Oddałam nerkę mężowi - dziś sama pilnie potrzebuję wsparcia!!!

Kochani! ❤️❤️❤️

Jestem 40 letnią matką dzieci - 7 i 13 lat.

W październiku 2023 roku oddałam nerkę mężowi, który od dzieciństwa cierpiał na wielotorbielowatość nerek. Po 3 latach dializ, cierpienia i niepewności udało się! 😍

Jednakże szczęście nie trwało długo 😔

Po udanej transplantacji mój stan zdrowia zaczął się błyskawicznie pogarszać. Zaczęły słabnąć wszystkie moje mięśnie 🥺

Przestałam chodzić, mówić miałam problemy z oddychaniem, połykaniem pokarmów, wykonywaniem jakichkolwiek ruchów. Stałam się osobą leżącą niezdolną do samodzielnej egzystencji.

Szpitale odmawiały pomocy twierdząc, że to problem natury psychicznej.

Dopiero na wizycie prywatnej neurolog stwierdził, że choruję na MIASTENIĘ CIĘŻKĄ RZEKOMOPORAŹNĄ.

Jest to choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Niestety nieuleczalna i postępująca.

DZIŚ OBOJE Z MĘŻEM JESTEŚMY NIEPEŁNOSPRAWNI a mamy jeszcze małe dzieci które trzeba wychować! ☹️

Regularnie trafiam do szpitala na leczenie z powodu silnego zaostrzania choroby, problemów z oddychaniem i połykaniem. Na codzień korzystam z respiratora który pomaga mi w oddychaniu. Każdego dnia walczę z totalnym brakiem sił a czasem brakiem władzy w kończynach i innych mięśniach. Choroba nie chce odpuścić. Marzę, by jeszcze kiedyś zacząć chodzić😢

Póki co, jakiekolwiek poruszanie się, mówienie czy oddychanie stanowi problem i szybkie zmęczenie nie do opisania.

Niestety mieszkanie mamy całkowicie niedostosowane do mojej niepełnosprawności. Schody z pokoju do kuchni i łazienki, schody wyjściowe które uniemożliwiają mi normalne wychodzenie na zewnątrz wąskie i kręte z 1 piętra, wąskie drzwi łazienki i ubikacji, niedostosowana łazienka. 🥺

Dostosowanie mieszkania okazuje się nie jest możliwe. A ja jestem uwięziona na piętrze jak w klatce. Każde wyjście to ogromny problem, każde "przejście" do łazienki powoduje potworne zmęczenie przez schody, często nie jestem wstanie "wdrapać" się do wanny by się swobodnie umyć.

Nie widzę jak dzieci się bawią na zewnątrz, nie mogę jeździć z nimi nad jezioro czy na basen gdzie wcześniej spędzaliśmy bardzo dużo czasu. Nawet pomoc ratowników medycznych przez schody i znoszenie mnie było bardzo utrudnione. A czas ucieka.

Wcześniej byłam pełną energii i pasji masażystką oraz kochającą ludzi empatyczną asystentką osób niepełnosprawnych 🫂

Dziś sama proszę o pomoc w pokonaniu barier architektonicznych - w zakupie dostosowanego mieszkania które ułatwi nam i tak bardzo trudne życie🙏