Kochani trudno mi opisać moją obecną sytuację, dlatego napiszę w skrócie. Problemy ze zdrowiem Jasia już znacie. Więc opis o Nim zostawiam poniżej, ponieważ nadal jest aktualny.

Ja obecnie jestem w szóstym miesiącu ciąży, która do tej chwili wg prowadzącego ją lekarza przebiegała bezproblemowo. Natomiast przez problemy jakie sama mam ze zdrowiem: wadę serca, astmę oskrzelową i żylaki macicy oraz sromu, które nasilają się w ciąży. W związku z czym nie dawało mi to spokoju i pojechałam na konsultację ginekologiczną do specjalisty w Rzeszowie. Przeprowadzone tam badania USG przez dwóch specjalistów dla potwierdzania wykazały, że moja córeczka ma wodogłowie( móżdżek w kształcie banana) oraz rozczep kręgosłupa , który się przesuwa w kolejnych tygodniach ciąży. W trybie pilnym dostałam skierowanie do szpitala specjalistycznego III stopień referencyjności na Śląsku, gdzie miałam wykonany szereg badań oraz amniopunkcje, w celu ustalenia dalszego leczenia mojej córeczki. Niestety moje schorzenia nie pozwalają na zoperowanie jej w macicy z czego zostałyśmy zdyskwalifikowane przez anestezjologów. Dlatego skierowano mnie na dalsze konsultacje z lekarzami różnych specjalizacji do Warszawy, gdzie zostanie przeprowadzona cała procedura od cięcia cesarskiego poczynając, gdzie Tosia zostanie zabrana od razu po urodzeniu na operacje kręgosłupa. Niestety na taki obrót sytuacji nie byliśmy jako rodzice przygotowani ani psychicznie, ani finansowo. Każdy mój wyjazd na kolejne konsultacje z lekarzami do miejscowości znacznie oddalonych od mojego miejsca zamieszkania generuje ogromne koszty, nie tylko za paliwo ale i za wizyty u specjalistów, bo wszystkie są prywatne. Już teraz wiemy, że Tosia będzie miała ogromną niepełnosprawność psychoruchową, ciągłego cewnikowania, ponieważ uszkodzony jest układ moczowy i będzie wymagała stałych wizyt u lekarzy kilku specjalizacji w Warszawie. Już mamy trudną sytuację finansową związaną chociażby ze schorzeniami Jasia, a po urodzeniu Tosi będzie jeszcze trudniej zapewnić jej odpowiednią opiekę. Dlatego bardzo proszę na ile to możliwe o wsparcie finansowe dla mnie i moich dzieci, które pozwoli nam zapewnić Tosi właściwą opiekę medyczną już teraz oraz po jej urodzeniu.

 Facebook

OPIS JASIA!!!!!!!!! Równie ważny!!!!!

 Niespełna 1.5 roku temu wszystko wydawało się, że będzie dobrze. Niestety najpierw okazało się, że nasz teraz 7-letni synek ma jąderka w brzuchu, które trzeba sprowadzić w dół, co w przyszłości może i tak nieść za sobą powikłania bezpłodności, niespotykany atak padaczki i szukanie przyczyn.

Jako pierwsza niewinnie puściła się dość mocno krew z nosa, po czym po 20 minutach syn zaczął się skarżyć na ból głowy, zsiniał na twarzy i połowie ciała. Zaniosłam go do łóżka, a syn tam zesztywniał, potem stracił świadomość na pewien czas.

Zaczęłam, dogłębnie szukać przyczyny i zaczęliśmy jeździć i robić badania, byliśmy u wielu specjalistów. Neurolog zaczął podejrzewać padaczkę, w badaniu EEG pokazały się również zmiany padaczkowe w mózgu do tego doszła neurobolerioza i dodatkowe badania oraz wizyty u specjalistów. Diagnoza padaczki i postępujące zmiany cały czas są i nie odpuszczają, kolejnym punktem po wizytach było zachowanie i rozwój Jasia od dziecka co skierowało nas na wizytę u cudownego psychiatry dziecięcego, lecz diagnoza okazała się już mniej sympatyczna, ponieważ Jaś po zleconych specjalistycznych badaniach otrzymał diagnozę autyzmu oraz ADHD.

Problemem u Jasia jest jedzenie, ponieważ jest bardzo wybiórczy pokarmowo i nie je jak inne dzieci w jego wieku nadal. Nie mówi również, jak dzieci w wieku 7 lat, co jest dużym problemem w komunikacji zarówno z rówieśnikami, jak i dorosłymi, nie czyta, nie głoskuje i nie wykonuje wszystkich typowych czynności sam, jak na swój wiek. Hałas i duże skupiska ludzi oraz nowe osoby to duży i kolejny problem dla Jasia , nie uczestniczy w np. andrzejkach, jak koledzy z klasy, z zajęć również często wychodzi, aby się wyciszyć z opiekunem, ma kłopoty z koncentracją. Nie rozumie dłuższych i złożonych pytań oraz wypowiedzi, tak samo jak ma problemy z pamięcią.