i najlepiej połazić po sklepach ( końcowo jak wchodziłam po schodach do domu prawie umarłam ze zmęczenia a to tylko drugie piętro ! )

Czekałam jak na szpilach. 7 , 8 , 9 no gdzie ta pani doktor!

I przyszła. Jeszcze bez wypisu, ale na wizytę.

Będzie miała pani jeszcze konsultację okulistyczną i z panią reumatolog a potem dam pani wypis.

No okej nie ma problemu.

U okulisty wszystko okej, przyszła więc pani reumatolog. Dowiedziałam się że przez dwa tygodnie mam brać steryd w dawce 35 mg. Że mam ograniczyć spożywanie tłuszczów cukrów ( bo sterydy lubią rozciągać ciałko na boczki) , że buzia na bank mi utyje bo czemu nie. Mam iść do dentysty i takie tam. I to mnie zaciekawiło. Dentysty?

No tak ma pani trochę zębów do naprawy i 8ki do usunięcia a póki pani tego nie zrobi nie możemy wdrążyć leczenia lekami immunosupresyjnymi gdyż przy nich jakikolwiek stan zapalny może prowadzić do sepsy.

.... ( myślę chwilę)

Pani ale jakie leki jaka sepsa? Przecież jest już okej nie? Sterydy dwa tygodnie i ide do roboty.

O jak się pani doktor wtedy zdziwiła! Oj jak ten wzrok i spojrzenie mi utkwiło w głowie.

Pani chyba nie wie jaka choroba panią zaatakowała? ( tłumaczenie medyczne z którego nic nie rozumiem) , w pani przypadku jest dobrze , ponieważ nie zaatakowała jeszcze żadnych narządów, ani serca ani nerek ani płuc.

No dobra ale sterydy na dwa tygodnie..

W tej dawce 35 mg. Potem redukcja o 5 mg aż dojdziemy do 20 mg.

Nie rozumiem..

To leki które będzie pani brała do końca życia.

(co?)

Do tego jak zrobi pani porządek z zębami dostanie pani leki immunosupresyjne, które również będzie pani stosowała już całe życie. Pani Natalio toczeń to bardzo poważna choroba i nie można jej bagatelizować. Musi być pani pod opieką wszystkich możliwych specjalistów, przede wszystkim mieć swojego reumatologa ( tu dostałam namiar na przyszpitalne kliniki) i oszczędnie i higienicznie prowadzić tryb życia. Wiadomo, jak jest z tymi chorobami, na pewno zacznie panią atakować dlatego warto często wykonywać wszelkie badania by wykluczyć zajęcie narządów. Trzeba uważać by nie przebywać wśród ludzi przeziębionych, nie narażać się na infekcje ani inne przykrości.

Byłam przerażona ale nigdy nie zdejmuję publicznie cwaniak-face.

No dobra to 2 tygodnie L4 i do pracy?

A gdzie pani pracuje?

W szpitalu jako salowa na oddziale urologii.

Pani chyba zwariowała. Pani zapomni o pracy i nie myśli o niczym po za chorobą. Teraz trzeba się skupić na niej.

I poszłam do domu. (mieszkam z rodzicami) Zjadłam obiadek, poszłam się rozpakować i wtedy pękłam. Popłakałam się jak małe dziecko. Trzymając te brudne, śmierdzące szpitalem piżamki i przytulając je poszłam zasmarkana zapłakana do mamy.

Nie dam rady. W ciągu tygodnia dowiedziałam się ,że moje życie bez zobowiązań i w całkowitym chillu przeszło na surowe nakazy, zakazy, pilnowania, kontrole i masę badań. Nie mogę pracować, nie mogę jeździć na rolkach na rowerze, nie mogę nawet szybko chodzić. Mam brać sterydy które robią z człowieka warzywo do końca życia i leki które mogą mi wywołać sepsę jak nie usunę zębów. Do tego przytyję jak świnia na ubój, a leczenie i tak nie uchroni mnie przed bólem i cierpieniem jak będę miała ataki na narządy, na nerki na wątrobe na moje serduszko. Ja mam dopiero 28 lat nie dam sobie rady, umrę szybko o Boże jak ja się boję.

To był mój pierwszy atak paniki.

Kolejne dni przynosiły ich więcej.

W dzień matki miałam plan, pójdę do sklepu kupie mamie kwiaty i dam z prezentem.

Ale obudziłam się o 5 rano z jakimś bólem w klatce. Zmierzyłam ciśnienie, normalne ale ten puls, 110? Po śnie? A poczekam chwilę. Położyłam się, pół godziny później czułam jak serce rozwala się o żebra. Zmierzyłam tętno pulsoksymetrem. 154. Mama się zebrała i poszłyśmy do lekarza. Ekg, skierowanie do kardiologa na cito, tabletki ( znowu na stałe) na ciśnienie plus skierowanie do psychologa i tabletki psychotropowe na stany lękowe i depresyjne. (a mi powiedziano, że one są na obniżenie tętna haha..)

Nie szkodzi. Kolejne skierowania, kolejni lekarze, kolejne wydane pieniądze bo przecież CITO NFZ to listopad 2022 :D

Mija sobie czas, prywatnie zrobiłam porządek z zębami, przepisano mi inne leki ( takie które praktycznie nie mają skutków ubocznych, są to leki które ludzie biorą na malarię) Plaquenil 200 mg i Encorton w dawce już mniejszej o 5 mg.

Tylko wie pani ten lek nie jest do zdobycia w polsce, pacjenci jeżdżą po niego na czeski cieszyn albo do niemiec.

( no dobra czego jeszcze się dowiem w kolejne dni? Jak bardzo ta góra robi się stroma by pod nią wejść?)

Dzięki zaangażowaniu połowy śląska ( dziękuję wszystkim bardzo serdecznie) udało mi się zdobyć parę opakowań

Ale to wciąż za mało zważywszy że 2 opakowania mam na miesiąc terapii , a recepty wystawione z rocznym wyprzedzeniem więc znowu czas na kombinacje. Paczka takich pięknych białych tableteczek kosztuje ok 40 zł. Do tego dochodzi Encorton , wizyty lekarskie ( prywatne, 8 czerwca wita mnie i mój portfel kardiolog, musze też załatwić tomografię oczu gdyż muszę mieć wykluczoną chorobę oczu. Ponieważ przy tym leku istnieje ryzyko uszkodzenia siatkówki w oczach.) sanacja jamy ustnej ( jedna wizyta 500 zł, za drugą dałam 300, 10 czerwca mam kolejną)

Nie zliczając już długów i pożyczek jakie na to wszystko trzeba było pozbierać bo nie oszukujmy się pracując za najniższą krajową na l4 kokosów nie dostajesz..

Dlatego też postanowiłam złapać się brzytwy w formie zrzutki. Wiem, że w czasach gdy benzyna dochodzi do 10 zł a olej kosztuje już ponad, każdy oszczędza i łapie się za głowę z pytaniem skąd wziąć pieniądze. Dlatego nie mogę nikogo nakłonić, zmusić czy brać na litość/ szantaż emocjonalny :)

Dla mnie ważna jest każda pomoc, zważywszy na to że umowa w pracy kończy mi się za parę miesięcy.

Grosik do grosika, złotówka do złotówki.

Wierzę, że karma wraca do wszystkich dobrych ludzi.