Znowu to robimy! Tym razem zbieramy dla Bruna, a plany nasze są jeszcze bardziej szalone. Ale po kolei:

W zeszłym roku odbyliśmy podróż trasą R10 wzdłuż polskiego morza dla czternastoletniej Gosi.

Na monocyklu.

560km.

Udało nam się uzbierać zakładaną kwotę w 12 dni (a nawet trochę więcej!)

Teraz plan jest prosty, jedziemy dwa razy krócej, a do dystansu trochę dokładamy i mamy 600km - trasa z gór nad morze!

Zbieramy na Bruna, chłopca który jest naszą rodziną, kuzynem, wulkanem energii i pełnią uśmiechu, ale też chłopcem wielu potrzeb. Krótki opis od mamy, Beaty:

Bruno urodził się 27 czerwca 2021 roku. Ma dziś 4 lata. Jest pogodnym, uśmiechniętym chłopcem, który uwielbia książeczki i zabawy na placu zabaw. Każdego dnia dzielnie walczy o swoją przyszłość. Bruno choruje na zespół ADNP (Helsmoortel-van der Aa syndrome) – bardzo rzadką chorobę genetyczną, na którą w Polsce zdiagnozowanych jest jedynie 15 dzieci. W jego przypadku wiąże się ona z: znacznym opóźnieniem rozwoju i mowy, wadą wzroku (krótkowzroczność prawie +9 dioptrii), szczeliną przegrody przedsionkowej w sercu, obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała, w tym w obrębie twarzy i jamy ustnej, co utrudnia domykanie buzi i prowadzi do wady zgryzu, oraz cechami ze spektrum autyzmu. Bruno jest pod opieką wielu specjalistów: genetyka, neurologa, okulisty, kardiologa, ortopedy, laryngologa i innych. Dzięki intensywnej terapii poczynił już ogromne postępy – ale przed nim nadal długa i kosztowna droga.

Największym wyzwaniem pozostaje brak mowy. Bruno bardzo dużo rozumie, komunikuje się na swój sposób, ale wypowiada jedynie kilka słów. Aby dać mu realną szansę na rozwój mowy i lepsze funkcjonowanie, potrzebuje intensywnej i systematycznej terapii. 

Wybór tej jednej potrzeby z ich morza zawsze jest trudny, bo w zasadzie każda pomoc trochę odciąża rodziców, daje im nadzieję, a przede wszystkim nie czują się bezradni, pozostawieni bez pomocy.

Cel jest konkretny w tym roku : zbieramy środki na jesienny turnus logopedyczny – specjalistyczny wyjazd terapeutyczny, który koncentruje się na rozwijaniu komunikacji i mowy. 

Jak to zrobimy? Będziemy jechać na monocyklu i informować o tym świat przez 6 dni, ponad 100 km dziennie.

Dokładna trasa w linku, będzie można nas śledzić na Instagramie i na facebooku.