Kostek jest uśmiechniętym chłopcem, który urodził się 30 marca 2016 roku.Parę minut po porodzie okazało się, że ma On wadę genetyczną, której nie wykazały badania prenatalne - Zespół Downa.

Co przedstawia?

Dobę po porodzie Kostek został przewieziony do szpitala w Poznaniu. Przeszedł wrodzone zapalenie płuc i inne infekcje oraz badano Go pod kątem wad towarzyszących zespołowi. Wykluczono wszystko i po 12 dniach pobytu na oddziale neonatologicznym wróciliśmy do domu. Niestety po tygodniu wykluczona wcześniej choroba dała o sobie znać. Zostaliśmy przewiezieni na ul.Szpitalną w Poznaniu. Kostkowi zdiagnozowano długoodcinkową postać choroby Hirschsprunga - jest to wrodzona choroba jelita grubego charakteryzująca się brakiem zwojów nerwowych powodujących zatrzymanie treści jelitowej. Przez pierwotnie złą diagnozę stan dziecka był już ciężki, doszło do zakażenia całego organizmu - sepsa. Synek słabł na moich oczach. Doszło w końcu do operacji ratującej życie podczas której wyłoniono stomię. Przez 8 miesięcy wracaliśmy do szpitala z problemami stomijnymi. Podczas ostatniego pobytu w grudniu 2016 roku (niestety pierwsze w życiu święta Kostka spędziliśmy w szpitalu) usunięto prawie całe jelito grube i zamknięto stomię.

Po tej operacji nasze problemy się nie skończyły. Już ponad rok walczymy z nawracającymi zapaleniami jelit i silnymi odparzeniami.Wykonaliśmy badania w celu rozszerzenia diagnostyki i teraz najważniejsza jest dla nas terapia odpowiednie dobranymi probiotykami poprawiająca stan jelit i dieta. Probiotyki są dość drogie i dostępne na rynku niemieckim, natomiast maść która chroni przed odparzeniami jest dostępna w Anglii i Stanach Zjednoczonych. Koszty tych produktów są niestety wysokie.

Zespół Downa niesie ze sobą też inne zaburzenia w funkcjonowaniu organizmu.Kostek jest pod opieką endokrynologa ze względu na złą pracę tarczycy,gastroenterologa- który dba o odpowiednie dobraną dietę, neurologa, kardiologa, audiologa, okulisty, neonatologa.Poza tym, ze względu na obniżone napięcie Kostek ma również zaburzenia mięśniowe i konieczna jest intensywna rehabilitacja ruchowa a z powodu zaburzeń mowy również logopedyczna. Poza tym Kostek ma problem z prawidłową organizacją wrażeń sensorycznych (bodźców) napływających przez receptory i dlatego musi korzystać z zajęć SI.

Niestety większość zajęć odbywa się w ramach praktyk prywatnych. W tym roku zaplanowaliśmy dla Niego turnus rehabilitacyjno-logopedyczny. Mamy nadzieję, że intensywna praca pod okiem wielu specjalistów pozwoli Kostkowi zrobić krok do przodu w rozwoju. W marcu skończy On dwa lata ale póki co nie chodzi i nie mówi. Mimo wielu przeciwności losu jest pogodnym, zawsze uśmiechniętym chłopcem. Codziennie ciężko pracuje by móc robić to co Jego rówieśnikom przychodzi z łatwością. Chcemy by w przyszłości był w miarę samodzielny.