Wyobraź sobie małe dziecko w którego głowie rośnie wielki guz, który codziennie sprawia, że czuje się gorzej i gorzej. Zamknij oczy, wyjdź na spacer i spróbuj cieszyć się pięknem świata. Trudne prawda? Bartek robi to na co dzień. Teraz zasłoń uszy, czy czujesz, że tracisz wszystko? To o to wszystko toczy się ta walka. To do tego wszystkiego nie możemy dopuścić.

Wyobraź sobie, że codziennie czujesz ból. Ból głowy, ból całego ciała. To od trzech lat Bartuś walczy o wszystko. To od trzech lat, nadzieje wciąż zabiera ciągły powrót guza. Guza, który w statystykach onkologicznych jest guzem z najlepszymi rokowaniami, guz łagodny, a jednak guz, który odbiera od 3 lat Bartusia dzieciństwo i wciąż każe walczyć. O życie, o sprawność, o jak najmniejsze powikłania. I tak walczymy...

Marzec od 3 lat jest dla Bartusia ciężkim miesiącem.

To w marcu 2020 roku został wykryty u niego guz mózgu, to w marcu 2020 Bartek ostatni raz zobaczył świat oczami. Ostatni raz czuł beztroską radość dzieciństwa bez naznaczenia jej ciągłym bólem i walką.

To w marcu 2021 roku pojawiły się wątpliwości co do prawidłowego rezonansu, jednak to też w tym roku Bartuś osiągnął najlepsze efekty rehabilitacji. To w tym roku widział szczątkowo. Widział przeszkody, kształty, proste obrazki czy większe litery.

To w marcu 2022 dowiedzieliśmy się, że musimy szybko działać, bo odrastajacy guz ponownie powoduje spustoszenie w tej małej główce. To wtedy ponownie stracił wszystko to co wywalczył ciężko ćwicząc. Ponownie całkowicie przestał widzieć.

I to w marcu 2023 musimy ponownie stanąć do walki - tym razem o protonoterapie w Essen, leczenie, które daje Bartkowi szansę na życie. Daje ogromną szansę na to, że guz w końcu się zatrzyma i pozwoli nam walczyć już bez przerwy na leczenie, o lepsze życie Bartka. Jednocześnie leczenie, które jest obarczone ogromnym ryzykiem skutków ubocznych. To również w tym roku ponownie rehabilitacja zaczęła pokazywać efekty. Coraz częściej Bartkowi udaje się dostrzec "coś" zamiast nic.

Przez te 3 lata Bartuś stracił wiele

- stracił wzrok, by znowu odzyskać szczątkowe widzenie, następnie ponownie całkowicie je stracił i od nowa rozpoczął walkę, by widzieć cokolwiek. Nie stracił jednak szansy na widzenie, wciąż ona jest!

- niedoczynność przysadki mózgowej co wiąże się m.in. z niedoczynnością tarczycy, moczówką przez, którą Bartuś wciąż musi mieć kontrolowaną ilość przyjmowanych i wydalanych płynów i brać leki, które to unormują. Przez dwa lata przyjmował hydrocortyzol, istniało również ryzyko zatrzymania wzrostu

- stracił węch po jednej stronie

- niedowłady prawej strony ciała do dzisiaj zostawiają po sobie ślady, których nie widać gołym okiem, a z którymi wciąż walczymy

- zaburzenie przetwarzania słuchowego

- ciągłe bóle głowy - Bartek zawsze musi mieć przy sobie tabletki przeciwbólowe, które w większości przypadków tylko zmniejszają ból, ale nie zabierają go całkowicie

- krótsza nóżka po stronie niedowładów

I wiele innych nieprawidłowości

Jednak przez te 3 lata guz mózgu nie zabrał mu radości, chęci odkrywania świata i woli walki o lepsze. Z boku po Bartusiu nie widać cierpienia jakie wciąż wraca i zmęczenia ciągłymi walkami. Nie zabrał mu również szans - bo guz z którym walczymy ma jedne z najlepszych rokowań - nawet do 100%. Jednak to odpowiednie leczenie daje mu dobre rokowania i o takie właśnie walczymy.

Wiele konsultacji, walki, rozmowy, a przede wszystkim rekomendacje wybitnego neurochirurga pod którego opieką jest Bartek skierowały nas na początku roku do Essen. To tutaj najbardziej doświadczony w Europie ośrodek podejmie się leczenia Bartka.

Przed nim 6 tygodni codziennego naświetlania resztek guza, które zaczęły na nowo rosnąć. Leczenie toksyczne, grożące wieloma skutkami ubocznymi, jednak najlepsze jakie Bartek może dostać. Leczenie, które daje mu szansę na dobre życie.

Cel zbiórki to koszty okołomedyczne, które musimy mieć zabezpieczone: podróże do Essen, zamieszkanie tam na około 2 miesiące, opłaty pozamedyczne, lekarstwa, intensywna rehabilitacja i wszystkie te potrzeby, które mogą wyniknąć w trakcie leczenia, jak również po nim.

Bartuś przez te 3 lata nie tylko walczy z guzem mózgu, chorobami, które mu towarzyszą. To nie tylko bitwa o sprawność. Bartek od 3 lat walczy, żeby jego dzieciństwo chociaż w małym stopniu wyglądało podobnie jak jego rówieśników. Cały czas wyrywa skrawki samodzielności w swojej codzienności, pokazuje, że utrata wzroku nie zabiera mu wszystkiego. Chodzi do kina, kocha słuchać audiobooki, wciąż marzy, by wyjechać w nowe miejsca i poznawać świat. Walka o niego to nie tylko jego przyszłość, ale również jego "teraz". Potrzebuje jak najwięcej normalności i my rodzice wciąż próbujemy dać mu to pomimo tak dużych trudności.

Walczymy, by świat Bartka nabrał ostrości