Hania cierpi na dysplazję kory mózgu oraz padaczkę lekooporną. Ataki padaczki męczą ją od 4 miesiąca życia. Do 12 roku życia córki zastosowano wszystkie możliwe leki przeciwpadaczkowe w różnych kombinacjach. Żadne nie przynosiły efektu. Do listopada 2022r. sytuacja była w miarę stabilna. Napady powtarzały się, ale odstępy miedzy kolejnymi były dłuższe. Niestety, nadszedł dzień, kiedy ataki zaczęły męczyć Hanię codziennie. Wtedy w badaniu radiologicznym MRI odkryto dużą i trudną do zlokalizowania dysplazję kory mózgu. Napadów było coraz więcej, dochodziło nawet do 50/60 na dobę. Trwają do dziś. Ataki są nagłe, gwałtowne, powodują, że Hania składa się jak scyzoryk. Trzeba trzymać ją za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy. Nie możemy odwrócić się nawet na chwilę. Wystarczy moment nieuwagi i jest krzyk, córka leży rzucona na ziemię przez okrutną chorobę, często z rozbitą głową. To życie w nieustannym stresie, ciągłym czekaniu na atak. Ból. i krzywda - tak wygląda życie naszego dziecka przez ostatni rok. 

  Atak trwa kilkadziesiąt sekund, czasem minutę. Zdarza się rano, wieczorem, popołudniu, w nocy - codziennie, bez względu na porę. Nic nie zapowiada ataku. Padaczka powoduje, że w głowie Hani dochodzi do nagłego wyładowania, mózg przez chwilę staje się zupełnie niesprawny. Córka traci świadomość, upada, jej ciało staje się zupełnie bezwładne, uderza o meble, podłogę, przedmioty wokół. Ratują ją najbliżsi, niedopuszczając do tego, by Hania upadła, by nie stała się jej krzywda. Każde uderzenie w głowę to przecież śmiertelne niebezpieczeństwo! Córka ma ciężką formę padaczki lekoopornej. Gdy nie ma ataków, wygląda jak zdrowe dziecko. Tej choroby nie widać na zewnątrz.  

  Mama, tata, babcia, siostra – wszyscy są przy Hani. Choruje ona, ale wraz z nią cała rodzina, która żyje pod dyktando padaczki, dyktando lęku o życie dziecka. Nie można zrobić herbaty, umyć rąk, ugotować obiadu, wyjść do toalety, bo padaczka może zaatakować w każdej chwili. 

  Od 20 maja 2023r. do teraz jesteśmy prawie cały czas w szpitalu. 10 października 2023r. Hania miała pierwszą operację usunięcia dysplazji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Siedmiogodzinna operacja, niestety, nie przyniosła spodziewanego efektu i Hania dalej cierpi. Ma do 30 ataków na dobę, porażenie VII nerwu twarzy po lewej stronie oraz delikatny wycofujący się niedowład lewej dłoni. Lekarze próbują zrobić wszystko, aby pomóc Hani zacząć normalnie żyć. Ale jest naprawdę trudno. Kolejne badania wykazały dodatkowo kamienie na pęcherzyku żółciowym, które powodują codzienne, mocne bóle brzucha, przez co planowana jest również operacja usunięcia pęcherzyka żółciowego. Dzięki terapii lekiem z kwasem ursodeoksycholowym kamienie ulegają rozpuszczeniu, co może uchronić Hanie przed zabiegiem resekcji pęcherzyka żółciowego.

Obecnie czekamy na dalsze badania i wprowadzenie dodatkowego leczenia niwelującego choć trochę napady. Lekarze rozważają również przyśpieszenie terminu kolejnej operacji usunięcia pozostałej części dysplazji. Niestety, każda kolejna operacja wiąże się z coraz większą ilością deficytów w postaci niedowładów, zaburzeń mowy, wzroku, ponieważ zmiana jest zlokalizowana głęboko w korze mózgowej, w bardzo trudno dostępnym miejscu. Istnieje możliwość poszerzenia diagnostyki przedoperacyjnej oraz wykonania samej operacji na bardziej zaawansowanym technologicznie sprzęcie za granicą (Klinika w Bostonie, Klinika w Niemczech), jednak są to zbyt wysokie koszty jak na nasz domowy budżet.  

  Wciąż jest nadzieja, jest szansa, że może być inaczej. Dlatego prosimy Was o każdy gest wsparcia, w postaci darowizn i 1,5% podatku, ponieważ dalsza diagnostyka, czy w kraju, czy za granicą, wyjazdy do Warszawy do CZD, gdzie obecnie lekarze walczą o zdrowie Hani, pobyty w szpitalu, szpitalny hotel dla taty, by być bliżej nas, kiedy Hania cierpi, dodatkowe leki, rehabilitacja po powrocie do domu to ogromne koszty. 

  Liczymy na Waszą pomoc, gdyż wierzymy, jak podkreślała Dorota Terakowska: 

„ ... właśnie radość, którą daje pomaganie cierpiącym, jest Mocą, która ich leczy.”

że Wasze zaangażowanie może nam pomóc zmierzyć się z przeciwnościami losu i zawalczyć o zdrowie Hani.

Dziękujemy za czas poświęcony na zapoznanie się naszą historią i za każdą nawet najmniejszą wpłatę. 

Agata i Andrzej Sołodkij

rodzice Hani

Więcej informacji:

Link do grupy z licytacjami dla Hani:

www.facebook.com/groups/415461327644292/?ref=share_group_link

Link do fundacji Sloneczko, której Hania jest podopieczną, gdzie są dane do przekazania 1,5% podatku ❤️

www.fundacja-sloneczko.pl/frame/pokaz_opis.php?ida=1628/S