Opis zrzutki

pPD5O4fj5S7E7hjX.jpgWitam, z ogromnym trudem przedstawiam naszą dużą rodzinę, jesteśmy z Zagłębia: mama , tata i trójką dzieci. Od 13 lat żyjemy w ciągłym biegu i ciagłej trasie, z powodu rzadkiej choroby genetycznej naszej córki Mai oraz spectrum nasze życie toczy się między terapiami i rehabilitacją. Mąż jako jedyny kierowca, przysłowiowo nie wychodzi z auta. Codziennie odpowiada za odwożenie dzieci, do szkół, przedszkola oraz na wszystkie wizyty i terapię. Większość czasu nasze dzieci spędzają w aucie oczekując na siostrę lub jadąc na swoje zajęcia , młodsza córka że względu na AdHd sprawia wiele trudności podczas podróży dlatego tak ważne by obie dziewczyny miały swoją strefę komfortu w dużym rodzinnym samochodzie .Nasze auto na co dzień jest naszym centrum dowodzenia wszechświatem .

W wakcje pakujemy cały nasz świat , auto po brzegi , dzieci, namioty i wynajmujemy nad polskim morzem kawałek trawnika by na czas pobytu oddać dzieciom dzieciństwo .

Do piątku byliśmy posiadaczami starego

7 osobowego rodzinnego Reno Espace, niestety w ostatnich miesiącach dochodziło do licznych niebezpiecznych sytuacji, między innymi podczas powrotu od neurochirurga na środku trasy doszło do zapalenia instalacji, tym sposobem nie dotarliśmy na wizytę do neurologa w sprawie konsultacji wyników.

W lipcu zapalil się akumulator , awaria gazu skłoniła męża w czwartek do kontroli instalacji, niedawna awaria skrzyni biegów nie pozwoliła nam na udział w biegu w Krakowie , ponieważ auto niebezpiecznie odmawiało jazdy np. na środku skrzyżowaniu. Innym razem pół drogi jechaliśmy na światłach awaryjnych by dojechać na najważniejszą wizytę w roku u genetyka w Krakowie. W piatek po spakownaiu auta nad morze okazało się, że mamy pęknięcie zawieszenia . Mąż wiele rzeczy stara się naprawiać na bieżąco i samodzielnie inne większe awarie u mechanika. Tym razem nasze "mobilne życie" stanęło na dobre. Tata to rozsądny człowiek doskonale czuł kiedy czas powiedzieć sobie stop .i to jest ten moment, moment kiedy tego samochodu nie możemy już naprawiać, by porostu na trasie nie zginąć. Wiele razy awaria uniemożliwiła nam dotarcie na terapię a obecnie oczekujemy na bardzo ważny pobyt w szpitalu na oddziale chorób rzadkich w Olsztynie i choćby z tego powodu musimy zawalczyć o nowy bezpieczny pojazd.

Jesteśmy rodziną biegaczy, w miarę naszych możliwości bierzemy czynny udział w biegach charytatywnych , ale też na miarę naszych możliwości w biegach masowych, promując walkę o godność, zauważenie i dostępność sportu dla osób niepełnosprawnych szczególnie dzieci i naszej Mai, a także zbieramy kilometry dobra dla wspaniałej fundacji HappyLife Family.

365 dni w roku "Żyjemy w trybie : byle do wakacji" w związku ze spectrum córki i konieczności , trzymania się schematów i bezpiecznego stałego otoczenia od lat jeździmy na jeden kamping nad polskim morzem, by zapewnić naszym dzieciom bezpieczny czas bez pędu na terapię , w miejscu które daje jej poczucie bezpieczenstwa i komfortu.

Terapię wypełniają nasz kalendarz po brzegi aż do dnia corocznego wyjazdu nad morze.

Na co dzień żyjemy w trudnym otoczeniu w starym zniszczonym mieście, gdzie dziecko w spectrum i ADHD nie ma szans na spacer ani aktywne spędzania czasu. Samo wyjscie z przysłowiowej bramy jest dla naszej córki zbyt trudnym doświadczeniem. Życie w mieście ograniczamy do bycia w domu oraz czekaniu na "czas wakacji" . Te z powodu braku auta właśnie się nie wydarzyły . Na kalendarzu córka zaznaczyła wakacje do końca miesiąca na naszej ukochanej trawie w miejscu w którym czuje się bezpiecznie. Niestety rezerwacje tworzy się rok do przodu niezależnie czy uda nam się odzyskać mobilność nasze miejsce będzie na nas czekać dopiero za rok . Brak wyjazdu to ogromny stres dla dziecka, które żyje zgodnie ze sztywnym planem, które boi się wszelkich zmian, nie jest możliwe byśmy mogli korzystać z komunikacji miejskiej ani wypożyczonego samochodu., podróż pociągiem też nie jest możliwa . Dlatego za namową najwspanialszych przyjaciół Gosi i Jacka, zdobywam się na odwagę by pierwszy raz poprosić o pomoc ...


Jeśli dzięki tej inicjatywie o którą prosić bardzo trudno, uda nam się zakupić nowy bezpieczny duży rodzinny samochód. Taki który bezpiecznie dowiezie nas do celu , bez ciągłego strachu i napięcia, że kolejny raz zdarzy się awaria. Takiego który przez najbliższe lata będzie bezpieczna oazą.

To będzie coś absolutnie niesamowitego i .niewiarygodnego, ale nasza przyjaciółka Gosia powtarza, że ludzi o dobrych sercach jest naprawdę wiele. I dziś pozostaje mi wiara te ogromnie dobre serca.

A grosz do grosza tworzy niesamowite historie...

W tym miejscu powinnam zakończyć, jednak muszę spróbować jedynej możliwej okazji by prosić jednocześnie o wsparcie by wspólnymi siłami uzbierać środki na zakup kampera, który mógłby dać nam szansę pokazać dzieciom świat , dalszy i szerszy niż tylko Władysławowo. Ponieważ w związku z niepełnosprawnością , trudnościami w funkcjonowaniu i niesamodzielności córki nie możemy oddalać się nigdzie ponad kilka godzin ani też nie możemy elastycznie zmieniać miejsc pobytu. Natomiast rodzinny kamper mogły oddać nam wolność i życie rodzinne, jakiego nigdy nie mieliśmy, to szansa dla naszych pozostałych dzieci by wyjść z ograniczeń siostry. By móc żyć i przeżywać , doświadczać świat. To szansa na bezpieczny mobilny dom zawsze przy sobie. Dzięki czemu nasza Maja mogłaby być żyć w pełni, przez resztę naszego wspólnego życia,ktore będzie trwało tak długo póki my żyjemy ;)


Za każdą przekazaną złotówkę niesamowicie w imieniu własnym i mojej kochanej rodziny

z całego serca dziękuję.





Komentarze 4

 
2500 znaków
Dbamy o bezpieczeństwo. W razie wątpliwości zgłoś tę zrzutkę przez