„Istota wołania o pomoc jest taka, że musi być ktoś obok, kto je usłyszy!”

Bartuś w październiku będzie obchodził swoje trzecie urodziny.

Uroczy chłopczyk, który zmaga się z chorobą genetyczną.

Brutalna prawda o chorobie SMA jest taka, że nie można jej wyleczyć a jedynie zatrzymać i nauczyć się z nią żyć!

Kiedy dwa tata temu usłyszeliśmy diagnozę rdzeniowy zanik mięśni SMA stanęliśmy na krawędzi, gdzie spotyka się nadzieja z rozpaczą!

Był szok, ale nie było czasu na koniec świata! Podjęliśmy działanie!

Walka z chorobą jaką toczy Bartek, odbywa się na dwóch frontach: farmakologicznym i fizjoterapeutycznym.

Przyjęcie leku Zolgensma to połowa sukcesu, druga połowa pozostała w naszych rękach!

Codzienność Bartka to nie zabawa i beztroskie dzieciństwo w przedszkolu z rówieśnikami,

 to ciężka, systematyczna rehabilitacja, to wizyty u lekarzy specjalistów, turnusy rehabilitacyjne

oraz funkcjonowanie przy użyciu sprzętu medycznego i ortopedycznego (pionizator, asystor kaszlu, gorset, ortezy)

Droga ciężkiej i systematycznej rehabilitacji, ma poprowadzić do tego, aby Bartek zaczął raczkować, aby posadzony mógł siedzieć samodzielnie, aby jego nóżki zablokowały kolanka i mogły ustać w ortezach.

Dla wielu z nas są to czynności nad którymi nawet się nie zastanawiamy.

My bijemy brawo i ronimy każdą łzę w oku, kiedy te czynności nabywa Bartuś.

Robimy wszystko co jest w naszej mocy, aby w przyszłości w minimalnym stopniu było mu lepiej, aby mógł uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych z rówieśnikami, z nadzieją, że dzieci Go przyjmą a nie odrzucą, bo jego nóżki są słabe i nie może samodzielnie chodzić! - To są nasze marzenia!

Z perspektywy dwóch lat możemy z pełną świadomością powiedzieć, że nie jest możliwa walka z chorobą jeśli nie ma się na tę walkę funduszy.

Oprócz codziennych zajęć z fizjoterapii, Bartek raz w miesiącu odbywa turnus rehabilitacyjny.

Koszt takiego tygodniowego turnusu wraz z zakwaterowaniem to ok. 4 tys. złotych.

Do końca tego roku mamy zaplanowane trzy takie turnusy, zatem to jest główny cel tej zbiórki, na to chcemy przeznaczyć zebrane pieniądze.

Do tego dochodzi jeszcze sprzęt ortopedyczny, który wymieniamy dla Bartka systematycznie, bo chłopak rośnie.

Wszystko to pochłania ogromne koszty, które coraz trudniej jest nam udźwignąć.

Dlatego też tutaj jesteśmy!

Zwracamy się z wielką prośbą o pomoc.

Wierzymy, że prośba jaką kierujemy w imieniu całej rodziny Bartusia, spotka się ze zrozumieniem, każdego kto ją czyta.

Walczymy o lepsze jutro dla Bartka!