Profil organizatora

O użytkowniku

Staś to mały bohater. Pomóż Stasiowi i jego rodzicom w WIELKIEJ MISJI ! Staś jest jednym z zaledwie garstki 112 dzieci na całym świecie, który bierze udział w próbie klinicznej potencjalnego leku na SMA - dzięki badaniu zostanie opracowana terapia dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni - chorobę, na którą dotąd nie było leku! Jego rodzice, żeby ratować synka, musieli z dnia na dzień zostawić wszystko i wyprowadzić się za granicę. Pomóż Stasiowi dotrwać do końca badania i bezpiecznie wrócić do domu. Do tego potrzebne są pieniądze. Dlatego organizujemy bieg i zrzutkę! W wieku 6 miesięcy u Stasia zdiagnozowano SMA typ 1 - rdzeniowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy). To genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną i w większości przypadków śmiertelną. W wyniku postępowania choroby, w ciele zanikają mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie i oddychanie. Co 40 osoba w Polsce jest nosicielem mutacji genetycznej, która może spowodować SMA. Podczas gdy na całym świecie trwają intensywne badania nad wprowadzeniem leku na tę okrutną chorobę, w Polsce po diagnozie zostaje tylko opieka paliatywna i rehabilitacja. Lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale my postanowiliśmy walczyć i poszukać pomocy zagranicą. I udało się to, co wydawało się niemożliwe! Miesiąc po diagnozie, dzięki ogromnemu wsparciu i ponadludzkiej mobilizacji setek osób, Staś został przyjęty do jednego z europejskich ośrodków, prowadzących próbę kliniczną leku na SMA. Próba kliniczna daje wielką nadzieję w walce z chorobą, ale to także niewyobrażalny stres. Nikt nie wie czego się spodziewać. Jak działa lek? Czy zadziała? Co będzie dalej? Wiele informacji i procedur jest utajnionych, aż do momentu ogłoszenia wyników za kilka lat. Tak wiele już przetrwali! Muszą dotrwać do końca! Stasiowa misja trwa już ponad rok, a do końca obecnego - zagranicznego etapu zostało jeszcze kilka miesięcy. Obecnie Staś znajduje się pod opieką wspaniałych lekarzy w jednym z najlepszych szpitali dziecięcych na świecie - na dalszy pobyt potrzebne są pieniądze. Potrzebne są także na bezpieczny powrót do Polski, ponieważ specja­­­­­­­­­­­­­li­­­­­­­­­­­­­styczny sprzęt odde­­­­­­­­­­­­­chowy i reha­­­­­­­­­­­­­bi­­­­­­­­­­­­­li­­­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­­­cyjny, który na co dzień pomaga utrzymać Stasia w dobrej kondycji i prawi­­­­­­­­­­­­­dłowo rozwijać się oraz ratuje życie w sytu­­­­­­­­­­­­­a­­­­­­­­­­­­cjach zagro­­­­­­­­­­­­­żenia, należy do szpi­­­­­­­­­­­­­tala - wyje­­­­­­­­­­­­ż­dżając trzeba go zwrócić i KUPIĆ WŁASNY, ponieważ polska opieka medyczna ma "inne" stan­dardy opieki nad chorymi na SMA...