Hej, mam na imię Sebastian, a to moja młodsza siostra Weronika, która jest wcześniakiem z 27tc. 8 lat temu urodziłem się w ciężkiej zamartwicy. Ciężkie niedotlenienie mózgu sprawiły, że zmagam się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Po roku dostałem pierwszego ataku epilepsji i niestety do dziś pozostaje ona aktywna. Gdy miałem 3 latka, rodzice zdecydowali się, żeby założyć mi pega. Dzięki temu jedzenie stało się dla mnie łatwiejsze i lepsze. Zjadam buzią tyle, ile chcę, a resztę dostaję przez rurkę prosto do żołądka. Do dziś nie potrafię trzymać głowy i jestem całkiem zależny od rodziców i rodziny. Kiedy chcę się pobawić, ktoś zawsze musi mi towarzyszyć, choćby po to, by dać mi do rąk zabawkę. Spastyka jest duża i sprawia mi ból. A, i dodatkowo czeka mnie wkrótce operacja biodra... bardzo się jej boję.

To taki skrót mojego życia, ale posłuchajcie – moja siostra to dopiero aparatka. W grudniu skończy 2 lata. Przez pierwszy rok swojego życia przeszła 9 operacji – siedem na główce z powodu wodogłowia. Ma przez to zastawkę komorowo otrzewnową. Jedną przy serduszku - zamknięcie przewodu bottala i kolejną na oczkach z powodu retinopatii wcześniaczej . Dzielna jest! Jestem z niej bardzo dumny, bo tyle przeżyła, a mimo to ciągle się uśmiecha. Niestety ją też dopadła epilepsja. Jest jeszcze gorsza niż moja, bo to Zespół Westa. Weronika jest już na 3 lekach i nic nie pomaga. Lekarstwa miała zmieniane kilkakrotnie, ale napady nie ustępują – dziennie jest ich około 30. U niej również lekarze diagnozują czterokończynowe porażenie mózgowe, ale dodają z nadzieją, że ma potencjał. Ładnie operuje lewą rączką, prawa jest mniej sprawna. Na razie jeszcze nie chodzi, ale mam taką nadzieję, że może w przyszłości zacznie się poruszać o kulach albo przy balkoniku. 

Ale żeby mojej siostrzyczce i mi było lepiej, potrzebujemy Twojej pomocy. Rodzice starają się, jak mogą, by zapewnić nam godne życie, ale koszty idą wciąż w górę – tak mówi mama z tatą. Nasza miesięczna rehabilitacja metodą Bobath to koszt około 3500 zł. Do tego Weroniczka zaczęła jeździć do Nowego Targu na rehabilitację inna metodą – Medek, a to ponad 80 kilometrów w jedną stronę. Tam ma dwie godziny zajęć każda po 100zł , plus droga tam i z powrotem miesięcznie wychodzi około 2tyś . Masaż , basen, neurologopeda i komunikacja alternatywna też by nam się przydały, ale mama mówi, że to dopiero, jak uzbieramy trochę pieniążków… Do tego jeszcze sprzęt rehabilitacyjny. On też jest bardzo kosztowny. My ciągle rośniemy, więc często potrzebujemy nowego. 

Wydatków mamy sporo. Więc jeżeli mógłbym Cię, Drogi Czytelniku, prosić o pomoc, to będę ogromnie wdzięczny – razem z moją siostrą i rodzicami. Jeśli chcesz bliżej poznać naszą historię i walkę z codziennością, zajrzyj na nasze konto „Pokonać przeszkody” na Facebooku lub Instagramie. Będzie nam bardzo miło! Do zobaczenia!

https://www.instagram.com/pokonac_przeszkody/ https://www.facebook.com/Pokonacprzeszkody/