Cześć, jestem Lena i mam 7 lat.

Mam też SMA (taki mało zabawny bonus od życia).

Chciałabym trochę o sobie opowiedzieć, a więc...

27 maja 2016r. przyszłam na świat, moi rodzice byli najszczęśliwsi na świecie.

Z kompletem punktów Apbgar wróciłam do domu.

Niestety, moje szczęście nie trwało zbyt długo.

Od samego początku miałam ciężkie noce i bardzo duże problemy z jedzeniem, na dodatek bardzo się pociłam i pojawiło się drżenie języka. Oczywiście rodzice jeździli ze mną od lekarza do lekarza. Każdy mówił że to normalne, że mi przejdzie.

Jedna wizyta zmieniła wszystko, trafiłam do doświadczonej Pani doktor, która bardzo dokładnie mnie zbadała, zainteresowała się moimi odruchami. Odrazu mnie zdiagnozowała i skierowała do szpitala.

Tam zrobiono mi szereg badań i po dwóch tygodniach okazało się że jestem chora na rdzeniowy zanik mięśni czyli SMA 1.

Lekarze powiedzieli moim rodzicom że na ten moment nie ma leczenia, a chorobę może spowolnić tylko i wyłącznie intensywną rehabilitacją.

Rozpoczął się w moim życiu bardzo ciężki czas.

Już jako 3 miesięczne dziecko zaczęłam walczyć o swoje życie.

Wizyty u specjalistów, lekarzy, konsultacje, regularna rehabilitacja.

To wszystko robili rodzice dla mnie, aby spowolnić chorobę.

Gdy skończyłam pół roku, choroba straszne przyspieszyła, w połączeniu z osłabieniem i infekcjami, rozpoczął się maraton po szpitalach.

Przez problem z przełykaniem i brakiem odruchu kaszlu, pojawiały się coraz częstsze zachłystowe zapalenia płuc, co z kolei przerodziło się w niewydolność oddechową.

Pokonywanie odległości 300 km do szpitali, bądź specjalistów, rozświetlone w środku nocy podwórko przez niebiesko-czerwone światła karetki, przestały być dla mnie i moich rodziców czymś nadzwyczajnym.

Kryzys nadszedł kiedy trafiłam na intensywną terapię, w tym czasie ja i moi rodzice przeżyliśmy horror.

Przez niewydolność oddechową zostałam zaintubowana i helikopterem transportowana do innego szpitala aby ratować moje życie.

I wiecie co..? Nie poddałam się, zszokowałam wszystkich lekarzy. Nabrałam wystarczająco dużo sił, aby można było przeprowadzić u mnie zabieg tracheotomii. Dodatkowo założono u mnie PEG-a gdyż straciłm możliwość jedzenia i picia.

Po 4 miesiącach spedzonych na intensywnej terapii w końcu wróciłam do domu.

Moi rodzice mieli nie łatwe zadanie.

Musieli nauczyć się całej pielęgnacji i opieki na demną, a to nie było łatwe.

Zmiana opatrunków , odsysanie, oklepywanie, robienie drenażu klatki piersiowej, codziennia inhalacja oraz rehabilitacja to wszystko rodzice robili dla mnie, aby poprawić moją jakość życia.

Nie było wtedy również leczenia, dlatego lekarze dawali mi tylko 2 lata życia.

Ja i moi rodzice się nie poddaliśmy, a wiecie dlaczego?

Lubimy łamać stereotypy, i wbrew wszystkiemu i wszystkim cały czas walczymy.

Gdy skończyłam rok, nastąpił przełom. Udało mi się dostać do leczenia, lekiem Spinraza. Oczywiście lek zatrzymał postęp choroby ale nie cofnie tego co już mi choroba zabrała.

Tak naprawdę SMA to teraz uśpiony potwór, nie mam pojęcia kiedy się obudzi. Wystarczy zwykła infekcja i już tracę na sile, a przede wszystkim ogromny jest dla mnie wtedy wysiłek przy oddychaniu.

Mimo wszystko moi rodzice nie tracili determinacji i cały czas szukali pomocy.

Dzięki rehabilitacji, wizytom u logopedy, konsultacjom u lekarzy mogę uczęszczać do szkoły- TAK chodzę do szkoły jak moi rówieśnicy.

Uwielbiam chodzić do szkoły, mimo że to nie lada wyprawa, zabrać ze sobą cały sprzęt, który jest niezbędny. Jestem dumna że potrafię już czytać i pisać. Poprawiła się u mnie motoryka twarzy, dlatego coraz lepiej komunikuję się z innymi.

Dlaczego o tym piszę? Jestem dzieckiem które jest całkowicie zależne od innych. Nie umiem chodzić, siedzieć i samodzielne oddychać.

Do siedzenia rodzice zakładają mi specjalny gorset, codziennie moja mama wkłada mnie do pionizatora w którym również jestem w gorsecie i ortezach. Każdego dnia mam serię ćwiczeń oddechowych, dzięki którym rozprężam swoją klatkę piersiową. Dzięki tym ćwiczeniom mogę samodzielne oddychać od 4-6 godzin bez respiratora. Rodzice zapewniają mi również codzienną rehabilitacje która trwa 1,5 h ze względu na dużą skoliozę i przykurcze w nóżkach cwiczenia te są nieodłącznym elementem mojego życia, bo dzięki nim razem z leczeniem mogę minimalnie zapanować nad chorobą.

Na codzień poruszam się we wózku aktywnym, tylko wtedy czuję się niezależna od innych, i sama mogę poznawać świat.

W swoim krótkim życiu przeszłam naprawdę dużo. Prócz operacji tracheotomii i założenia PEGa miałam również dwa razy zabieg usuwania migdałów, oraz dwa zabiegi drenażu uszu. Ostatnio wykonano u mnie zabieg chirurgiczny na przerost dziąseł. Nie obyło się również bez ekstrakcji niektórych zębów

Co pół roku, moja mama która została oczywiście przeszkolona, wymienia mi sama PEGa, a co miesiąc Pani doktor musi wymienić mi rurkę tracheotomiijną.

Lek który dostaję muszę przyjmować co 4 miesiące. Spinraza podawana jest dokanałowo w znieczuleniu miejscowym, napiszę tylko że to dość bolesne.

W ostatnim czasie, przez głęboką skolioze mam bardzo duże problemy z podawanie leku

W maju oraz we wrześniu 2023r. lek miałam podany już w znieczuleniu ogólnym przy pomocy skopi. Nie ukrywam że długo do siebie dochodziłam.

Ogólnie jestem bardzo radosną dziewczynką. Lubię bajki jak każde dziecko, uwielbiam książki, kino, teatr, puzzle, podróże a najbardziej lubię spędzać czas z moimi rodzicami i piec babeczki, ciasteczka i ciasta.

Jak każdy mam swoje marzenia i pragnienia.

Mogę wam tylko powiedzieć że moimi najważniejszym marzeniem jest stanie na własnych nogach, dlatego zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc.

Moi rodzice z całych sił walczą o mnie, starają się zaopatrzyć mnie we wszystko czego potrzebuje, co może dać mi odrobinę samodzielności i pozwolić na moment zapomnieć o chorobie. Chcieliby mieć możliwość sfinansowania wszystkiego z własnej kieszeni, niestety nie są w stanie.

Wydatek kilkudziesięciu tysięcy rocznie na sprzęt, zaopatrzenie ortopedyczne i rehabilitację jest ponad Ich możliwości.

Samo zaopatrzenie mnie w gorset i ortezy to koszt ponad 20 tysięcy, a taki zestaw wystraczy mi na około 10 miesięcy, później najzwyczajniej z niego wyrastam.

W 2024 roku rodzice chcą kupić mi nowy wózek spacerowy bo aktualny jest już dla mnie za mały, to następny wydatek rzędu kilkunastu tysięcy. W przyszłym roku marzy mi się również kilkudniowy turnus rehabilitacyjny, który kosztuje kilka tysięcy. Wliczając do tego koszty konsultacji i podróży, robi się z wszystkiego naprawdę duża suma.

Będę niewyobrażalnie wdzięczna za każdą nawet symboliczną wpłatę na zrzutkę, i obiecuję Wam że ja i moi rodzice damy z siebie 1000% ....