Profil organizatora

Nazywam się Michał Dąbrowski i mieszkam w Ełku. Mam 25 lat. Od urodzenia choruję na rzadką chorobę genetyczną Glikogenozę I B z Neutropenią. Na chwilę obecną nie ma lekarstwa na moją chorobę. Aby normalnie żyć muszę przestrzegać diety i przyjmować wiele specjalnych leków, które są bardzo kosztowne i nie są refundowane. Od dzieciństwa choruję na Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS). Choroba doprowadziła do tego, że muszę poruszać sie na wózku. Przy RZS bardzo ważną rzeczą jest codzienna rehabilitacja, która ma na celu utrzymanie zakresu ruchowego. W chwili obecnej osoby dorosłe nie mają szans na leczenie w Polsce. Na dzień dzisiejszy trwają badania nad wszczepieniem brakującego enzymu, którego brakuje w mojej wątrobie. Zajmuje się tym jedynie klinika na Florydzie. Obecnie czekam na wiadomość od doktora, który zaprosi mnie na leczenie. Bardzo chciałbym tam pojechać i poprawić swój stan zdrowia.