Profil organizatora

Witam! „ Dlaczego los na najlepszych zsyła chorobę albo smutek, albo inne dolegliwości? Bo przecież i na wojnie niebezpieczne rozkazy otrzymują najdzielniejsi”. Nazywam się Justyna Baranowska i oto moja historia. Moja „wojna” o przetrwanie zaczęła się już po narodzinach. Urodziłam się z niedorozwojem lewej kończyny dolnej (mam krótsza nogę o ponad 30 cm). To był szok nie tylko dla moich rodziców, ale i dla lekarzy, którzy nie do końca wiedzieli co mają ze mną zrobić. Poza krótszą nogą zdiagnozowano również dysplazje lewego stawu biodrowego, dodatkową panewke biodra, która wystawała z pośladka oraz poważne dolegliwości jelitowo-żołądkowe. To ostatnie było na tyle poważne, że przez pierwsze miesiące życia praktycznie nie przybierałam na wadze. Każda hospitalizacja kończyła się obserwacją mojej nogi i snuciu domysłów czemu się taka urodziłam, a nie ma leczeniu dolegliwości jelitowych. Koniec końców kazano rodzicom pogodzić się z tym, że nie uda się już mnie uratować ponieważ kilku miesięczne niemowlę z wagą, która od urodzenia się nie zwiększyła, a do tego z resztą wad rozwojowych, które miałam, wysnuto rychłą moją śmierć. Mama na żądanie wypisała mnie ze szpitala. Posądzono ją, że jest niepoczytalna ponieważ zabrała skrajnie wyczerpane dziecko z miejsca gdzie de facto miano mi pomóc. Wtedy też zaczęła się batalia mnie tylko o moje zdrowie, ale i o życie... Dziś mam 32 lata i staram się żyć pełnią życia, a to kim dziś jestem zawdzięczam mojej mamie, która wtedy i przez kolejne lata mojego życia się nie poddała i zawsze jest przy mnie. Wczesne dzieciństwo było walką o moją samodzielność. Przez pierwsze 2 lata pełzałam lub chodziłam na czworaka. Wtedy też dostałam swoją pierwszą protez, która bardziej przypominała ciężki klocek wyciosany z drewna niż protez dla dziecka z wagą ok 12 kg. Następna proteza była wykonana ze skórzanej tuleji (wiązana od góry do dołu) z 2 stalowymi pręta i stabilizującymi, które jak się okazało wcale nie były tak mocne jak można by było przypuszczać. Mimo swojej przypadłości byłam bardzo aktywnym dzieckiem co skutkowało częstymi złamaniami protezy. Starałam się nie odstawać od rówieśników. Skoki z górki, wspinaczki na płoty, drzewa, trzepaki, jazda na rowerze towarzyszyły mi przez całe dzieciństwo. Wtedy nawet nie zdawałam sobie sprawy, że jestem inna niż reszta dzieci z podwórka. Problrmy zaczęły się w szkole. Wtedy też zaczęłam sobie uświadamiać, że różnie się od innych oraz że nie każdy musi mnie akceptować co bywało bardzo bolesne bo dzieci potrafią być nadzwyczaj bezpośrednie i bezwzględne. Proteza, która wtedy miałam nie pozwalała na noszenie legginsów czy sukienek jak inne dziewczynki w moim wieku, a było to moim wielkim marzeniem. Zaczęły się kompleksy z którymi włączyłam długie lata. Starałam się na wszystkie możliwe sposoby kamuflowac swoją wadę. Coraz trudniej było mi zaakceptować swój wygląd. Był czas, że nienawidziłam siebie i miałam żal do mamy, że w ogóle mnie urodziła. Jednak to nie wszystko. Los miał przygotowane dla mnie jeszcze wiele prób. W 3 kl. Gimnazjum spadłam że schodów w wyniku czego doszło do kompresyjnego złamania kręgosłupa. Długie miesiące rehabilitacji oraz nauczanie indywidualne w domu jeszcze bardziej odsunęły mnie od rówieśników. Poza rodziną nie miałam nikogo. Liceum zaczęło się od ogromnego stresu. Niedość, że chodziłam na protezie to do tego musiałam nosić gorset stabilizujący. Wielokrotnie spotkałam się z takimi określenia i jak „człowiek cybork” lub „robocop”. Przez cały ten czas wspierała mnie mama. To ona każdego dnia mówiła mi jak wartościowym człowiekiem jestem, aż w końcu w to uwierzyłam. Byłam coraz bardziej pewna siebie i coraz dzielniej stawiałam czoła swoim lękom i obawom. Znalazłam ludzi, którzy mnie zaakceptowali, dla których nie byłam inna. Pokonałam lęk aby na plaży wśród obcych osób zdjąć proteze. Nie było łatwo znieść dziesiątki wlepionych we mnie oczu. Jednak udało się! I tak jest do dziś. Po ukończeniu liceum poszłam do szkoły policealnej na kierunek terapia zajeciowa. Gdzieś w sobie zawsze miałam poczucie aby pomagać innym żyć z trudnościami jakie zsyła nam los. Wtedy też poznałam mojego obecnego męża, który w pełni zaakceptował mnie taką jaką jestem. Jestem też mamą wspaniałej 7-latki, która jest dla mnie całym światem. To dla niej codziennie stawiam czoła przeciwnościom i cieszę się z każdego dnia naszego wspólnego życia. Jednak jak ktoś kiedyś powiedział : „ nie wiem czy jest gdzieś limit cierpień przypadających na jednego człowieka. Podobno dostajemy ich tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć... „ Zatem po latach walki z samoakceptacją w 2014r. Los ponownie że mnie bezlitośnie zadrwił. W ciągu 5 dni bez żadnych wcześniejszych sygnałów ostrzegawczych wypadły mi wszystkie włosy z całego ciała... Z bujnej czupryny zostało wspomnienie i fotografie. Po dziś dnia jestem łysa. Nie mam ani jednego włosa na głowie. Chodzę w peruce. Choroba nie oszczędziła również brwi i rzęs. Zdiagnozowano chorobę autoimmunologiczną w wyniku przewlekłego stresu. Ale czy można bardziej skopać leżącego? Tak! W międzyczasie wykryto w mózgu naczyniaka jamistego krwawiącego do mózgu. Nieoperacyjny, nie dający żadnych objawów. Tyka i nie wiadomo czy i kiedy wybuchnie. Jedynie na co liczę to to, aby się nie powiększa. Jest umiejscowiony przy ośrodku ruchu prawej strony ciała. Gdyby kiedyś zaszła pilna potrzeba zoperowania niestety jest duże prawdopodobieństwo uszkodzenia nerwów odpowiadających za moją prawa nogę (tą zdrową). W moim przypadku skończyłoby się to wózkiem inwalidzkim. W trakcie badań wykryto również niedoczynność tarczycy a cały stres tak zaostrzył atopowe zapalenie skóry (z którym zmagam się od dzieciństwa), że czasami wymagana jest hospitalizacja ponieważ stosowane na co dzień leczenie nie przynosi efektu. Po tych wszystkich przeżyciach wpadłam w ciężka depresję. Musiałam poraz kolejny zaakceptować siebie w całkiem nowym wydaniu, niestety tym jeszcze gorszym niż do tej pory. W kolejnej walce o powrót do względnej normalności pomagała mi cała rodzina, a przede wszystkim mama i siostra. Kiedy ja płakałam one płakały razem ze mną. Kiedy się śmiałam, śmiały się jeszcze „głośniej” aby zagłuszyć moją wewnętrzną rozpacz. Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu pomagały mi kolejny raz przywrócić wiarę w siebie i stanąć na nogi. Dziś nadal nie mam ani nogi, ani włosów, ale jestem szczęśliwą matką, żoną, córką i szaloną ciotką. Zrobiłam prawo jazdy, od niedawna jeżdżę sama autem, ukończyłam kilka szkół i kursów specjalistycznych (obecnie wykonuje zawód protetyka słuchu). Ukończyłam studium techniki audiologicznej na Politechnice Warszawskiej gdzie przez długie miesiące sama dojeżdżałam pociągiem, następnie w Kajetanach pod Warszawą ukończyłam studium obiektywnych badań słuchu. Obecnie zapisałam się na wymarzone studia na jednej z olsztyńskich uczelni wyższych, a już w sierpniu zaczynam nową pracę. Nadmienię tylko że od kąd ukończyłam szkołe w 2008r pomijając urlop macierzyński jestem aktywna zawodowo. Jak widać moje życie cały czas mnie zaskakuje... Niestety niezbyt miło... Każdy dzień jest dla mnie wyzwaniem. Przyzwyczaiłam się juz do towarzyszącego mi bólu. Proteza, którą obecnie używam nie polepsza mojego komfortu poruszania się. Zastępuje mi prawdziwą nogę więc od rana do samej nocy mam ją na sobie. Nigdy nie korzystałam z pomocy żadnej fundacji bo zawsze uważałam, że są bardziej potrzebujący niż ja. Protezy, które miałam do tej pory robione były finansowane przez NFZ i PCPR oraz obecna z programu PFRON-u „Aktywny Samorząd”. Te w ramach w.w. refundacji były robione za min. Kwoty, a co za tym idzie z bardzo podstawowych materiałów. Protezy specjalistyczne z profesjonalnych materiałów są dla mnie jedynie niespełnionym marzeniem, ponieważ jest to koszt rzędu ok 100.000 tyś zł. Moja obecna proteza jest wykonana z tworzywa węglowego, wyścielonego skórą i waży ok 3kg. Całodzienne użytkowanie sprawia, że noga ciągle jest odparzona lub tworzą się bolesne pęcherz i wrzody. Latem wewnątrz protezy jest tak gorąco, że mam wrażenie jak by nogą się gotowała. Do tego dochodzi okropny zapach z przepoconego wnętrza protezy a co za tym idzie skóra, która jest w środku zaczyna zachodzić pleśnią. Ciężar samej protezy spowodował deformacje panewki stawu biodrowego oraz boczne skrzywienie kręgosłupa. Porównując protezę specjalistyczną, waga nie przekracza kilkunastu dekagramów. Stopa w takiej protezie jest sterowana poprzez specjalną aplikację przez co potrafi się „dopasować” do nawet najbardziej wymagającego podłoża a producenci zapewniają, że nawet można chodzić na obcasach co jest moim „wielkim-małym” marzeniem. Jest robiona na wzór prawdziwej stopy gdzie bez problemu można chodzić w japonkach czy sandalach gdzie obecnie jest to dla mnie bardzo krępujące. Obecna stopa jest mało elastyczna i sztywna co skutkuje częstymi potknięciami. Mimo ciągłych przeciwności losu staram się nie użalać nad sobą choć czasami brak mi sił aby wstać kolejnego dnia i wyjść na swój osobisty „ring” i dalej walczyć. Staram się brać życie pełnymi garściami. Nigdy o nic nikogo nie prosiłam bo zawsze starałam się sama do wszystkiego dojść. Lubię stawiać sobie nowe cele i wyzwania jednak ten cel, który jest moim największym marzeniem niestety jest poza moim zasięgiem. Jeśli zatem uznacie Państwo, że jestem godna waszej pomocy będę dozgonnie wdzięczna oraz z ufnością będę mogła patrzeć w przyszłość, że bez ciągłego bólu i bez krępacji, z jeszcze większą pewnością siebie realizować swoje cele, które motywują mnie aby żyć...realizować się i normalnie funkcjonować. Z poważaniem, Justyna Baranowska