Jestem Julka, mam 5lat i wykryto u mnie zespół Retta. Jest to rzadka choroba, którą mają tylko dziewczynki. Uczę się chodzić, bo jeszcze nie umiem. Mam problemy z komunikacją, ponieważ nie potrafię mówić, ale staram się ze wszystkich sił komunikować się z otoczeniem.

Dziewczynki chorujące na Zespół Retta to “Milczące Anioły”. Na ten moment, choroba jest nieuleczalna a stan zdrowia Julci cały czas się pogarsza. Prowadzone są badania kliniczne leków, które mogą hamować postęp choroby. 

Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych - a to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. 

W związku z powyższym, Julcia wymaga opieki i pomocy przy każdej nawet drobnej czynności.

Konieczna jest także specjalistyczna rehabilitacja i wielokierunkowa stymulacja. Odpowiednio prowadzona terapia może dać jej szansę na częściową poprawę stanu zdrowia i wzrost samodzielności są to jednak ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie w całości pokryć samodzielnie.

Robimy wszystko co w naszej mocy, by nie tracić nadziei.