id: p7539e

W WALCE O PEWNĄ PRZYSZŁOŚĆ - immunoglobuliny dla Kubusia

W WALCE O PEWNĄ PRZYSZŁOŚĆ - immunoglobuliny dla Kubusia

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
35 027 zł z 90 000 zł
38%
zakończona 02.12.2018r
338 wspierających
Wpłać na zrzutkę

Aktualności1

  • Dzień dobry :) Nadeszła pora na podsumowanie kilku miesięcy leczenia, które na szczęście udało się zorganizować w Polsce. Kubuś jest po podaniu kilku dawek i leczenie przynosi super efekty. Każde podanie to cofnięcie praktycznie wszystkich objawów w kilka dni. Póki co, niestety wciąż one wracają po kilku tygodniach od podania dawki leku, ale w zdecydowanie mniejszym natężeniu i mamy nadzieję, że z czasem uda nam się osiągnąć remisję. Jeszcze raz wszystkim dziękujemy za wsparcie w najtrudniejszym dla nas momencie !!!
    Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Zbieramy środki na półroczną terapię immunoglobulinami dla 3,5 letniego Kubusia, który cierpi na zespół PANS

Kubuś urodził się jako zdrowy, duży i silny chłopiec. Głośno krzyczał na całym oddziale, szybko obdarzył nas pierwszym uśmiechem, uwielbiał, kiedy się do niego mówiło i kochał spacery.

Niestety, nie długo dane było nam się cieszyć ze zwykłego rodzicielstwa. Już, jako kilkumiesięczne niemowlę, Kuba cierpiał na przewlekły stan zapalny jelit, nawracające zakażenia układu pokarmowego, a w 6 miesiącu życia przeszedł regres w rozwoju, po którym nieodłączną częścią naszego życia stały się wizyty u wielu specjalistów i rehabilitacja. Synek znosił to bardzo dzielnie, pięknie doganiając rówieśników.

Z czasem jednak zauważyliśmy, że coś dziwnego zaczyna dziać się po infekcjach :(

We wrześniu 2017 roku, po tygodniowej infekcji, Kuba zaczął mrugać oczami, dołączył do tego dziwny grymas na twarzy i problem z połykaniem. Tiki nerwowe nie pozwalały mu spokojnie zasnąć, budził się nad ranem i nie mógł dalej spać. Był ciągle zmęczony, pobudzony, rozkojarzony i nerwowy. Zapominał słowa, spadło mu napięcie mięśniowe i chodził jakby był pijany (obijał się o meble, przewracał na równej drodze).

Chwilę trwało zanim ktoś nazwał te objawy neurologicznymi powikłaniami po infekcji. Jeszcze chwilę dłużej zanim pojawiła się diagnoza PANS, czyli zespół poinfekcyjnych objawów neuropsychiatrycznych będących wynikiem stanu zapalnego w ośrodkowym układzie nerwowym.

Kolejne choroby i badania pokazały, że organizm Kubusia nie walczy prawidłowo z infekcjami, a jego reakcje prowadzą do stanu zapalnego w układzie nerwowym.

Objawy, które pojawiły się we wrześniu, udało się nam opanować i wyciszyć na kilka miesięcy za pomocą sterydów, leków przeciwwirusowych i antybiotyków. Mimo, że Kubuś chorował w zasadzie bez przerwy od grudnia do połowy kwietnia, powikłania neurologiczne nie wracały w takim natężeniu jak kilka miesięcy wcześniej.

Prawdę mówiąc, przez moment uwierzyliśmy, że najgorsze za nami. Nie taki jednak scenariusz napisało życie.

W lipcu pojawiła się z pozoru drobna infekcja. Mały zaczął już wracać do zdrowia, aż tu nagle powróciły tiki nerwowe, zaraz potem pojawiły się zaburzenia równowagi, osłabione napięcie mięśniowe, problemy ze snem, zaburzenia zachowania. Leki, które pomagały nam wyciszać te reakcje przez kilka miesięcy, przestały działać.

Dziś już wiemy, że Kuba potrzebuje kompleksowego leczenia, które skupi się nie tylko na zapobieganiu infekcji, ale przede wszystkim odwróci nieprawidłowe reakcje ze strony układu odpornościowego.

Leczeniem, które w takich przypadkach stosowane jest w krajach zachodnich i które jest leczeniem bezpiecznym i skutecznym, są dożylne wlewy immunoglobulin. Niestety schorzenie, na które cierpi Kuba nie znajduje się na liście chorób, które w Polsce mogą być refundowane.

Jakiś czas temu poznaliśmy rodziców dzieci, które leczone są immunoglobulinami za granicą, skonsultowaliśmy się i zakwalifikowano nas na półroczne leczenie obejmujące wlewy immunoglobulin. Łączny koszt tego leczenia to około 90 tys. PLN.

Biorąc pod uwagę comiesięczne koszty leczenia, diety i rehabilitacji Kuby, sami nie jesteśmy w stanie zabrać takich środków, a czekać już nie możemy. Objawy same nie miną, a nawet jeśli się wyciszą na chwilę to powrócą z kolejną infekcją.

Tego jesteśmy już pewni :(

Leczenie, które chcemy rozpocząć to fundament, bez którego Kuba nie będzie w stanie rozwijać się prawidłowo.

Właśnie dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc. Wierzymy, że razem uda nam się zebrać środki i za moment rozpoczniemy leczenie.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 338

A
Akl❤
15 zł
BZ
Beata Zakrzewska
50 zł
M
Małgorzata Lesner-Dzierzanowska
50 zł
 
Dane ukryte
100 zł
TP
Tomasz P
200 zł
 
Agnieszka
30 zł
A
Agata
25 zł
A
Ania
50 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze 32

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

692 635 zrzutek

i zebrali

457 497 972 zł

A ty na co dziś zbierasz?