Aleksander – Mały Wojownik z Rzadką Chorobą Genetyczną

Aleksander ma zaledwie 2 latka, a już każdego dnia toczy walkę, której nie powinno znać żadne dziecko.

Zdiagnozowano u niego zespół hiper-IgE, wywołany mutacją w genie STAT3 – to bardzo rzadka, genetyczna choroba odporności. Organizm Olka nie potrafi prawidłowo bronić się przed infekcjami. Dla niego zwykły katar może skończyć się poważnym zapaleniem płuc, a drobne zadrapanie – ropniem i hospitalizacją.

Ale to nie wszystko.

Olek cierpi także na kraniosynostozę – poważną wadę czaszki, która w normalnych warunkach powinna być operowana. Niestety, jego organizm nie poradziłby sobie z taką operacją. Z powodu ciężkiego niedoboru odporności każda infekcja może być zagrożeniem życia – a zabieg chirurgiczny wiąże się z ogromnym ryzykiem śmiertelnych powikłań.

Olek żyje z tykającą bombą w głowie i z układem odpornościowym, który go nie chroni.

To choroba nieuleczalna. Ale dzięki leczeniu i opiece wielu specjalistów można znacznie poprawić komfort i bezpieczeństwo jego życia – oraz przygotować go na moment, kiedy operacja być może stanie się możliwa.

Zbieramy środki na:

kosztowne leki i antybiotyki, często sprowadzane z zagranicy,

immunoglobuliny, które zastępują naturalną odporność,

konsultacje i diagnostykę w kraju i za granicą,

codzienną opiekę medyczną, dojazdy, badania i specjalistyczne wsparcie.

Dla nas to ogromny ciężar finansowy, dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Każda złotówka to krok ku życiu bez bólu i strachu – szansa dla Olka, by mógł dorastać, bawić się, oddychać bez lęku.

Z głębi serca dziękujemy –

Rodzice Olka