Błażej to uczeń pierwszej klasy podstawowej, który od urodzenia choruje na najboleśniejszą chorobę skóry - Epidermolysis Bullosa typ RDEB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka)

Choroba polega na tym, że całe jego ciało pokryte jest ranami i pęcherzami, które tworzą się samoistnie lub przy najmniejszym dotyku. Aby zapobiegać chorobie i chronić uszkodzone miejsce Błażej musi mieć codziennie zmieniane opatrunki i obmywane rany, taki zabieg trwa nawet do kilku godzin, w zależności od stanu jego skóry, jest to strasznie męczące dla naszego 7 - letniego motylka.

Bardzo ciężkie jest codzienne zmaganie się z tą chorobą gdy ma się wiedzę, że nie ma na nią żadnego lekarstwa… 😢

Oprócz ran na całym ciele zmagamy się również z ranami wewnątrz organizmu; pęcherze w jamie ustanej, w przełyku- co skutkuje bardzo dużą wybiórczością pokarmową, a czasami nawet całkowicie uniemożliwia spożywanie jakichkolwiek posiłków…

Błażej stracił wszystkie paznokcie, ma zrośnięte wszystkie palce na stopie i zaczynają się tworzyć przykurcze dłoni.

Opatrunki przy tej chorobie stanowią kluczową rolę, pełnią funkcję ochronną - są niczym druga skóra. 🙏🏻

Dla Błażejka zmiana opatrunków kojarzy się tylko z czymś złym, z bólem i strachem, niestety nie da się tego załagodzić, sprawić że będzie mniej bolała ani pogodzić się z tym.

Choroba codziennie daje o sobie znać i nigdy nie nastaje spokój. Kiedy tylko przychodzi czas, że wszystko jest w porządku wystarczy sekunda aby coś się wydarzyło, zawsze trzeba być czujnym.

Mimo bólu, którego Błażej doświadcza każdego dnia, jest wesołym, radosnym i uśmiechniętym chłopcem, który mimo przeszkód, stara się dorównywać swoim rówieśnikom.

Cytat słów Błażeja; „ Moi koledzy to dla mnie największe wsparcie, zawsze mogę liczyć na ich pomoc, niestety nie mogę grać z nimi w piłkę, ani żadne sportowe zabawy, bo moja choroba mi na to nie pozwala ale może kiedyś będzie mi trochę lepiej i nareszcie mi się uda” 🥺

Motylek sam wyznacza granice chorobie, a nie ona jemu i mamy nadzieję, że nigdy się nie podda 💪🏻

Obecnie na rynku nie ma żadnego lekarstwa aby nasz synek wyzdrowiał, jednak potrzebujemy środków na opatrunki, rehabilitację, specjalistyczne maści, wizyty i dojazdy do specjalistów a także na pokrycie wszystkich rzeczy zapewniających Błażejowi złagodzenie cierpienia i usprawnienia jego codziennego funkcjonowania.

Wasza pomoc to wsparcie i szansa na lepsze jutro dla naszego motylka, z góry dziękujemy za każdą pomoc ❤️‍🩹