Cześć jestem Gabryś :) Urodziłem się 8 września 2016 roku jako silny zdrowy chłopczyk – rodzice byli tacy dumni i szczęśliwi. Niestety 3 dni później już nie byliśmy tak szczęśliwi… Ja płakałem ,nie miałem siły jeść i czułem, że coś się dzieje, dlaczego nie mogę otworzyć oczu i popatrzeć na mamusię…? Kilka chwil później Pani pielęgniarka zabrała mnie na badania, których wyniki okazały się złe a nawet bardzo złe, zanim Pani Ordynator poprosiła rodziców na rozmowę wezwała już dla mnie karetkę- stan krytyczny-diagnoza ? krwiak namózgowy 4x4 cm-rokowania ? Wodogłowie, Padaczka, Niedowład całej lewej strony i wiele innych możliwych powikłań – jeden wielki znak zapytania co będzie dalej ??? Będę żył ? Nie wiadomo… Konieczna jest operacja...

Kilka godzin później przygotowywano mnie już do operacji, leżałem w inkubatorze, nie wiedząc co dalej, a jak udało mi się otworzyć oczka zobaczyłem mamusię… była smutna, bardzo smutna i cały czas powtarzała, że bardzo mnie kochają z tatusiem i będą czekali na mnie pod salą operacyjną. Doczekali się, po kilku godzinach byłem już po operacji, w główce miałem dren i był on tam kilka tygodni. Rano po operacji dostałem ataku padaczki i od razu podano mi leki i na szczęście atak już się nie powtórzył. Przez następne kilka tygodni rodzice na zmianę czuwali przy moim szpitalnym łóżeczku, nie wiem jak oni to robili- zasypiałem wieczorem był tatuś, budziłem się rano był tatuś i już mamusia i tak na zmianę przez kolejne 3 tygodnie . Jak oni bardzo muszą mnie kochać ♥

Po kilku tygodniach poczułem się już troszkę lepiej (nie było kolejnego krwawienia) i mogłem po raz pierwszy zobaczyć-w końcu- jaki piękny jest świat i gdzie będę mieszkał z rodzicami.Tak, Pan doktor pozwolił rodzicom zabrać mnie do domku :) Kolejne 8 miesięcy żyliśmy w strachu i niepokoju, bo w mojej malutkiej główce tykała bomba, zmniejszająca się z miesiąca na miesiąc ale bomba, która w każdej chwili może wybuchnąć. Długo trwało, aż rodzice doczekali się jak zacznę się sam przemieszczać, moje mięśnie były zbyt słabe więc tylko leżałem, potem się turlałem po całym mieszkaniu- to dopiero dobra zabawa- próbowaliście kiedyś? J ale jak już ruszyło to poszło, troszkę popełzałem, potem po długim walkach z ciocią rehabilitantką poraczkowałem, żeby w końcu zrobić pierwsze kroki i udało się sam chodzę – jaki jestem dumny :)

W sierpniu 2017 znowu musieliśmy pojechać do szpitala, bo Pan doktor kazał zrobić rezonans magnetyczny i otrzymaliśmy informację, iż jest sukces krwiak się wchłonął i co najważniejsze nie był to naczyniak.

Ja do końca ni rozumiałem co oni wszyscy mówią, ale mamusia i tatuś uśmiechali się i powtarzali, że będzie dobrze, że niedługo wrócimy do domku a ja im wierzyłem i kilka dni później już byłem w swoim łóżeczku.

Nawet nie wiecie jak czasem jest ciężko codzienna rehabilitacja, mamusia jeździ ze mną też do logopedy, bo nadal nie mówię ale podobno ma się to zmienić i mam nadzieję, że tak będzie bo tyle mam tym moim rodzicom do opowiedzenia

:)

Jeździmy też na basen i na koniki, bo to podobno bardzo dobrze wpływa na moje mięśnie i chyba działa bo jestem coraz silniejszy :)

Mam lepsze i gorsze dni, jak boli mnie główka to aż strach oj daję mamusi wtedy w kość, bo sam sobie nie umiem z tym poradzić- w ostateczności mama daj mi syropek idę na drzemkę i jak wstaję jest od razu lepiej J W tym roku poza regularnymi wizytami u Pani neurolog niedawno byłem z rodzicami w Warszawie u takiego super Pana doktora, który co chwila świecił mi czymś w oczka – super to była zabawa J Ale i męcząca bo ile można badać te moje oczka? Rodzice chyba się tak dobrze nie bawili jak ja – okazało się, że mam uszkodzony nerw wzrokowy i jest to uszkodzenie nieodwracalne- dlatego też często się przewracam, czasem ściana pojawia się szybciej niż mi się wydaje czy po prostu gorzej widzę – tak to jest efekt tego uszkodzenia. Pan doktor dał ćwiczenia jakie mamy wykonywać w domu i kazał wrócić latem jak będę już starszy i dostanę skierowanie do ortoptyka, którymi mi pomoże z oczkami

Byliśmy też u Pana Kardiologa i powiedział, że mam zdrowe serduszko a to że mi tak zimno szybko się robi jest związane z zaburzeniami termoregulacji i tak już będzie – musi mamusi mnie grubiej ubierać, bo szybko się wychładzam. W przyszłym roku chciałbym z mamusią albo z tatusiem pojechać na turnus neurologopedyczny, który w opinii mojej Pani neurologopedy bardzo mi pomoże jest tylko jedno ALE – koszt ? wiecie ile kosztuje sam turnus? Prawie 7 tysięcy… a musimy tam jeszcze dojechać w tym roku był to Lądek Zdrój, w przyszłym jeszcze nie wiadomo- dowiemy się na początku roku.

Wiecie moi rodzice są wspaniali, zapewnili mi wszystko co mogli, jestem pod opieką wspaniałych specjalistów, w domku w każdej wolnej chwili razem ćwiczymy, próbujemy mówić, robimy tory przeszkód- czasem mi się nie chcę ale co tam rodzicom zawsze się chce to i ja nie będę gorszy J Czasem jest Nam ciężko, co chwila potrzebne są jakieś konsultacje, dodatkowe zajęcia z logopedą, rehabilitantem czy neuropsychologiem i wiem, że to dzięki moim rodzicom i Wam- kochani darczyńcy mogę tak wiele :) Ja i moi rodzice – dziękujemy za każdą pomoc ♥