Kiedy boli Cię ząb... idziesz do dentysty. Kiedy boli Cię brzuch... idziesz na dietę, kładziesz się i ból mija. Kiedy boli Cię głowa... bierzesz tabletkę, zasypiasz i ból mija... a co jeśli boli Cię całe ciało? I nie przestanie ... ani po wizycie u lekarza, ani po śnie, ani po tabletkach ??? Boli Cię od rana do nocy... boli podczas snu, boli od urodzenia i raczej ten stan nie minie.

TAK WYGLĄDA ŻYCIE ZE SPASTYKĄ.

TO JEST ALA ... Ala jest jedną z trójki rodzeństwa które urodziło się dużo za wcześnie. Mama Agnieszka, pięknie o tym pisze na swoim blogu

" O wcześniakach mówi się, że rodzą się wcześniej, bo mają więcej do zaoferowania światu. To prawda. Niestety w konsekwencji przedwczesnego przyjścia na świat dzieci są niepełnosprawne."

Alicja, Ania i Aleksander w internetach znani jako "Drużyna A". Cała trójka na co dzień wymaga rehabilitacji, leczenia i wsparcia ale niestety Ala ma najwięcej problemów. Nie dość że cierpi na MPD, jest dzieckiem leżącym to ma wiele innych problemów towarzyszących MPD, jak trudności w jedzeniu czy mowie. Podobnie jak siostra ma ROP IV i V stopnia, dodatkowo obustronny niedosłuch... i co w sumie normalne w przypadku MPD wysoką spastykę mięśni.

To podobny rodzaj bólu, który odczuwasz podczas skurczu mięśni po wysiłku. TYLE ŻE NIE MIJA PO WBICIU SZPILKI CZY ROZMASOWANIU. Ból przewlekły i trudny do opisania, zwłaszcza przez dziecko, które nie do końca potrafi się porozumiewać ze światem. Ten ból jest... jest widoczny, jest odczuwalny przez rodziców, jest do zdiagnozowania przez lekarzy i terapeutów, a to jak bardzo jest wredny, ciężki do opisania, komuś kto go nie czuje i jak bardzo jest dokuczliwy wiem JA.

Zapewne moja spastyka mięśni spowodowana chorobą to tylko 0,1 % bólu który odczuwa Ala, ale pozwala mi zrozumieć

JAK OLBRZYMIA SZANSĄ DLA ALI NA PODNIESIENIE KOMFORTU ŻYCIA JEST KOMBINEZON MOLLI KTÓREGO TA ZBIÓRKA DOTYCZY!!!

04 lutego Agnieszka ( czyli Mama Drużyny A ) zawiozła Alę na przymiarki kombinezonu Molli, o tym jak przebiegła wizyta możecie poczytać KLIKAJĄC TU. Możecie też tam przeczytać, że mimo iż to urządzenie wyłącza ten cholerny ból na 72 godziny OD RAZU PO ZASTOSOWANIU, to ze względu na jego cenę, jest na ten moment poza zasięgiem !!!

21 700 zł ... co za tą kwotę można kUUpić?

Wiele rzeczy... ale na pewno nie pomyślałaś/eś o tym, że dla kogoś to może być kwota pozwalająca żyć bez bólu przynamniej do czasu kiedy się nie wyrośnie z takiego cUUda!

A TERAZ CHWILA DLA NAS!!!

Ta zrzutka jest zorganizowana przez społeczność Ambasadorek MUU ... to Kobiety, które poznały się podczas robienia zakupów ... i od tej pory co miesiąc tworzą jakąś cudowną akcję, aby pomóc tym, którzy nie mają takich możliwości.

Nie każda zbiórka się "klika" ... bo dzieci są za ładne, za duże, za zdrowe... brutalnie!? Ale to niestety prawdziwe.

Razem zebrałyśmy już wiele razy duże kwoty... ale ta jest naprawdę ogromna, a cel... nie łatwy do wypromowania.

ZATEM KOCHANA / KOCHANY jeśli tu jesteś, jeśli to czytasz i jeśli jakaś z MUUambasadorek prosi Cię o pomoc ... wiedz, że jesteś wybrańcem... bo branie udziału w takiej akcji, gwarantuje wdzięczność kilkudziesięciu Kobiet... a to już jest najlepsza nagroda!