Nasi rodzice zmagają się z podstępnymi chorobami. Nasza mama, matka szóstki już dorosłych dzieci, walczy już od prawie 5 lat z chorobą Devica, raz już wymykając się śmierci z rąk. Tato już nie walczy, bo samodzielnie nie może nawet poruszyć palcami, a zmaga się z brutalną chorobą SLA, czyli stwardnieniem zanikowym bocznym, jest niejako uwięziony w swoim własnym ciele i wymaga całodobowej opieki. W imieniu naszych rodziców apelujemy o pomoc, gdyż koszty leczenia bardzo mocno obciążają budżet rodzinny - jest to kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie. Rodzicami opiekuje się nasza siostra, która dla nich zrezygnowała z większej części własnych planów i marzeń. Nawet kilkudniowy wyjazd na wakacje jest dla niej niezwykle trudnym wyzwaniem logistycznym. Dużą część kosztów pokrywa NFZ, jednak wiele wydatków spada na rodzinę między innymi opłacenie: opiekunki (gdy siostra chce choćby pojechać na zakupy, czy po syna do przedszkola lub odpocząć), ogromnej ilości, często bardzo drogich lekarstw, różnego rodzaju środków np. przeciwodleżynowych, środków higieny osobistej dla chorych, wyjazdy mamy do szpitala w Warszawie czy wizyty u specjalistów, rehabilitacja taty i mamy i wiele innych.

Z dnia na dzień...

Bez ostrzeżenia, nagle i praktycznie z dnia na dzień naszą, dotychczas szczęśliwą rodzinę (zdjęcie powyżej z 2014 roku) dotknęły dwie poważne choroby. Prawie w jednym czasie zachorowali mama i tato.

Mama...

Mama zmaga się z bardzo poważną chorobą neurologiczną. O tym jakim jest człowiekiem niech świadczą o niej słowa z książki księdza ze szpitala, w którym mama się leczy.

"Cierpienie i siła Bożego Miłosierdzia" autor ks. Mariusz Bernyś

Rozdział 21

W ciszy serca

Wróciłem od chorych do zakrystii. Musiałem się przygotować do Mszy św., którą miałem odprawić za kilkanaście minut. Serce mi wciąż waliło, oddech był krótki. Właśnie na moich niemal rękach umarła młoda osoba. Nie mogłem sobie dać z tym wszystkim rady. "Nie dam rady odprawić tej mszy" - pomyślałem i usiadłem na chwilę, aby wyciszyć serce. Myślałem, że tylko w ciszy i skupieniu pozbieram się.

W tej samej chwili weszła do kaplicy kobieta o dwóch kulach. Znana mi pacjentka, pani Stasia. Zauważyła, że wyglądam bardzo blado, i spytała delikatnie, czy jestem w stanie ją wyspowiadać, gdyż czekają ją Jeszce jakieś ważne badania i pragnie się do tej trudnej chwili przygotować. Skinąłem głową i wskazałem miejsce na krześle zakrystii. W tej chwili nie byłem w stanie wypowiedzieć słowa ani nawet słuchać słów wypowiadanych przez kogoś. Ukryłem twarz w dłoniach, Stasia się wyspowiadała. Po spowiedzi przypomniałem sobie, że ona opiekuje się od kilku lat chorym mężem, który nie wychodzi z łóżka. Ma chorobę neurologiczną, powolny paraliż całego ciała.

- Dotąd mieszkałam sama z mężem, wszystko starałam się robić - odpowiedziała z anielską łagodnością na pogodnej mimo cierpienia twarzy.

- A teraz? - zapytałem

- Córka, widząc, że nie daję rady, wzięła nas do siebie.

- A mąż córki?

- Mąż córki jest wspaniały, również był za tym, że należy nas wziąć do nich. Oni bardzo nas kochają, mają dużo serca.

- Pracują?

- Mąż na pełny etat, córka dorywczo. Sprzedaliśmy nasze mieszkanie. Córka ma mały domek jednorodzinny, tam mamy warunki lepsze. Ja nadal pomagam przy mężu, ile mogę, ale wszystkiego nie daję rady zrobić.

Spojrzałem ze zdumieniem na słabiutkie ciało Stasi, która resztką sił weszła do zakrystii, z trudem przecież odkładała kule. Jak ona może jeszcze w takim stanie pomagać przy mężu?

- A córka ma dzieci?

- Tak, dwoje malutkich dzieci.

- I radzicie sobie z tym wszystkim?

- Tak. Pewnie dlatego, że wszyscy bardzo się kochamy i panuje bardzo dobra atmosfera.

Wsłuchałem się w to wszystko z jeszcze większą uwagą.

- Ale to nie wszystko - kontynuowała Stasia. - Ja mam jeszcze niepełnosprawnego syna. Najbardziej się martwiłam zawsze o to, co z nim będzie, kiedy ja odejdę. Rok temu córka ustaliła z zięciem, że wezmą do siebie mojego syna. Teraz ma swój pokój i jestem spokojna, gdyż widzę z jaką troską córka i zięć zajmują się moim niepełnosprawnym synem. Jesteśmy szczęśliwi, Pan Bóg nam bardzo pomaga.

- I nie skarżycie się na swój los?

- Nigdy na nic nie narzekamy. Kiedy razem siadamy do kolacji, rozmawiamy, cieszymy się. To są szczęśliwe chwile. Wiemy, że to szczęście długo nie będzie trwało, gdyż wiadomo, że trzeba będzie pójść do Pana Boga. Dlatego okazujemy sobie szacunek i miłość.

Stasia leczy się w naszym szpitalu od kilku lat. Rzeczywiście oni tacy są ładni i cierpliwi. Nie mają roszczeń ani pretensji o nic. Robią wszystko, co w ich mocy, i rzeczywiście wydaje się, że w ich mocy jest wszystko.

…

Stasia może wszystko...

Na dowód słów jakie napisał ksiądz o mamie zdjęcie, bo na nią nie ma mocnych :-)

Tata...

Choroba taty zaczęła się niewinnie, słabe mięśnie, pierwszy upadek w pracy, pierwsza wizyta w szpitalu. Nie trzeba było jednak długo czekać by lekarze postawili diagnozę Stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Nikt z nas nie chciał wierzyć w ten nieubłagany wyrok losu. Nie wiadomo dlaczego się choroba pojawiła i nie ma na nią lekarstwa.

Najpierw chodzik, potem wózek inwalidzki, a od prawie 3 lat tato przykuty jest do łóżka i uwięziony we własnym ciele. Nie oddycha już samodzielnie od ponad 2.5 roku, robi to za niego respirator, nie przełyka sam od ponad roku, ma podłączoną rurkę do żołądka, przez którą mała pompka wtłacza jedzenie, a od kilku tygodni ma założony cewnik.

"Dzień Świstaka"

Jak to określiła Magda codzienność z chorym na SLA to "Dzień świstaka". Tutaj krótki wycinek z codzienności. Filmy, które składają się na ten obraz, zostały nagrane w celach instruktażowych dla rodzeństwa, gdy Magda z rodziną jechali na wakacje :-)

Marcinek, czyli Mistrz Polski w Judo osób niepełnosprawnych i nasz brat.

W całej historii naszej rodziny jest jeszcze jeden bohater, nasz brat Marcinek. Ma 43 lata, ale dla nas jest zawsze Marcinkiem. On także mieszka z naszymi rodzicami oraz rodziną siostry w Bielsku-Białej. Opiekują się nim chora mama, siostra i nasz szwagier Paweł. Marcinek jest niepełnosprawny intelektualnie i ma epilepsję. Przez swoją chorobę jest trochę jak małe dziecko, a przy tym, dzięki swojej bezpośredniości, wszędzie ma znajomych. Po przeprowadzce do Bielska-Białej zaczął trenować Judo i w 2018 roku zdobył tytuł Mistrza Polski w Judo osób niepełnosprawnych.

Mistrz Polski Marcin Markiewicz i Mistrzowie Świata! Kamil Stoch! i Dawid Kubacki!

Mistrz Polski i Mistrzyni Świata! Joanna Jędrzejczyk!

W imieniu całej naszej rodzinki prosimy o pomoc i z góry serdecznie dziękujemy za każde, najmniejsze nawet wsparcie.

MASZ CHĘĆ ZROBIĆ WIĘCEJ?

- ULOTKA DO POBRANIA -

Kliknij poniżej, pobierz, wydrukuj i rozwieś poniższe ogłoszenie.

Pobierz

KOD QR

Adres zrzutki w formie prostego kodu QR

Indywidualny numer konta tej zbiórki:

41 1750 1312 6882 7604 1281 4221