Witajcie Dobre Duszyczki!

Skoro znaleźliście się na tej stronie to znaczy, że albo mnie znacie albo kogoś kogo znam ja.

Jeżeli macie chwilę to przeczytajcie - dowiecie się o mnie więcej szczegółów.

Jeżeli chcecie skróconą wersję przesuńcie kursorem do napisu drukowanymi literami TUTAJ i zacznijcie czytać dopiero od tego momentu. 😊

Jeżeli znacie tą historię to bardzo proszę o wpłatę chociaż grosika, bo każdy w tym przypadku się liczy.

No dobra, zaczynamy..

Mało osób wie, że jak byłam noworodkiem to w szpitalu zaraziłam się gronkowcem.

Oczywiście jak to w moim przypadku nie obyło się bez powikłań ^^

I z moim szczęściem dostałam to jedno z najrzadszych schorzeń - Ankyloza.

Pewnie pierwsze słyszycie o takiej chorobie.

No więc prostym językiem jest to zesztywnienie stawu.

U mnie rzuciło się na konkretne dwa - łokciowy i (tutaj też wygrałam los na loterii, bo akurat ten staw jest atakowany raz na milion) skroniowo-żuchwowy.

Statystyczny zdrowy Polak otwiera buzię na szerokość 3 cm.

Ja z tą chorobą aktualnie otwieram na 3 mm i cały czas się zamyka aż w końcu całkowicie będę musiała być karmiona płynami bądź dojelitowo.

W 1993 roku bardzo mało było na ten temat wiadomo, jak się domyślacie.

Moi najwspanialsi rodzice szukali odpowiedzi jeżdżąc ze mną po całej Polsce. Gdańsk, Łódź, Poznań i wiele innych wyczerpujących podróży pociągiem z dzieckiem.

W końcu natrafili na prof. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Ta wspaniała Pani doktor podjęła się jako jedyna w Polsce zoperowania mnie.

Innowacyjna operacja, ponieważ wtedy chirurgia szczękowa u małych dzieci raczkowała.

Więc wieku dwóch lat to Pani Doktor wycięła kawałek żeberka mojego i wstawiła w miejsce stawu skroniowo-żuchwowego abym miała szansę na w miarę normalne życie.

Oczywiście zostałam pod opieką Pani doktor, ponieważ trzeba było przejść rehabilitację, aby powiększyć przestrzeń buzi.

 Po wypisie zostałam skierowana do dr n. med. Anna Wojtaszek-Słomińskiej przyjmującej wtedy jeszcze w Akademii Medycznej teraz raczej zwanej jako GUMed.

Pani Doktor się nie patyczkowała (oczywiście w dobrym tego słowa znaczeniu) co wizytę pamiętam, jak wyciągała linijkę i sprawdzała, czy ćwiczę regularnie aparatem i otwór się nie zmniejsza.

Potem założyła mój pierwszy stały aparat, który ze względów medycznych nosiłam przez 6 lat.

Pani Doktor opiekowała się mną od 3 r.ż. do prawie 24 r.ż., gdy stwierdziła, że ona już tutaj nie może nic zrobić, bo potrzebuje kolejnej operacji przez zaostrzający się stan ankylozy.

Dziękuję z tego miejsca za opiekę również po stokroć, bo różnie bywało :)

W między czasie pojawiły się inne powikłania po gronkowcu i występujące przy ankylozie - epilepsja, Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (przez które skutki do tej pory odczuwam i niestety będę je odczuwać do końca życia).

Dostałam skierowanie do Przychodni Chirurgii Szczękowej mieszczącej się przy Miejskim Szpitalu Zespolonym.

Dowiedziałam się, że mam się zgłosić do lek. med. Anna Bromirska-Małyszko.

Bardzo innowacyjnej Pani Doktor, która zajmuje się takimi przypadkami jak ja.

Myślałam, że "szybko pójdzie" jednak w dniu wizyty poproszono mnie abym jeszcze podjechała do Kliniki Dowgierd na konsultację.

Wtedy zaczęła się od nowa moja przygoda..

Tą klinikę prowadzi wspaniałe małżeństwo dr Martyna i dr Krzysztof Dowgierd.

Przez następne kilka lat pod ich opieką byłam przygotowana do operacji.

Kolejny aparat stały był koniecznością do przeprowadzenia zabiegu.

W końcu nadszedł ten dzień, kiedy dostałam termin.

Pamiętam jak dziś.

02.11.2020 rok.

Jak wiemy - czasy pandemii.

Mimo wspierającej rodziny i najlepszego męża na świecie bałam się.

Gdy 03.11.2020 obudziłam się po operacji poinformowano mnie, że nie została przeprowadzona, ponieważ nie mogli mnie zaintubować z powodu małego rozwarcia buzi.. załamałam się.

Wypis dnia kolejnego do domu. Co teraz?

Po wizycie kontrolnej dostałam inny termin - już ten właściwy 7.12.2020 r.

Musiałam tym razem podpisać zgodę na tracheotomie w razie czego jakby znowu wystąpiły problemy z intubacją.

W tym momencie chciałabym podziękować całemu oddziałowi Chirurgii Szczękowej za profesjonale podejście do pacjenta i opiekę jaką mnie otoczyliście.

Operacja trwała prawie 5 godzin.

W tym czasie nastąpiła intubacja, ale przy znieczuleniu częściowym - musiałam być świadoma, aby nie pojawiły się problemy z oddychaniem.

Po tej gehennie (wkładanie rurki przez nos by trafić do tchawicy) dostałam końską dawkę znieczulenia ogólnego i wreszcie zasnęłam.

Lekarze zrobili wszystko, aby zmienić staw zaatakowany zesztywnieniem na nowy staw wydrukowany w drukarce 3D, łamanie szczęki i otwarcie drugiej strony twarzy, ponieważ też były zrosty więc przeszczepienie nic by nie dało.

Wszystko wycieli i wsadzili płytkę (jestem po części Robocopem :D).

Do następnego ranka niewiele pamiętam.

Tylko budziłam się na zmianę kroplówki z mocnymi lekami przeciwbólowymi i zasypiałam ponownie.

Pełno maszyn i ja śpiąca w pozycji półsiedzącej abym się nie zadławiła własnymi płynami.

Rano przyszła pielęgniarka i pomogła mi dotrzeć do łazienki abym wzięła prysznic pod jej kontrolą na zbliżający się obchód.

Zamarłam jak spojrzałam na siebie w lustrze.

Mike Tyson po walce to nic w porównaniu do opuchlizny na mojej twarzy.

Nie byłam jednak przygotowana psychicznie na to.

Spędziłam 7 dni w szpitalu na diecie płynnej i dochodzeniu do siebie (przyjmowanie osocza i krwi, ponieważ operacja bardzo obciążyła mój stan zdrowia).

Teraz wiecie co było?

Dwa tygodnie jak ja to nazywałam "zasztyletowania".

Dalej dieta płynna tylko, że w domu.

Mój ukochany jeszcze wtedy narzeczony codziennie nie spał w nocy tylko sprawdzał, czy oddycham, ponieważ jak On to nazwał "bulgotałam" ^^

Moja kochana mamusia ugotowała mi rosół na życzenie i razem w kuchni pamiętam (nagrałam filmik :D) przesiewali go przez sitko, abym chociaż wypiła esencje.

A piliście kiedyś herbatę ze strzykawki? Polecam :D

23.12.2020 pierwsza kontrola i zdjęcie gumek.

Pomyślałam WOLNOŚĆ!

Na wigilię zjem coś innego niż barszcz :D

Jednak Pani Doktor ostrzegła mnie, że opuchlizna jest jeszcze duża więc mam nie otwierać za bardzo buzi, bo mogę nadwyrężyć staw bądź zwichnąć.

Od stycznia zaczęłam bolesną rehabilitację, która niestety nie przynosiła efektów.

Kolejny aparat na noc, rozciąganie 3x dziennie i ćwiczenia na mięśnie twarzy, ponieważ podczas operacji doszło do powikłania i porażenia nerwu twarzowego.

Skutki?

Niedomykanie oka i paraliż połowy twarzy, brak czucia w prawej części.

Pamiętacie?

Wspominałam, że powikłania mnie kochają. 😊

Wizyta w Rybniku u Pana Rehabilitanta zajmującego się typowo ankylozą oraz praktyczne zamieszkanie w Olsztynie.

Po pół roku czas na nowe skany (TK).

I tutaj kolejna kłoda pod nogi.. ankyloza wróciła, ale z drugiej strony.

Parszywa menda!

No nic, kto mnie zna wie, że przez całe życie z uśmiechem na twarzy, bo życie jest za piękne, aby się smucić!

Pozostało czekać na kolejną operację.

TUTAJ

I tu przechodzę do sedna, dlaczego utworzyłam tą zbiórkę. Jeżeli wytrwałeś do tego momentu to gratuluję :))))

Od dowiedzenia się, że potrzebuje trzeciej operacji minęło 2,5 roku.

Na początku nie ma sponsora na sfinansowanie wydruku drugiego stawu.

W końcu jak się znalazł to NFZ nie zgadza się na przeprowadzenie operacji.. ponieważ nie zwróci Szpitalowi kosztów.

W tym czasie przez 2,5 roku niepotrzebnie noszę potrzebny tylko do operacji aparat stały. Moje zęby są w opłakanym już stanie.

Na domiar złego ankyloza cały czas postępuje.

Mimo ćwiczeń moje rozwarcie to 3 mm. (zobrazowując nawet nie można wsadzić do buzi najmniejszego palca u ręki).

Na co dzień jestem uśmiechniętą i pozytywnie zakręconą osobą, która to niesie pomoc a nie o nią prosi.

Dlatego to dla mnie takie trudne.

Normalnie taka operacja kosztuje u lekarzy, którzy mnie prowadzą 50 tys. zł + koszt wydruku stawu + oczywiście tak jak w przypadku drugiej operacji prywatna rehabilitacja też w Olsztynie.

Po rozmowach z dr Krzysztofem Dowgierdem ustaliliśmy, że operacja już z wydrukowanym stawem wyniesie 40 tysięcy.

Z Mężem mając na uwadze koszty poniesione po poprzedniej operacji obliczyliśmy, że ok 10 tysięcy zajmie rehabilitacja, dojazdy do Olsztyna, wizyty kontrolne, wynajęcie noclegów, fizjoterapia i kolejne aparaty do rehabilitacji.

Sami jesteśmy w stanie dać 5 tysięcy, dlatego zbiórka ustawiona jest na 45 tysięcy złotych.

Normalnie bym nie prosiła, ale nie jesteśmy w stanie sami uzbierać takiej kwoty a tu liczy się czas, bo ankyloza znowu postępuje.

Dlatego bardzo proszę, aby wpłacić chociaż symboliczną złotówkę, aby nam pomóc i uwolnić mnie od tej mendy.

I z góry chciałabym podziękować za każde udostępnienie i wpłatę.

Wiem, że też macie swoje problemy, dlatego tak bardzo będzie to docenione.

Pamiętajcie, dobro wraca ze zdwojoną siłą <3