Prosimy o wsparcie nierównej walki córki z rzadką chorobą genetyczną (delecja genów 18-ego chromosomu na ramieniu p). Obecnie jest pod wielospecjalistyczną opieką 12 lekarzy i wymaga regularnych kontroli oraz rehabilitacji. Każdemu z Państwa bardzo dziękujemy za wsparcie finansowe i dobre słowo oraz, oczywiście, modlitwę.

Lekarka prowadząca Emilkę powiedziała kiedyś, że córka dostała niefortunny zestaw kart od losu... Teraz staramy się - na ile to możliwe - trochę go przetasować, aby wyrównywać szanse Emilki względem jej rówieśników.

Emilka urodziła się w Częstochowie, w styczniu 2015 roku, w 33 tygodniu ciąży, zakończonej nagle cesarskim cięciem z powodu zagrożenia życia matki i dziecka. Po burzliwej rekonwalescencji - operacji ratującej życie, licznych powikłaniach, sepsie, zapaleniu płuc, infekcjach, a w efekcie także anemii wcześniaczej i przetaczaniu krwi, Emilka wyszła do domu z Oddziału Patologii Noworodka w dniu, w którym planowo miała się urodzić tj. 9 marca 2015 r. Wypis z kliniki był taki długi, że bez trudu można by obdzielić taką historią choroby wiele dorosłych osób, a pewnie i one miałyby nie lada problem, by przejść tak trudną drogę, naszpikowaną kroplówkami, wkłuciami centralnymi, kilkutygodniową walką o przetrawienie choćby mililitra mleka,...

Gdy inni rodzice żalili się na to, że są zmęczeni ciągłym zmienianiem pieluch, my płakaliśmy ze szczęścia (dosłownie!), gdy Emilka zrobiła pierwszą kupkę. Kiedy inni narzekali, że trzeba ciągle karmić niemowlaki, my skakaliśmy pod niebo, gdy kropelka mleka przeszła przez jelita. Gdy inni uczyli się zmieniać pieluchy i uważali to za skomplikowane, my ćwiczyliśmy jazdę bez trzymanki, usiłując w plątaninie kabelków od aparatury podtrzymującej życie, owinąć to kruche, rozkrzyczane ciałko w pampersa wielkości idealnej jak dla Calineczki... I tak średnio co drugi dzień kazano nam się żegnać z tym maleństwem, a potem dawano nadzieję,... potworna sinusoida!

Gdy z bijącym sercem jechaliśmy w marcu 2015 r. po dwukilogramową Emilkę do kliniki w Zabrzu, w radiu leciał ówczesny przebój: 

Będzie, będzie zabawa, będzie się działo

i znowu nocy będzie mało.

Będzie głośno, będzie radośnie…!

Czułam przez skórę, że te słowa jeszcze długo pozostaną aktualne :)

I wiele się działo...

Pierwszą całą noc Emilka przespała, mając grubo ponad 6 lat. Do tego czasu budziła się z darciem, jakby obdzierano ją ze skóry, nawet i po 10 razy. Tłumaczono to gojeniem się ran po operacji, potem zrostami, kolką niemowlęcą, alergią na mleko, ząbkowaniem, lękami nocnymi, migrenami wieku dziecięcego etc. Sąsiadów niezbyt to pocieszało, gdy niewyspani musieli iść rano do pracy... i my też. Życie było bardziej barwne, nigdy nie nudne, pełne emocji i codziennych bitew o choćby maleńki postęp w rozwoju: podniesienie główki, chwytanie zabawek, siedzenie, samodzielne stanie, pierwsze kroki... - wszystko wymagało ogromnego nakładu pracy, starań, $$$ wydatków związanych z rehabilitacji, farmakoterapią, zajęciami z integracji sensorycznej.

Organizowaliśmy naszej kruszynce tournée po kraju do wielu specjalistów: w Częstochowie, w Zabrzu, w Katowicach, w Opolu, w Łodzi i w innych miastach. Te wycieczki zmotywowały nas do szukania alternatywnych źródeł finansowania, bo szybko okazało się, że terminy dla wcześniaków są tak odrealnione, że na neurologa trzeba czekać na NFZ dwa lata, na dobrego psychiatrę nawet trzy i - czas płynie, ale niewiele się zmieniło, bo na diagnostykę w kierunku autyzmu w ośrodku specjalistycznym czeka się na przykład do 2032 roku. Czasem jest tak, że szybciej dziecko przestaje być dzieckiem, niż dostanie się do lekarza specjalisty z zakresu pediatrii. Sprawia to, że prywatne wizyty są koniecznością i niezbędnym minimum, by utrzymać wypracowane efekty terapii albo pomóc dziecku osiągnąć progres w jakiejkolwiek dziedzinie funkcjonowania.

Koszty wizyt w Polsce już dawno przestały posiadać górną granicę - teraz wykraczają poza tzw. zdrowy rozsądek, a już na pewno poza możliwości finansowe rodziców dziecka niepełnosprawnego. Trudno też znaleźć specjalistę w ramach swojego miejsca zamieszkania, i to takiego, z którym dziecko będzie w stanie współpracować m.in. przy bolesnych czy nieprzyjemnych godzinach fizjoterapii albo osteopatii. Z tego powodu do kosztów związanych z cenami wizyt dochodzą koszta dojazdu. Na tym nie sposób zaoszczędzić, bo celem jest zawsze poprawa funkcjonowania dziecka i jednoczesne "ściganie" rówieśników. Zdaję sobie sprawę z tego, że trudno pojąć osobie "z zewnątrz", jak wielkim szczęściem jest moment, w którym nauczycielka wysyła filmik obrazujący, jak 9-latka pierwszy raz samodzielnie (tylko trzymając się poręczy) wchodzi w szkole po schodach. Podobnie, gdy 10-latka wchodzi na drugi stopień drabinki, a wcześniej z ogromnym trudem dawała radę stanąć tylko na pierwszym... Albo sytuacja, gdy przed 10 rokiem życia córka uczy się robić parę obrotów pedałami na czterokołowym rowerze... Niby brzmi to niepozornie, ale stoi za tym kawał dobrej roboty - krew, pot i łzy, no i tona emocji ;) Czekamy nadal na pierwsze wejście Emilki na zjeżdżalnię, na konika albo na ściankę wspinaczkową, ale mamy z tyłu głowy przypominajkę o tym, że być może nigdy to nie nastąpi albo prędzej skończy się dzieciństwo...

Trudnością, jaka towarzyszyła nam od narodzin Emilki, był brak konkretnej diagnozy, a raczej - namnożenie się diagnoz hipotetycznych, piętrzenie się znaków zapytania, no bo "może to to...", a "może tamto..." i wiecznie "do obserwacji", "pozostaje pod kontrolą". Nie dawało nam to spokoju, więc jeździliśmy od Iwana do pogana, wiercąc dziurę w brzuchu to jednemu, to drugiemu lekarzowi (tak jak oni dawniej Emilce). Idąc dalej w metafory - po nitce do kłębka zbieraliśmy wątki... Do czasu.

Tuż przed 10-tymi urodzinami córki otrzymaliśmy fundamentalną diagnozę: delecja ramienia p 18-ego chromosomu. Nasza reakcja - eee........... yyyyyy............. szok/ niedowierzanie i pytanie kołaczące się w głowie "ale o co chodzi?", które dudniło coraz głośniej. Szybko polubiliśmy się z wujkiem Googlem i z literaturą obcojęzyczną. Odkryliśmy, że ten brak fragmentów chromosomu zafundował Emilce szereg wyzwań: wcześniactwo, zarośnięcie dwunastnicy, niedomykalność zastawki mitralnej serca, torbiel szyszynki w mózgu, całościowe zaburzenia rozwoju vel autyzm atypowy, hipotonię, hiperteloryzm, alergie, zaburzenia integracji sensorycznej, problemy z motoryką etc.

Staramy się uczyć Emilkę, że jest wyjątkowa, że te wszystkie dziwne nazwy to wyzwania, chociaż mamy świadomość tego, że to także jej ograniczenia i stajemy na głowie, zaginamy czasoprzestrzeń, wykłócamy się z losem i z Bogiem, by wkraść się w miejsce w kolejce oczekiwania na konsultację, wizytę, zabieg. Neverending story...

Marzymy o uzyskaniu przez Emilkę samodzielności, dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie poprzez Zrzutkę na wizyty u specjalistów (obecnie dwunastu), lekarstwa, terapie, fizjoterapię, integrację sensoryczną, osteopatię i na turnusy rehabilitacyjne. Możesz wesprzeć Emilkę w jej codziennych zmaganiach.

Z serca dziękujemy! Wierzymy, że dobro wraca!

Emilka jest Beneficjentką Fundacji Avalon.

Jej numer subkonta to: LASKOWSKA, 14202.