Profil organizatora
Monika Pietras
Jesteśmy rodzicami Marysi,a jej przyjście na świat wywróciło nasze życie do góry nogami. Marysia przyszła na świat ze zdiagnozowanym w 8-miesiącu ciąży z rozszczepem kręgosłupa piersiowo- lędźwiowo- krzyżowego ze współistniejącym wodogłowiem.Marysia również posiada wiotkie nóżki i pęcherz neurogenny. W maju 2020 r. Marysia przeszła bardzo poważną operację transplantacji czołowej. Endoskopowe otwarcie torbieli mózgu oraz wymianę drenażu komorowo otrzewnego. Celem operacji było zmniejszenie się ekspansji torbieli i ucisku na mózg. W maju 2025roku odbyła się kolejna poważna operacja Marysi. Tym razem kifozy kręgosłupka. Podczas zabiegu została wykonana resekcja półokręgu oraz krótko odcinkowa stabilizacja. Staramy się aktywnie działać, aby móc polepszać warunki życia naszej córeczki oraz pozwalać sobie na zakup sprzętu rehabilitacyjnego,rehabilitację oraz leczenie, która jest niezbędna by nasza córka mogła się zdrowo rozwijać.
