Serdecznie wszystkich witamy

Tą zrzutkę założyliśmy dla naszego syna. Ma on 12 lat, nazywa się Krystian, od urodzenia choruje na Dziecięce Porażenie Mózgowe. Ma torbiel na przysadce mózgowej, naczyniak żylny, uszkodzone nerwy wzrokowe. Na domiar złego wiotkość kręgosłupa, miednicy, spastyczność mięśni oraz reflux pęcherzowo – moczowodowy z nefropatią. Aby ratować nerki ma przecinane zastawki cewki tylnej i ostrzykiwanie ujścia moczowodowego. Teraz jedna nerka pracuje w 80%, a druga w 20%. W kończyny dolne miał podawaną toksynę botulinową. Nie przyniosło to jednak dobrego skutku. Wręcz przeciwnie, nogi dziecka tak zesztywniały, że pomimo intensywnej rehabilitacji, trudno było przywrócić do stanu poprzedniego. Nosił ortezy, ale również nie pomogły. Musieliśmy z nich zrezygnować, aby nie doszło do zniekształcenia stawów. Krystianek do końca życia musi być rehabilitowany. W przeciwnym razie, zostałby unieruchomiony. A teraz, żeby ubrać mu spodnie czy buty, musimy z rana masować mu nogi około godziny. To samo wieczorem. Jest całkowicie niesamodzielny, Jesteśmy przy nim nieustannie, dbamy o jego potrzeby. Porusza się tylko na czworakach. Podnosimy go z pozycji podłogi, łóżka, wózka, krzesła itp. Nie trzyma równowagi w pionie, przez co jest nam ciężko przemieszczać go. Korzystamy już z pomocy osoby trzeciej. Choć mamy około 40 lat, czujemy się jak starzy, schorowani ludzie. Boli nas chyba wszystko, począwszy od głowy, do kręgosłupa, mięśni i stawów. Robimy wszystko co w naszej mocy, aby postawić syna na nogi. Poszukujemy ośrodków, lekarzy, którzy mogą mu pomóc. Rozważamy metody eksperymentalne, aczkolwiek bardzo kosztowne i co najgorsze ryzykowne. Wstrzyknięcie komórek macierzystych, lub leczenie poprzez selektywną rizotomię korzeni grzbietowych (SDR). Boimy się o jego przyszłość. Jak będzie żył gdy nas zabraknie? Kto go dopilnuje, obsłuży i otoczy opieką na co dzień? Przecież żaden ośrodek dla niepełnosprawnych nie zastąpi mu domu. A my, rodzice, chcemy zapewnić mu jak najlepsze warunki życia. Według rokowań lekarzy, możliwa jest poprawa stanu zdrowia. Jego umysł rozwija się, dość dobrze zapamiętuje. Konieczna jest stymulacja różnych bodźców, obserwacji świata, otoczenia. Dlatego chcemy zakupić specjalny samochód, którym będziemy wozić syna. Taki pojazd, posiada rampę, po której wjeżdza osoba niepełnosprawna, siedząca na wózku do środka. Może dzięki wsparciu osób, którzy odwiedzą tą zrzutkę, uda się choć trochę przybliżyć dziecku świat, pokazać zwierzęta w zoo, czy wyjechać w góry, nad morze itp. Tym samym dać wiele radości. Dlatego prosimy o wsparcie w zbiórce pieniędzy, na zakup takiego auta. Będziemy bardzo wdzięczni.

Rodzice

ENGLISH

We created this collection for our son. He is 12 years old, his name is Krystian, he has been suffering from Cerebral Palsy since birth. He's got a pituitary cyst, hemangioma, damaged optic nerves. To make matters worse, the flaccidity of the spine, pelvis, muscle spasticity and vesicoureteral reflux with nephropathy. To save the kidneys, the posterior urethral valves are cut and the ureteral opening is injected. Now one kidney works at 80% and the other at 20%. Botulinum toxin was administered to the lower limbs. However, this did not bring good results. On the contrary, the child's legs became so stiff that, despite intensive rehabilitation, it was difficult to restore them to their former state. He wore braces, but they didn't help either. We had to give them up so as not to deform the joints. Krystianek must be rehabilitated for the rest of his life. Otherwise, he would have been immobilized. And now, in order to put on his pants or shoes, we have to massage his legs for about an hour in the morning. Same in the evening. He is completely dependent, We are with him constantly, we take care of his needs. He only moves on all fours. We lift it from the position of the floor, bed, pram, chair, etc. It does not hold vertical balance, which makes it difficult for us to move it. We already use a third party. Although we are about 40 years old, we feel like old, sick people. Everything hurts, from the head to the spine, muscles and joints. We are doing everything in our power to get our son back on his feet. We are looking for centers and doctors who can help him. We are considering experimental methods, although very expensive and, worst of all, risky. Stem cell injection, or treatment by selective dorsal root rhizotomy (SDR). We are afraid for his future. How will he live without us? Who will look after him, serve him and take care of him on a daily basis? After all, no center for the disabled will replace his home. And we, parents, want to provide him with the best possible living conditions. According to the prognosis of doctors, it is possible to improve health. His mind is developing, he remembers quite well. Stimulation of various stimuli, observation of the world and the environment is necessary. That's why we want to buy a special car to transport our son. Such a vehicle has a ramp through which a disabled person sitting in a wheelchair enters. Maybe thanks to the support of people who will visit this collection, it will be possible to bring the world a little closer to the child, show animals at the zoo, or go to the mountains, to the seaside, etc. Thus, it will give a lot of joy. Therefore, we are asking for your support in raising money to buy such a car. We will be very grateful.

Parents