Profil organizatora
Alicja Wasilczyszyn-Sternal
Witam , jestem Alicja I z chorobą zmagam się od ponad roku. Moja diagnoza to zespół Devica(NMO). To postepujaca choroba zapalna o charakterze demielinizacyjnym, w której dochodzi do niszczenia osłonek mielinowych komórek nerwowych . W typowym przebiegu choroba zaczyna się nagle od zaburzeń widzenia prowadzących do całkowitej utraty wzroku w jednym lub obu oczach , porażenie wiotkie , zniesienie czucia. Jest to rzadka choroba która wymaga leczenia w innym razie po 5 latach trwania u 80% pacjentów występuje ślepota przynajmniej jednego oka co mnie już dotknęło. 8% chorych umiera w ciągu 5 lat od rozpoznania . Potrzebuję leczenia immunomodulujacego, które skutecznie zahamuje progresję choroby i ochroni przed kolejnymi rzutami. Moje leczenie nie podlega refundacji , lek muszę przyjmować co 6 miesięcy . Z góry dziękuję za pomoc.
