Każdego dnia walczę o RUCH. Pokonuję zesztywnienie, przykurcze i zgiętą sylwetkę.

W gorsze dni zwykły ruch staje się ogromnym wysiłkiem. Nie zawsze mogę wejść po schodach.Nie zawsze mogę się ubrać.

Zmagam się z chorobą Parkinsona, autoimmunologicznym zapaleniem stawów oraz trwającą diagnostyką hematologiczną. To wszystko razem tworzy rzeczywistość, w której codzienność bywa walką.

Jestem zadaniowa i zdeterminowana. Tej zimy niemal codziennie morsowałam – czasami aż do granic hipotermii. Nagrodą było odpuszczenie zesztywnienia, ciało na nowo odzyskiwało mozliwość RUCHU.

Kombinezon neuromodulacyjny to dla mnie realna szansa: – rozluźnia mięśnie – zmniejsza zesztywnienie – toruje szlaki nerwowe – działa na mięśnie antagonistyczne – redukuje ból

Potrzebuję go, by móc funkcjonować, aktywować ciało i zatrzymywać postęp choroby.Ruch pozwala mi rehabilitować cały organizm i walczyć o sprawność każdego dnia.

Każda wpłata przybliża mnie do dnia, w którym będę mogła się poruszać bez bólu. Dziękuję za każde wsparcie z całego serca.

Koszt 32 300zł

dofinansowanie Pefron u 19 380zl

Zbieram na wkład własny.

____________________________

Opowiadanie jak ja to widzę:

"Nie dam sobie ukraść życia" 

Parki to złodziej.

Od lat rozkradał mój majątek.

Kradnie "fotowoltaikę mózgu" 

Te panele, które wytwarzały światło / dopaminę.

Światło świeci, chociaż gasły kolejne sekcje.

Kiedy wyszło na jaw, 

nie było już połowy baterii.

Trzeba wrzucać "bateryjki z zewnątrz" =

Dopamina w kapsułkach

jest jak zimne ognie – gaśnie szybko, świeci słabo.

Majątek rozkradziony, panele szwankują. 

Biorę się za remont! 

Naprawić się nie da, 

ale zadbać o działające sekcje. Zadbać ruchem. 

Przypilnować, żeby przepłoszyć złodzieja.

Mózg jest niezwykły.

Ma możliwości neuroplastyczne.

Remont, ruch, rehabilitacja 

czynią cuda – można włączać dodatkowe sekcje, 

wybiegać nowe połączenia, kablować, żeby świecić

_______

5 lat z napięciem mięśniowym. Zginacze nie są zrównoważone prostownikami.

Sylwetka zgina się, napina, przesuwa środek ciężkości do utraty równowagi.

W efekcie sporo wysiłku trzeba dla zwykłego wyprostu.

No i trzeba sposobu, żeby w OFF wystartować ruch 

– walnąć włącznik z boku, z kopa.

U mnie działa:

stoję w tzw. freezing – nie mogę zacząć ruchu, nie mogę iść, ale mogę kopnąć.

I tak ruchami kopiącymi rozpoczynam ruch. 

Iskra przeskoczyła, 

uruchomiłam się.

Obchodzę system.

Magiczne jest to, że kiedy trudno chodzić – mogę TAŃCZYĆ.

Fenomen mózgu.

Staram się łączyć okablowanie. Ruch, taniec – to sposób zabezpieczania oświetlenia.

Medycyna jeszcze nie ma sposobu, aby złapać złodzieja i obezwładnić. Prewencja pomaga zachować ład i zapobiec anarchii.

Parki

kradnie w miejscach nieoczywistych.

Ukradł mi bieganie, skakanie, RUCH – ten szybki, płynny.

Nawet nie wiem, kiedy zostałam z tyłu.

Ruch jest wyjściem. 

Na teraz. 

Na mojej skali.

W zakamarkach kognitywnych – ciągle staram się przechytrzyć złodzieja...

Mózg jest plastyczny, więc nowe ścieżki pieczołowicie trenuję.

Trening układu nerwowego rozpala w nim przebłyski i jakieś ścieżki.

Staram się CIĄGLE: 

Mindfulness, bodyfullness, medytacja – te wzmacniają oświetlenie przywspółczulne.

Cokolwiek, byle był ruch – w głowie, w ciele.

Nieoczywistości: 

sny epickie lecz koszmarne w tresci: ucieczki, strach, krzyk. Raczej niepamięć oddziela mnie od treści, ale flash w ciągu dnia – i czuję, że jestem tam.

Złodziej zabrał coś z odpowiedzialnego za strach i ucieczkę migdałowatego struktury w mózgu . 

Widać – gdzieś dostępnue leży, bo wielu parkinsoników ma RBD.

Wyobrażenie parkinsonika jest zgoła nieprawdziwe, bo to obraz niejednakowy.

Takie impresje. 

Co Parkinson to człowiek.

Mój fenotyp akinetyczno-sztywnieniowy

- moja bogatsza wersja od drżeniowej 

obiecuje szybszy postęp choroby, większe trudności funkcjonalne i częściej występują fluktuacje ruchowe oraz upadki.

Cechą wspólną są fluktuacje.

Parkinson dorwał się do wyłącznika i mamy ON i OFF.

Skala oceny UPDRS – 

opisuje oba stany 

i korelacje między nimi.

Ja teraz w OFF mam 47 punktów – bez podanej lewodopy samoobsługa – 

w tym wciągnięcie majtek – 

Ale w ON jest 18 – znaczy 

reaguję jeszcze na lewodopę.

Mój miesiąc miodowy trwa, 

bo tak słodko nazywa się 

pierwsze pieć lat

Spowolnienie i drżenie – niegroźnie brzmi.

Teraz wiem, że rozdygotanie boli.

Trzepie nie tylko ręką, nogą.

W amplitudzie staje cały człowiek – razem z emocjami.