Nazywam się Anna, mam 50 lat. Od urodzenia choruję na miopatię – nieuleczalną, genetyczną, postępującą chorobę mięśni, prowadzącą do trwałego inwalidztwa. Jedynym lekiem jest rehabilitacja.

Rehabilitacja w ramach NFZ nie jest wystarczająca, prywatna wiąże się z dodatkowymi kosztami. W czerwcu 2014 roku złamałam rękę, w maju 2015 – nogę. Po złamaniach, mimo rehabilitacji nastąpiło pogorszenie ogólnego stanu zdrowia. Do pracy już nie wróciłam, w 2016 roku przeszłam na rentę.

W październiku 2023 roku złamałam obie nogi (kości piszczelowe). Lekarze nie chcieli operować... Z uwagi na stan zdrowia zostałam zakwalifikowana do leczenia nieoperacyjnego. Nastąpiło też kolejne pogorszenie stanu zdrowia... 

Obecnie głównym celem rehabilitacji jest utrzymanie wypracowanej sprawności. Jedni lekarze nie dają nadziei, że jeszcze kiedyś będzie lepiej... Inni mówią, że wierzą, że kiedyś znów stanę na nogi. Tylko potrzebna jest bardziej specjalistyczna rehabilitacja. Przekracza to moje możliwości finansowe...

Od 2023 roku poruszam się na wózku inwalidzkim ale nie jestem w stanie sama się przesiąść na wózek, łóżko, toaletę. Chciałabym kupić podnośnik z funkcją pionizacji.

Aby dojechać np. do lekarza korzystam z transportu medycznego gdyż transport samochodem osobowym jest niemożliwy. Przez to koszty są dużo większe, przez to wiele rzeczy trzeba odłożyć na później albo całkiem z nich zrezygnować...

Dla przykładu koszt ostatniej wizyty u neurologa - 300zł, z transportem wyszło 1300 zł...

Moim marzeniem jest zakup używanego samochodu przystosowanego do przewozu osób jeżdżących na wózku inwalidzkim. 

Bardzo proszę o pomoc w walce z chorobą, bardzo proszę o pomoc w walce o lepsze jutro.