id: gz5hvh

Podróż marzeń do Japonii brata który traci wzrok

Podróż marzeń do Japonii brata który traci wzrok

Nasi użytkownicy założyli 1 258 241 zrzutek i zebrali 1 439 404 469 zł

A ty na co dziś zbierasz?
Załóż zrzutkę

Aktualności1

  • English version:


    My name is Weronika, and I created this fundraiser for my 17-year-old brother, Rafał.


    We first noticed problems with his eyesight when he was just a few years old. Our local ophthalmologist diagnosed him with retinitis pigmentosa, a degenerative retinal disease. Unfortunately, there is currently no cure or effective treatment for this condition.


    After years of medical visits and genetic testing, results confirmed by the Medical University of Warsaw revealed that Rafał has Senior-Løken Syndrome, an extremely rare genetic disorder. This condition includes retinal degeneration, kidney cysts, intellectual disability, kidney failure, hypertension, heart enlargement, metabolic disorders, spinal dysfunctions, selective mutism, and many other complications that continue to emerge.


    Due to his intellectual disability, Rafał couldn’t continue his education with his peers and has been attending a special needs school for years. Since childhood, he has struggled with night blindness, meaning he cannot see anything in the dark and needs assistance to move around. Imagine being a teenager, surrounded by others your age hanging out together, while you need to be led by your mother or sister just to walk safely.

    As his vision deteriorated over time, so did his spirit. He stopped smiling, going outside, and engaging with others. For me and my mother, who raises him alone, it is heartbreaking to see. He used to love playing soccer, but now he can only enjoy it in video games.


    Today, Rafał’s vision is limited to only his central line of sight—he can no longer see anything above, below, or to the sides.

    Despite his challenges, one dream has always remained in his heart—visiting Japan. He constantly talks about sakura (cherry blossoms), Japanese traditions, and anime attractions like Naruto World Japan.

    He is a passionate anime fan, especially of Dragon Ball, Naruto, and Demon Slayer, and he loves collecting figurines. His collection is growing every day!


    💙 My biggest wish is that one day, doctors will find a cure for his disease and stop the progression of his vision loss. I constantly reach out to specialists and hospitals worldwide, but due to the extreme rarity of his genetic mutation, there are currently no planned clinical trials.

    For now, the only thing I can do is fulfill his dream and take him on a trip to Japan while he can still see it. However, due to the high costs, I am turning to you for help. Every contribution, no matter how small, brings us closer to making his dream come true.

    From the bottom of my heart, thank you to everyone who supports us. ❤️

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

Nazywam się Weronika i utworzyłam tą zbiórkę dla mojego brata, Rafała, który ma obecnie 17 lat.


Zauważylismy problemy z jego wzrokiem kiedy miał kilka lat, lokalny okulista powiedział nam wówczas, że cierpi na chorobe retinis pigmentosa (zwyrodnienie siatkówki). Obecnie ma na to żadnych lekarstw czy terapii.


Po wieloletnich wizytach u specjalistów, wyniki genetyczne potwierdzone przez Uniwersytet Medyczny w Warszawie, wspominają o Zespole Senior Loken, bardzo rzadka choroba genetyczna. W skład tego wchodzi dystrofia barwnikowa i obwodowe zwyrodnienie siatkówki, torbielowatość nerek, niepełnosprawność umysłowa, niewydolność nerek, nadciśnienie, przerost komory serca, zaburzenia metabolizmu, dysfunkcje kręgosłupa, mutyzm wybiórczy i wiele innych wciąż dochodzących wad.


Nie mógł kontynować edukacji wraz z kolegami ze wzgledu na niepełnosprawność umysłową, od wielu lat uczęszcza do szkoły specjalnej. Odkąd pamiętamy nie widzi nic po zmroku, musimy go prowadzić. Proszę sobie wyobrazić jak się czuje gdy wokół słyszy nastolatków stojących w grupach, a sam musi być prowadzony przez mamę albo siostre.


Ze wzgledu na duża utratę wzroku, z biegiem lat przestał się uśmiechać, wychodzić na zewnątrz, dla mnie i mamy, która samotnie go wychowuje, jest to widok łamiący serce. Uwielbiał piłkę nożną, w którą przestał grać, jedynie na komputerze..

Widzimy ogromną zmiane w tym jak sie porusza, jak sie zachowuje.

Obecnie pozostało mu jedynie widzenie centralne (na linii wzroku), nie widzi nic na bokach, górze czy dole.

Od wielu lat jego największym marzeniem jest odwiedzić Japonie, ciągle rozmawiamy o tym sakurze (kwiatach kwitnącej wiśni), tradycjach w Japonii czy atrakcjach dla fanów anime takich jak Naruto World Japan..


Uwielbia anime : Dragon Ball, Naruto, Demon Slayer i mnóstwo innych. Jego pasją jest kolekcjonowanie figurek, jego kolekcja stale się poszerza:


0O84EEA89S5QxXP8.jpg


Moim marzeniem jest aby lekarze wynaleźli lek na jego chorobę i aby utrata wzroku została zahamowana. Codziennie kontaktuję się z wieloma lekarzami czy szpitalami na całym świecie, każdy odpisuje, że ze względu na rzadkość patogennego genu, nie ma nawet jeszcze w planach żadnych testów klinicznych.

Na moment jedynie co mogę zrobić, to spełnić jego marzenie i zabrać go na wycieczkę po Japonii, dopóki jeszcze jego wzrok na to pozwala.. Ze względu na duże koszta, chciałabym skierować się do Państwa o pomoc. Każda złotówka bardzo nam pomoże w spełnieniu jego marzenia.


Z góry bardzo dziękuję każdemu z osobna.


Weronika

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Download apps
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!