id: nhzgf9

Mam na imię OLIMPIA i bardzo chcę sama CHODZIĆ! (zbieram na pionizator NF-Walker) POMOŻESZ?

Mam na imię OLIMPIA i bardzo chcę sama CHODZIĆ! (zbieram na pionizator NF-Walker) POMOŻESZ?

5 367 zł 
z 29 500 zł
18%
zakończona 15.12.2016r
98 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Opis zrzutki

Poślij mi BUZIAKA, wesprzyj GROSZEM, pokaż że jesteś MOIM\nANIOŁEM i polub mój fun-page: www.facebook.com/glowackaolimpia

O mnie i mojej walce o życie możecie obejrzeć tutaj: (TVP1-Wiadomości)

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=630377620466420&id=378577245646460

Choroba trochę wyniszczyła mój organizm i samodzielnie nie\njestem stanie chodzić, ale istnieje takie cudowne urządzenie, które nazywa się\nNF – Walker. Dzięki niemu mogłabym stanąć na nogi i samodzielnie się poruszać.\nAle…. problemem jest cena! Dla nas niebagatelnie wysoka, bo prawie 30 tyś. złotych.

Zobacz jak działa NF – Walker, bardzo chciałabym go mieć,\nbardzo… Pomożesz?

https://www.youtube.com/watch?v=_kMtujycpwM

Strona facebook NF – Walker https://www.facebook.com/Nf-walker-134944353368564/?fref=ts

Jeśli chcesz to opowiem Ci o sobie :-)

Mam na imię Olimpia i mam trochę ponad 5 lat. Urodziłam się\npewnego kwietniowego dnia jako piękna księżniczka swoich rodziców. Ładnie rosłam,\ndobrze się rozwijałam, szybko zaczęłam chodzić i mówić. Nawet zdążyłam zostać\nzuchem :-) Jednak w wieku 3,5 roku dostałam pierwszego napadu padaczki, później\nkolejnego i kolejnego. Po wnikliwych badaniach lekarze powiedzieli, że choruję\nna ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Wiem strasznie trudno to się wymawia\njednak moi rodzice robią to bezbłędnie.

To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, z której\nsideł nie ma szansy się wyrwać, bo jeszcze w dzieciństwie kończy się śmiercią.\nNiby NIEULECZALNA!!! My nigdy z nią się\nnie zaprzyjaźniliśmy i powiedzieliśmy jej zdecydowane NIE!!! Po wielu dniach rozpaczy pojawiło się\nświatełko w tunelu.

Wygooglowaliśmy, że ktoś… gdzieś… wynalazł lek na tę straszną chorobę o roboczej\nnazwie BMN190. Tym kimś jest amerykański\nkoncern farmaceutyczny BioMarin, a badania nad lekiem prowadzone są m.in. w\nklinice w Hamburgu. Już w lutym 2015r. szybciutko tam pojechaliśmy, ale\nniestety program był już zamknięty i nie chciano mnie do niego przyjąć :-(

Mieliśmy czekać, czekać, czekać. . . na następny nabór dzieci do badań nad nowo\nwynalezionym lekiem. A choroba odbierała mi zdrowie po cichutku jak złodziej.

Później nas poinformowano, że jednak nowy program się\nnie rozpocznie. Po prawie dwóch latach walki o szansę na leczenie, a tym samym\nna życie udało mi się w ramach „terapii współczucia” jako jedynemu do tej pory\ndziecku z Polski otrzymać szansę na leczenie. Dzięki leczeniu moja choroba już\nnie będzie postępowała i nie odbierze mi tych umiejętności, które jeszcze mam.

Zapytacie, a co to takiego ta ”terapia współczucia”? To taka terapia, w której\nistnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku jeszcze oficjalnie\nniezarejestrowanego, wtedy gdy nie ma na świecie innej formy leczenia, a\nchoroba zagraża życiu. Ja taką szansę z Bożą pomocą otrzymałam. I tak ja\nmalutka z pięknych mazur muszę co 2 tygodnie pokonywać ponad 1000km do kliniki\nw Hamburgu, by otrzymać lek, o który tak długo walczyliśmy. Muszę go dostawać\nregularnie co dwa tygodnie do końca życia, bo bez niego szybko bym umarła.

Dziś chodzę tylko pod paszki, mam duże kłopoty z utrzymaniem\nrównowagi. Ale dzięki Nf – Walker mogę zacząć być bardziej samodzielna. To co\nzniszczyła choroba już się raczej nie odbuduje, ale bym mogła jeszcze chodzić,\na nie leżeć w łóżku, czy siedzieć w wózku.

Możesz mi pomóc dzielnie walczyć z chorobą, bo niby pieniądze\nszczęścia nie dają… , a jednak bardzo wysoka jest cena mojego życia i zdrowia.

Możesz mnie wspomóc także na www.PayPal.Me/OLIMPKA

Jeśli nie możesz nas wspomóc finansowo, zawsze możesz pamiętać o mnie w swojej\nmodlitwie. To dla mnie bardzo cenny dar serca <3

Dziękuję :-)

"Darowane dobro zawsze powraca". (Jason\nF.Wright)

Tu znajdziesz kosztorys NF_Walkera https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1115581235157587&set=p.1115581235157587&type=3&theater

Tu możesz mnie znaleźć:

www.facebook.com/glowackaolimpia

www.facebook.com/HELPforOLIMPIA

www.olimpiaglowacka.blogspot.com

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 98

 
Użytkownik niezarejestrowany
500 zł
MP
Magdalena Pazik
396 zł
 
Dane ukryte
207 zł
JA
jaworznianin1234
207 zł
 
Piotr Sakowski
200 zł
 
Dane ukryte
150 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
150 zł
WW
Witold Wielgus
104 zł
MS
Magda Seroka
104 zł
R
Rafciu
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze 4

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

774 618 zrzutek

i zebrali

574 365 757 zł

A ty na co dziś zbierasz?