Profil organizatora
Paulina Zielona
Jestem mamą 3.5 letniego Filipa, który na codzień zmaga się z chorobą Dandy Walkera. FILIP URODZIŁ SIĘ 19.06.2016r. W 7 MIESIĄCU POPRZEZ ODKLEJENIE SIĘ ŁOŻYSKA . MIESIĄC CZASU LEŻAŁ W INKUBATORZE. STWIERDZONO U NIEGO SŁABE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE, A TAKŻE SŁABY WZROK, ASTYGMATYZM ORAZ ZEZA ROZBIEZNEGO. MA TEŻ NIEDOSLUCH LEWEGO UCHA. FILIP ZACZAL SIADAĆ GDY MIAŁ PÓŁTORA ROKU, PRZEMIESZCZAĆ SIĘ W POZYCJI SIEDZĄCEJ OK 2 ROKU. OD MARCA 2019 ZACZĄŁ CHODZIĆ PRZY WÓZKU. W PAŹDZIERNIKU 2019r. STWIERDZONO U NIEGO CHOROBĘ DANDY WALKERA! MA OPÓŹNIONY RÓZWOJ PSYCHORUCHOWY. OD LISTOPADA ZACZAL CHODZIĆ ZA RĘKĘ. POTRAFI PRZEJŚĆ PARĘ KROKÓW SAMODZIELNIE, ALE FILIP NIE POTRAFI SAM WSTAĆ I USTAĆ. WYMAGA CIĄGŁEJ REHABILITACJI I BYĆ POD STAŁĄ KONTROLĄ SPECJALISTÓW!. PIENIĄDZE ZBIERAMY NA BADANIE GENETYCZNE TYPU WES, KTÓRE KOSZTUJĄ 6 TYSIĘCY ZŁOTYCH. ZALECONO NAM TO BADANIE W DALSZEJ DIAGNOZIE FILIPA, A NA SAM WYNIK CZEKA SIĘ PÓŁ ROKU... IM SZYBCIEJ BĘDZIE ZROBIONE BADANIE TYM SZYBCIEJ BĘDZIE MOŻNA USTALIĆ DIAGNOZĘ I PRZYCZYNĘ CHOROBY I W TYM KIERUNKU LEKARZE PODEJMĄ ODPOWIEDNIE DO CHOROBY LECZENIE ORAZ NA KOSZTOWNE REHABILITACJĘ WE WROCŁAWIU, KTÓRE SĄ RAZ W TYGODNIU. ZBIERAMY RÓWNIEŻ PIENIĄDZE Z 1 %, ALE TE PIENIĄDZE NA SUBKONCIE FUNDACJI BĘDĄ DOPIERO W LISTOPADZIE.
