id: pcxyed

By świat nabrał ostrości

By świat nabrał ostrości

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
72 598 zł z 60 000 zł
120%
zakończona 30.05.2021r
1008 wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności1

  • p382b71742163ecd.jpegKochani, byliśmy z Bartulą w Poznaniu na bardzo wyczekiwanej wizycie u Prof. Przekorackiej - Krawczyk. Zostawię info o niej dla zainteresowanych, to też pokaże dlaczego nam zależało na tej wizycie :) http://cotw.org.pl/specjalisci.html#spec_apk


    Będzie długo, ale postaram pokazać jak dużo się zmieniło i jak może się jeszcze zmienić.


    Muszę przyznać, że ta wizyta przyniosła nam o wiele więcej niż oczekiwaliśmy. Zostały nam wytłumaczone wszystkie wyniki, porozmawialiśmy o opcjach i wstępnych celach na najbliższe miesiące. Profesor też trochę analizowała to co robimy i przygotuje nam obszerne zalecenia.


    To co wiemy już teraz. Nerwy są uszkodzone dosyć mocno, ale to nie jest zaskoczeniem. Oba oczy mają podobne uszkodzenia i tutaj już było zaskoczenie, bo jednak widzenie w nich jest diametralnie inne. Najważniejsze, że jest przewodzenie zarówno w korze mózgowej jak i nerwach, a to jest bardzo ważne, bez tego nie byłoby szans na poprawę. Wiemy też, że w ciągu tego roku dosyć znacznie się wszystko zmieniło. Prawe oczko nadal pozostaje niewidome - widzi światło (tego wcześniej nie było), natomiast lewe oko z niewidomego wskoczyło na znaczne niedowidzenie 💪 To dla nas coś na prawdę dużego, bo już teraz pokazuje jak dużo Bartek osiągnął.

    Jeśli chodzi o rokowania to będziemy walczyć o prawe, może coś drgnąć, chociaż gwarancji nie ma. Za to lewe oczko... Jest duża szansa na to, że wzrok wróci minimum w takim stopniu, że Bartek da radę pracować w powiększeniu, a i jest szansa na jeszcze większe przywrócenie widzenia.


    Niestety badania, które dotychczas Bartek miał robione są do powtórzenia... Musimy spróbować dostać jak najszybszy termin na powtórkę w Katowicach (w grę wchodzi wyłącznie prywatne badanie), a jeśli nie znajdzie się termin w najbliższych miesiącach to jako drugą opcje mamy profesor w Poznaniu. 

    Dodatkowo mamy już teraz kupić lupę elektroniczną i przygotować się na zakup powiększalnika. Korzystając, że jesteśmy jeszcze w Poznaniu jutro będziemy próbować kontaktować się ze sklepem w którym kupowaliśmy większość sprzętu do brailla, być może jeśli będą mieć stacjonarnie lupy to pojedziemy na "przymiarkę". Ceny takiego sprzętu mają taki rozstrzał, że chciałabym jednak jak najlepiej dobrać bez celowania w ciemno.


    Zmieniamy również okulary całkowicie. Będzie m.in. większa moc. Potrzebuję Bartek też drugiej pary. Jedne będzie używał do dali, drugie do bliży. 


    Dodatkowo mamy przerzucić się do jak największego wykorzystywania wzroku, również przy nauce - tutaj już zaczęliśmy od jakiegoś czasu działać, więc poprostu spróbujemy iść krok dalej, jednocześnie ucząc się nadal w braillu, gdy oczy będą się męczyć.


    Jednak to dopiero początek.

    Teraz profesor na podstawie całej dokumentacji stworzy plan działania, dostosuje terapię i stworzy program komputerowy do terapii wzroku "uszyty" pod Bartka. W tym czasie musimy przygotować mu duży ekran (największy laptop nadal będzie za mały). 

    Dodatkowo muszę przygotować spis wszystkich sprzętów i pomocy terapeutycznych jakie już mamy (jest tego bardzo dużo i to w dużej mierze dzięki waszej pomocy), to w oparciu o te rzeczy będzie stworzona terapia. 

    Za dwa tygodnie wracamy do Poznania 

    Zostaniemy przeszkoleni w terapii stworzonej dla Bartka, którą będziemy prowadzić w domu równolegle z terapią widzenia tyflopedagogiczną, którą już Bartuś ma. Jednym słowem będzie kumulacja sił z każdej strony.


    Dodatkowo musimy jak najszybciej umówić się z prowadzącym onkologiem oraz neurochirurgiem - potrzebujemy ich zgody na rozpoczęcie elektrostymulacji. To kolejna rzecz, która była na naszej liście. Wcześniej znalazłam tą opcję w Niemczech, tutaj będzie dużo tańsza, bo jednak to nie będzie kwota w euro :p

    Jeśli uzyskamy zgodę to w ciągu 2-3 miesięcy spędzimy w Poznaniu około dwóch tygodni na intensywnym turnusie. Terapia widzenia, elaktrostymulacja plus fizjoterapia, bo tutaj również jeszcze troszkę jest do zrobienia.


    Plan jest jasny, nadal ostro walczymy o przywrócenie wzroku, o widzenie barw, które zaczynają już powoli drgać. Walczymy, by świat Bartka nabrał ostrości i wiemy, że jest to w zasięgu 💪🥰 Może i guz mózgu dużo sobie pożyczył, ale nie wie na jakich przeciwników trafił 💪


    Ogromnie was prosimy, jeśli jeszcze nie rozliczyliście się i nie wiecie komu przekazać swój 1% podatku - pamiętajcie o Bartusiu, bardzo tego potrzebujemy.


    Na Bartka stronie w fundacji znajdziecie również program do rozliczenia pit, a także wszystkie inne informacje.

     

    https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/Bartosz-chmielewski

    Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Czasami w życiu dopada nas coś, czego nawet w najgorszych koszmarach byśmy się nie spodziewali. Choroba dziecka, która sprawia, że czujemy się jak podczas zderzenia człowieka z pociągiem...

Nie takim zwykłym, który sunie po szynach od stacji do stacji. Lecz pociągiem silniejszym, rozrywającym dusze, nas, rodziców, na strzępy. Zderzenie z "pociągiem" onkologii dziecięcej to coś niewybrażalnego…

A my tak, jak w podróży w nieznane, przejeżdżamy przez kolejne stacje i marzymy o jednym - żeby dotrzeć do celu. Marzymy o tym, aby ta podróż była już za nami.

zea364d8fce91f9a.jpeg19. marca bieżącego roku - dzień, który zmienił wszystko .


Z powodu wirusa szkoły zamknięte, dużo czasu wolnego. Tata zabiera Bartka na działkę. Strzelają z łuku, gdy strzała spada Bartkowi na ziemię on jej nie widzi. Za chwilę nie widzi taty, który stoi przy krzakach. Uderza w nas pierwszy niepokój.

Za chwilę wszystko wraca do normy, niepokój już zostaje.

Po powrocie do domu, Bartek wychodzi że starszym bratem na dwór. Po chwili wracają. Bartek zapłakany, starszy brat przerażony. Nie widział brata z 10 metrów, nie zauważył krawężników. Przerażenie zakrada się i zostaje już na dłużej...


Szybkie telefony, umówienie natychmiastowej wizyty u Okulisty.

Na miejscu profesor wciąż powtarza badania wzroku. Za każdym razem komputer pokazuje inną wadę. Niepokój na jej twarzy wcale nie uspokaja. Wciąż szuka i przeprowadza kolejne badania. W końcu odwraca się z miną, która nie świadczy o niczym dobrym. "Coś" jest w Bartka głowie.

Podczas badania u okulisty, została wykryta opuchnięta i przekrwiona tarcza nerwów wzroku, obraz tarczy zastoinowej.


Pierwsze uderzenie, a pociąg nabiera prędkości...


Szybkie działania, następnego dnia Bartek trafia na oddział neurologii w szpitalu Szczecin Zdroje. Po wykonanym rezonansie, zostaje natychmiast przeniesiony na oddział neurochirurgii.

Tam otrzymujemy pierwsze informacje... 

W Bartusia mózgu znaleziono zmianę, która uciska nerwy, powodując problemy ze wzrokiem, podwyższone ciśnienie wewnątrzczaszkowe.

Przed nami weekend pełen niepewności i z ogromną dawką stresu. Zostaje podjęta decyzja o stałym monitoringu tętna Bartka. Zmiana w mózgu jest zbyt niebezpieczna i w każdej chwili może dojść do zatrzymania akcji serca. Tych słów żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć.

Po weekendzie po naradzie lekarzy słyszymy diagnozę: guz mózgu około 7 cm, który oplata nerwy wzroku. Potrzebna jest szybka operacja.

Pojawia się światelko w tunelu. Dowiadujemy się, że operację przeprowadzi profesor Sagan. Znając jego dokonania i możliwości ufamy i wierzymy, że zrobi wszystko co w jego mocy, by uratować nasze dziecko. 



W dniu 26.03., została przeprowadzona prawie 8 godzinna operacja usunięcia guza mózgu. W trakcie rozmowy z profesorem Saganem zostaliśmy poinformowani , że nic nie zostało w trakcie operacji uszkodzone, guz został usunięty makroskopowo w całości.

g41735b066005bd1.jpegNa oddziale Intensywnej Terapii Bartuś spędził 4 dni. Już tam dawały o sobie znać powikłania jakie zostawił po sobie guz mózgu. W trakcie półtora miesięcznego pobytu w szpitalu pojawiały się kolejne. Po tygodniu od operacji głównej, potrzebna była kolejna operacja. Ciśnienie wewnatrzczaszkowe zaczęło rosnąć, potrzebne było wstawienie zastawki komorowo-otrzewnej.


Utrata wzroku, niedoczynność przysadki mózgowej, moczówka prosta. To główne powikłania po guzie mózgu u Bartka.

Według lekarzy już do końca życia będzie przyjmował leki.


Podczas pobytu w szpitalu, pomimo tak ciężkich operacji, ponownej nauki chodzenia, utraty wzroku z Bartusia buzi nie schodził uśmiech. Jest żywym, mądrym, wiecznie uśmiechniętym i niesamowicie rozgadanym siedmiolatkiem.

Codziennie stawia czoła światu, pomimo przeciwności losu. Z uśmiechem chodzi na rehabilitację, walczy o wzrok i uczy się pisma braille. 1. września rozpoczął naukę w szkole wraz z kolegami z zerówki. Uczy się, po to, by umieć sobie radzić z przeciwieństwami i barierami, na które niejednokrotnie napotka w życiu.


My rodzice codziennie walczymy razem z nim i dla niego.

Wspólnie z nami walczą także nasi bliscy, przyjaciele oraz często wcześniej obcy ludzie. To oni podczas najtrudniejszych chwil, zupełnie nieświadomie, trzymają nas w pionie I nie pozwalając upaść. Ludzie, którzy swoja postawa i wsparciem, często nieświadomie, dodają nam siły do walki.

Siły by nie poddać się i walczyć, bo nadal nie składamy broni.


5 miesięcy od diagnozy, tyle czasu minęło.

Codziennie zauważamy zmiany. Pomimo, że Bartuś jest medycznie niewidomy, w jego oczach następują zmiany. Zaczyna zauważać drobne rzeczy... wzory na spodniach mamy, pojedyncze litery, piłkę w którą kopie niczym zawodowy piłkarz, drzewa, mijane słupy. Codziennie dostrzega coś nowego.


Lekarze mówią "trzeba czekać, mózg regeneruje się nawet rok czasu".

My nie czekamy, rehabilitujemy, konsultujemy się, szukamy i działamy.

Wierzymy, że Bartek jest w stanie widzieć więcej.

Działamy na wiele sposobów.

Bartuś uczy się poruszania w przestrzeni jako niewidomy, uczy się pisma braille, tyfloinformatyki. Terapia ręki, terapia widzenia, masaże, fizjoterapia, konsultacje psychologiczne, logopeda. Konsultacje z wieloma lekarzami. To tylko część naszych działań i ciężkiej pracy Bartka.

I nawet wizja zmiany, która pojawiła się w mózgu, groźba wznowy, nie zmieni tego, że walczymy i nie przestaniemy.


Kiedyś to my pomagaliśmy, działaliśmy i walczyliśmy dla innych. Teraz karty się odwróciły i to my potrzebujemy pomocy dla naszego syna.


Zbieramy na konsultacje, lekarstwa, rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt brajlowski i wszystko to, co sprawi, że szansę Bartka zostaną wyrównane.

Życie czasami stawia przed nami przeszkody, jednak to od nas zależy czy będą to bariery nie do pokonania, czy coś co musimy ominąć i żyć pełną piersią.


Dzisiaj Bartuś spytał się mnie, jak to jest widzieć, bo on już nie pamięta. Zapomniał jak wygląda dom i zapomina jak wyglądam ja, jego mama. Dlatego to ja, jego mama, proszę Was o pomoc dla mojego syna, by nie stracić szansy, by mógł mnie jeszcze kiedykolwiek zobaczyć i powiedzieć, ze taką mnie pamiętał.  


Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 1008

 
Dane ukryte
200 zł
 
Dane ukryte
450 zł
 
pełne 5
5 zł
 
Mikołaj Juzek
1 zł
SI
końcówki iki
1 zł
SI
janek kawon
1 zł
 
Kasia i Gosia
1 zł
 
Marek Kowalski
2 zł
SI
Tadeo R
3 zł
SI
aksa aksanala
2 zł
Zobacz więcej

Komentarze 84

 
2500 znaków
  • Krzysztof Jozefiak

    Drodzy bardzo przepraszam że wstawiam tu prośbę o zbiórkę ale zrobię wszystko dla mojego wnuczka który powoli traci wzrok . Błagam Was wszystkich pomóżcie nam w uzbieraniu kwoty która jest potrzebna na poważne leczenie . Ja chcę tylko aby mój wnuczek miał miał przyjemność z rysowania , układaniu puzzli które tak bardzo lubi a sprawia mu to trudność , o to aby w przyszłości mógł wybrać zawód który będzie jego pasją ,a nie ten który będzie w zasięgu jego chorych oczów. Nasza sytuacja zawodowo - finansowa uniemożliwia nam zebranie takiej kwoty . Prosimy was o pomoc o wpłatę i udostępnienie . A za okazałe serduszko ❤️ bardzo dziękujemy ❤️Id : do zrzutki wnuczka to : natxz9

  • ID
    I d

    Licytacja autko do składania

    10 zł
  • MW
    Monika Wyszyńska

    Voucher urodziny

    300 zł
  • ES
    Elżbieta Szczykutowicz

    Fax

    25 zł
  • SM
    Sabina Molenda

    Worek Nosace

    20 zł
  • Zobacz więcej
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

706 253 zrzutki

i zebrali

477 063 112 zł

A ty na co dziś zbierasz?