Pomóż Ali w walce z Canavan - każda złotówka jest cenna. koniec za 250 dni ID: rd2vyy

Pomóż Ali w walce z Canavan - każda złotówka jest cenna.

Zebrano 4 455 zł
z kwoty 100 000 zł

4 %

WPŁAĆ

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

Pomóż udostępniając zrzutkę!

743
udostępnień

Pomóż Ali w walce z Canavan - każda złotówka jest cenna.


13 marca 2017 r. urodziła się nam córeczka Alicja, przepiękne chwile trwały jednak krótko. Beztroską radość zaburzyła diagnoza lekarzy. Gdy miała 3,5 miesiąca dowiedzieliśmy się, że córeczka cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę Canavan (schorzenie neurodegeneracyjne). Średnia długość życia wynosi od 3 do 10 lat. Choroba jest uwarunkowana genetycznie i dziedziczona w sposób autosomalnie recesywny. Oznacza to, że każde z rodziców jest nosicielem mutacji a ryzyko urodzenia chorego dziecka wynosi 25%. Przyczyną choroby jest zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu w następstwie niedoboru aspartoacylazy spowodowanego mutacją w kodującym ten enzym genie ASPA. Brak tego enzymu, pozwala kwasowi NAA narastać do wysokiego poziomu w mózgu niszcząc osłonki mielinowe komórek nerwowych.



Alicja, zanim pojawiły pierwsze poważne objawy choroby



Szpital




Alicja ma 18 miesięcy


Nie ma lekarstwa na tą chorobę, więc leczenie skupia się na zwalczaniu objawów poprzez stosowanie różnego rodzaju leków. Terapia fizyczna, zajęciowa i logopedyczna mogą pomóc w osiągnięciu potencjału rozwojowego. Ponieważ choroba Canavan stopniowo niszczy mózg, wiele dzieci umiera w pierwszej dekadzie życia. Ogólnie, dzieci z chorobą Canavan nie chodzą, nie mówią, nie potrafią same jeść, źle widzą (lub wcale), często nie trzymają sztywno głowy, a ich rozwój fizyczny zatrzymany jest na poziomie kilku miesięcznego dziecka.

Rehabilitacja Alicji

Systematycznie ćwiczymy - naszym celem jest dbanie o każdy dzień Alicji i zapewnianie jej komfortu poprzez łagodzenie skutków choroby. Na rehabilitacjach walczymy z napięciem mięśniowym.

Uśmiech dla rodziców

Naszym codziennym wyzwaniem jest wywołanie uśmiechu na jej twarzy (co udaje się nawet kilka razy dziennie).

Alicja jest pod opieką specjalistów, wymaga systematycznej rehabilitacji i stałej opieki oraz specjalistycznego sprzętu medycznego.

Jedyną szansą w chwili obecnej byłaby nowatorska terapia genowa, która znajduje się jeszcze w fazie eksperymentalnej, ale zapowiada się już bardzo obiecująco. Liczymy na to, że zastosowanie terapii genowej w jak najwcześniejszym wieku, znacząco spowolni i złagodzi przebieg choroby.

Zbieramy środki finansowe na dalszą spersonalizowaną opiekę, dlatego zwracamy się z prośbą do naszej rodziny, przyjaciół i znajomych oraz innych, bliskich im osób o wsparcie finansowe.


Parafrazując słowa „Alicja po drugiej stronie lustra”, chciałoby się powiedzieć: niech Alicja pozostanie po tej stronie lustra, ze wszystkimi konsekwencjami utraty bajkowego świata, na rzecz świata ludzi o sercach otwartych, pełnych miłości i zrozumienia.  

Kochamy Cię córeczko i tak łatwo nie pozwolimy Ci odejść i choć czasem szklą się oczy, to dopóki jest nadzieja walczymy do końca.

Rodzice.


Zrzutka stworzona przez [Rodziców Alicji]
Więcej informacji na Facebooku   

Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Dużo zdrówka życzę ????

DK
200 zł

Dorota Kwiecińska

Trzymajcie się ciepło! I dużo uścisków dla Alicji :-*

IG
25 zł

Iwona Gronostajska

Dużo siły! Zdrowia Kochana Alicjo!

TG
20 zł

Tomasz Gajda

Dużo zdrówka życzę. POWODZENIA.

Użytkownik anonimowy
88,80 zł

Użytkownik anonimowy

na pewno się uda

JZ
300 zł

Joanna Zawadzka

Jeśli jeszcze w inny sposób możemy pomóc to proszę dać znać. Mieszkamy na Zbikowie

Użytkownik anonimowy
50 zł

Użytkownik anonimowy

Trzymam mocno kciuki, żeby udało się zebrać kwotę i żeby rodziców nie opuściły zapał i chęci walki o Małą. Powodzenia

MS
10 zł

Magdalena Skrzypczak

Trzymam kciuki

AK

Aleksander Ksyciński

Igor trzymam kciuki. Pozwodzenia.

Dane ukryte
300 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
250 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
150 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
88,80 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
80 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
19 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
15 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
15 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
4 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
1 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Nasi użytkownicy założyli

182 603 zrzutki

Pomóż zebrać 100 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

743
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.