Witam wszystkich.

Początek mojej choroby to święta Bożego Narodzenia 2021 kiedy zaczęła mi puchnąć noga i pojawił się pierwszy, silny ból.

Po wielu badaniach udało się postawić diagnozę: HISTIOCYTOZA z komórek Langerhansa.

Po kolejnych badaniach okazało się że główne skupisko histiocytozy jest w piszczelu lewej nogi z przerzutami na wszystkie stawy, jelito cienkie i lewą nerkę.

28 lipca 2022 r. rozpocząłem chemioterapię :30 wlewów ( 6 cykli po 5 wlewów dzień po dniu). Chemioterapię przeszedłem ciężko (bóle całego ciała, wymioty, biegunka, gorączka). 

Seria badań po chemioterapii wykazała znaczący PROGRES choroby... Nacieki nowotworowe powiększyły się w istniejących już ogniskach i pojawiły się nowe (m.in zmiany naciekowe wokół tętnicy płucnej prawej oraz pomiędzy żyłami płucnymi górnymi prawymi, a prawym przedsionkiem serca. Pojawiła się tez zmiana naciekowa w węźle chłonnym wnęki wątroby)

Niestety ale w moim przypadku chemioterapia nie przyniosła żadnych pozytywnych skutków, dowiedziałem się, że oprócz tego iż choruje na histiocytozę złośliwą to jeszcze chemiooporną. Mój przypadek jest bardzo rzadki i choruje na niego statystycznie 1 na 5 milionów osób dorosłych.

Wykryto także u mnie mutacje genu BRAF. Dzięki temu moja doktor mogła złożyć wniosek RDTL "Ratunkowy dostęp do technologii lekowych" do ministerstwa zdrowia aby objąć mnie Terapią Celowaną Molekularnie. Niestety ministerstwo odmówiło mi refundowania leczenia...

Podjęto kolejną chemioterapię (dużo silniejszą i agresywniejszą - 5 dniowe wlewy po 24h)

Niestety ta chemioterapia też nie przyniosła żadnych pozytywnych efektów...

W ostatnich miesiącach moje zdrowie uległo pogorszeniu. Przyczyniła się do tego operacja usunięcia pęcherzyka żółciowego która spowodowała silne, przewlekłe biegunki które trwają od kilku tygodni.

Zapadłem w głęboką anemię. Kolejne badania krwi wykazały że stan jest krytyczny i zabrano mnie do szpitala.

Przeprowadzono ponowną trepanobiopsję szpiku kostnego gdyż padły podejrzenia że mój zły stan zdrowia spowodowany jest atakiem choroby podstawowej czyli histiocytozy.

W szpitalach spędziłem 2,5 tygodnia gdzie podawane były antybiotyki, sterydy, nawodnienie i wiele innych leków które miały mnie "postawić na nogi".

Od wczoraj jestem w domu... przede mną długie leczenie domowe.

Sporo lekarstw i zalecanego odpoczynku aby w pełni zregenerować wyniszczony organizm...

a kiedy uda mi się odzyskać siły czeka mnie dalsza walka z histiocytozą...

Bez Waszej pomocy nie będzie mnie stać na dalsze leczenie, prywatne konsultacje, specjalistyczne leki.

Będę wdzięczny za Wasze każde, nawet najmniejsze wsparcie.

Chcę walczyć i jak najszybciej wrócić do normalnego życia!!!