Witajcie, mam na imię Natalia i mam 37 lat. Od wielu lat choruję na endometriozę. Jest to choroba przewlekła i nieuleczalna. Nie pozwala o sobie zapomnieć, w związku z nią przeszłam dotychczas dziewięć operacji. Nadszedł czas, kiedy konieczna jest kolejna, trudniejsza niż poprzednie i bardziej radykalna operacja usunięcia zmian endometrialnych wraz z resekcją jelita, ale bym mogła ją przejść - potrzebuję Waszej pomocy.

Ale od początku.

Czym jest endometrioza? - to przewlekła choroba hormonalno-immunologiczna. Polega na tym, że tkanka wyściełająca macicę pojawia się również poza nią powodując przewlekły ból, stan zapalny, a także guzy, nacieki i zrosty, które niszczą narządy i mogą prowadzić do zagrożenia zdrowia i życia.

Po raz pierwszy diagnozę endometriozy usłyszałam 18 lat temu i wtedy też przeszłam pierwszą operację, po której powiedziano mi, że jestem już zdrowa, bo endometriozę usunięto. Zdziwiona pytałam czy oby na pewno, bo przecież to choroba przewlekła, odpowiedź była jednak ta sama - „usunęliśmy endometriozę, jest Pani zdrowa, to nie wróci”. Podobne herezje słyszałam jeszcze wiele razy, po kolejnych operacjach, od kolejnych lekarzy ginekologów. Wiele razy radzono mi również zajście w ciążę, ponieważ ciąża miała mnie uzdrowić raz na zawsze – niestety to przekonanie wciąż króluje u wielu lekarzy, nie znajdując zupełnie odzwierciedlania w rzeczywistości. Poza tym zajście w ciążę przy zaawansowanej endometriozie jest nie tylko bardzo trudne, ale bywa wręcz niemożliwe. Po kolejnych latach niepowodzeń, na naszej drodze spotkaliśmy naszą pierwszą córkę, Maję i stworzyliśmy dla niej rodzinę zastępczą. Z czasem dołączyli Julka i Antoś i w rezultacie nasza rodzina stała się pełna i szczęśliwa, pomimo codziennych trudności i zmagań wynikających z niepełnosprawności i chorób towarzyszących dzieciom.

2,5 roku temu przeszłam rozległą laparotomię, to jak bardzo rozprzestrzeniła się choroba było dużym zaskoczeniem dla operujących mnie lekarzy – narządy wewnętrzne zrośnięte były w jeden duży kokon. Rok później konieczny był kolejny zabieg, po którym namawiani przez lekarkę przeszliśmy kolejną procedurę IVF. Po ponad 12 latach zaszłam w ciążę i urodziłam zdrową córkę. Mając jednak świadomość, że ciąża nie usypia choroby, tuż po porodzie zadzwoniłam do wrocławskiej kliniki specjalizującej się w leczeniu endometriozy. Na wizytę czekałam pół roku. W tym czasie byłam u trzech różnych ginekologów w Szczecinie, wszyscy zgodnie orzekli, że nowych zmian nie ma. Prosiłam o skierowanie na rezonans (MR) w ramach NFZ, jednak lekarze uznali, że nie ma ku temu podstaw. We Wrocławiu okazało się, że choroba ponownie zajęła otrzewną, trzon macicy, jelita, przymacicze, lewy jajnik i wiele innych miejsc. Badanie MR było niezbędne, a jego wynik był jak zderzenie ze ścianą. Skala zniszczeń jakie poczyniła endometrioza w moim organizmie jest przerażająca. Z uwagi na wielkość i umiejscowienie guzów i nacieków na jelicie, które powodują zwężenie jego światła o 30-60%, w każdej chwili może dojść do niedrożności. Tym samym zostałam zakwalifikowana do operacji laparoskopowego usunięcia ognisk endometriozy głęboko naciekającej wraz z resekcją jelita w zespole multidyscyplinarnym. Termin wyznaczono na 28 kwietnia b.r., a koszt operacji to 60 tys. zł. Jest to kwota absolutnie poza moim zasięgiem, tym bardziej, że w grudniu okazało się, że nerki naszej najstarszej córki, Mai, są niewydolne i musimy być gotowi na wszystko.

Zapytacie- dlaczego nie na NFZ? - Dlatego, że to już było dziewięć razy i nigdy dość dobrze. Dlatego, że NFZ nie refunduje tego typu operacji w zespołach multidyscyplinarnych, a ja potrzebuję obecności nie tylko ginekologów, ale i chirurga podczas zabiegu- czeka mnie przecież usunięcie min. 11cm. jelita. Dlatego, że ryzyko, że nie uda się zespolić jelita i konieczne będzie wyłonienie stomii to we wrocławskiej klinice max 4%. Dlatego, że nikt nie wykona mi takiej operacji LAPAROSKOPOWO w ramach NFZ, więc czekałoby mnie kolejne cięcie, a w MR w powłokach podbrzusza widoczne są już masywne, włókniste zmiany pooperacyjne. Dlatego, że każde cięcie to duże konsekwencje zdrowotne i po konsultacji z chirurgami wiem, że powinnam być operowana właśnie laparoskopowo.

Uwierzcie mi, ze gdybym nie była pod ścianą, nie prosiłabym o pomoc. To naprawdę nie była łatwa decyzja. Za wszystkie dotychczasowe konsultacje i badania (w tym MR) zapłaciliśmy sami.

Endometrioza to choroba, którą charakteryzuje ciągły ból, nauczyłam się z nim żyć i funkcjonować. Nie narzekam na to co nas spotyka, zawsze z pokorą przyjmuję co przynosi życie. Mam dzieci, które mnie potrzebują w swojej walce o zdrowie, dlatego proszę Was – pomóżcie mi, żebym nadal mogła być silna i sprawna dla nich. Wesprzyjcie mnie w tej nierównej walce, tu naprawdę liczy się każda złotówka!

Dziękuję!