Profil organizatora

Wiktor ma 7 lat do tej pory to on pomagał nam i swojej młodszej niepełnosprawnej siostrze (4lata)Otóż Judytka urodziła się z Rozszczepem podniebienia ,Astma ,Afazja ,Opóźnienie psychoruchowe , Atopowe zapalenie skóry,przewlekle zaparcia od 2 miesiąca życia i inne których nie mogę podać gdyż nie mam zaświadczen.Judytka jest po 4 operacjach -3 operację podniebienia które niestety za każdym razem się rozchodzi i 1 operacji palca u nogi po nieszczęśliwym wypadku .Judytkę czeka 5operacja -Replastyka podniebienia i Faryngoplastyki.Wiktorek zawsze dzielnie znosił że jak Judi się urodziła to mieliśmy bardzo mało czasu dla siebie, że co roku jeździmy na operację a później przez miesiąc on mieszka z tatą a ja z Judytką nigdy nie okazywał nam zazdrości,zawsze ja wspierał i dzielnie znosił rozłąki .Teraz też bardziej martwi się o nią niż o siebie i kiedy inne dzieci ja odrzucają bo jej nie rozumieją on płacze i mówi "mamusiu ja nie chcę już żeby Judytka płakała,chce by dzieci ją rozumiały....sprzedam wszystko co mam byle jej pomóc ...)płakałam razem z nim bo jestem bezradna ale serce matki się raduję że mam tak mądrego syna.Teraz niestety i on potrzebuje mojej i waszej pomocy.Wiktorek jest uczniem 1 klasy podstawowej po sugestiach logopedy który pracuje z Wiktorem drugi rok zrobiliśmy badanie centralnego przetwarzania słuchowego i niestety okazało się że Wiktor ma zaburzonie-testy wyszły źle.Kolejnym krokiem był neurolog który zalecił EEG wynik -zmiany zlokalizowane w okolicach czolowo-skroniowo-ciemieniowych z tendencją do napadowosci diagnoza Afazja motoryczną i czuciowo-ruchowa.Oprocz tego Wiktor jest uczulony w 5klasie na rozstocza przyjmuję leki na stałe i jest odczulany raz w miesiącu niestety w tym roku odczulanie które kosztowało 3,2 teraz kosztuję ok 800 złotych.Potrzebuję system FM którego koszt to 10340 a NFZ dopłaca tylko 2750 i wdrożenie Neuroflow koszt 5x270 złoty i po każdym etapie 200zloty badanie czy są efekty ,do tego terapia psychologiczna i logopedyczna z którą w naszym kraju na NFZ dla starszych dzieci jest mega problem teraz mamy 30 minut raz na 2 tygodnie reszta w naszym zakresie.Wiktor to bardzo mądry,ambitny i wrażliwy chłopiec ale w obecnej chwili ma problem z pisaniem,czytaniem,sylabizowaniem,wysławianiem się,przekręca to co się do niego mówi bo innaczej przetwarza to jego sluch ,z koncentracją nauka czegokolwiek to dla niego ogromna praca a czasem niestety w obecnej sytuacji bez systemu i rehabilitacji nie możliwa.Zawsze staramy radzić sobie sami ale w tej sytuacji niestety już nie dajemy rady i prosimy wszystkie dobre duszę o pomoc jeśli tylko zechcecie pomóc naszemu synkowi będziemy wdzięczni bez waszej pomocy i wdrożenia systemu FM,terapi Wiktor nie ma szans na normalne funkcjonowanie . APD -zaburzenie centralnego przetwarzania słuchowego Mózg osoby z Centralnymi Zaburzeniami Przetwarzania Słuchowego nie potrafi rozpoznawać i interpretować dźwięków, w tym również dźwięku mowy. Dysfunkcja ta ma miejsce w centralnej, nerwowej części układu słuchowego i objawia się niewłaściwym przetwarzaniem bodźców słuchowych, a nie zaburzonym słyszeniem samym w sobie. Mózg osoby z Centralnymi Zaburzeniami Przetwarzania Słuchowego nie potrafi rozpoznawać i interpretować dźwięków, w tym również dźwięków mowy. Dzieci, u których występują Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego najczęściej mają trudności w rozumieniu mowy, problemy ze zrozumieniem poleceń (zwłaszcza złożonych) i skupieniem uwagi, co w konsekwencji powoduje liczne problemy w szkole, m.in. z czytaniem, formułowaniem ustnym i pisemnym dłuższych form wypowiedzi oraz z zapamiętywaniem usłyszanych informacji. Objawy APD: *trudności ze zrozumieniem wypowiedzi w niekorzystnych warunkach akustycznych (np. gdy kilka osób mówi jednocześnie, gdy w pomieszczeniu jest pogłos, hałas itp.), *problem z utrzymaniem skupienia na konkretnych, istotnych bodźcach słuchowych, *obniżenie koncentracji uwagi, *zmęczenie po przebywaniu w głośnym środowisku, *częste bóle głowy, *trudności w wykonywaniu kilkuetapowych poleceń (szczególnie tych podanych w jednym zdaniu), *kłopoty ze zrozumieniem długich rozmów, *brak zrozumienia wypowiedzi (np. „słyszałem co powiedziałeś, ale nie wiem co masz na myśli”), *słabszą pamięć słuchową (trudności z *zapamiętywaniem i powtarzaniem usłyszanych informacji), *problemy z zapamiętywaniem sekwencji dźwięków (np. tabliczka mnożenia, nazwy miesięcy itp.), *mylenie podobnie brzmiących słów, *problem z nauką języka obcego, *brak zwracania uwagi na osobę mówiącą, *nadmierne zwracanie uwagi na bodźce dźwiękowe, które nie są istotne, *zaburzoną intonację (mowa monotonna, cicha lud odwrotnie – bardzo szybka i zbyt głośna), *słabsze wyniki podczas testów psycho-edukacyjnych opartych na bodźcach słuchowych, *trudności w czytaniu i pisaniu (szczególnie ze słuchu). Zazwyczaj dziecko z APD ma niskie wyniki w nauce oraz obniżoną samoocenę. Czasami występują u niego również zaburzenia artykulacyjne Jak pomóc dziecku z Centralnymi Zaburzeniami Przetwarzania Słuchowego? Jeżeli diagnoza potwierdzi występowanie u dziecka APD - koniecznym jest objęcie go szeroko pojętym wsparciem terapeutycznym, opartym na trzech filarach: poprawa środowiska akustycznego w szkole oraz poprawa jakości słyszanej mowy poprzez zastosowanie systemów wspierających słyszenie (np. systemów FM), aktywny trening słuchowy przeprowadzany pod opieką specjalisty, którego celem jest poprawa sprawności wyższych funkcji słuchowych w oparciu o plastyczność układu nerwowego, terapia pedagogiczna i psychologiczna, która może pośrednio poprawić sprawność uczenia i komunikowania się dzieci z APD. Afazja rozwojowa występująca u dzieci nie jest konsekwencją niepełnosprawności intelektualnej, niedosłuchu, porażenia mózgowego, całościowych zaburzeń rozwojowych. Spowodowana jest uszkodzeniem pewnych struktur mózgowych, często w postaci mikrourazów o nieznanej genezie i niejednoznacznym patomechaniźmie. Afazja rozwojowa – to specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka. Dzieci pomimo prawidłowego słuchu fizycznego i – co najmniej – normy intelektualnej, mają trudności z nabywaniem i rozumieniem mowy. Wyróżnia się trzy rodzaje afazji rozwojowej: afazja rozwojowa typu ekspresyjnego (ruchowa, motoryczna) czyli wtedy gdy dziecko nie mówi lub mówi bardzo słabo, ale rozumie mowę; afazja rozwojowa typu percepcyjnego (sensoryczna) czyli rozumienie mowy otoczenia jest dla dziecka ograniczone, natomiast mowa czynna dziecka jest bardzo agramatyczna i niewyraźna (dziecko posługuje się „swoim” językiem często nazywanym przez rodziców elfickim; afazja rozwojowa typu mieszanego (motoryczno-sensoryczna) czyli połączenie obu poprzednich tzn. dziecko nie mówi (lub słabo mówi) oraz nie rozumie mowy otoczenia. Objawy afazji rozwojowej: zaburzenie albo zniesienie zdolności wyrażania myśli słowami, powolna, oszczędna w słowach mowa, składanie słów i zdań odbywa się z wysiłkiem, niemożność naturalnego opanowania systemu gramatycznego i składni np.: niewłaściwa fleksja, parafazje głoskowe (zamiany głosek, opuszczanie i przestawianie głosek),parafazje słowne (wtrącanie błędnych słów ), niewłaściwa forma gramatyczna (agramatyzmy), uproszczenia w budowie zdań przez np. opuszczanie przyimków i niezmienianie końcówek rzeczowników (styl depeszowy albo styl telegraficzny), zaburzenia o charakterze amnestatycznym – zapominanie już nabytego słownictwa, dziecko nie potrafi przypomnieć sobie właściwych słów do określenia przedmiotów i pojęć, przedmioty określa opisowo (np. pióro – „to do pisania”), problemy z uczeniem się nowych słów i zapamiętywaniem ich znaczeń, trudności z powtarzaniem cudzych słów i zdań, tworzenie neologizmów, zniekształcenia słów, często niezrozumiała mowa, zwana potocznie językiem „elfickim”, w przypadku afazji czuciowej: zaburzenie rozumienia mowy, dzieci rozumieją sens pytań i zdań dopiero po kilkakrotnym powtórzeniu, czasami rozumieją sens niektórych słów, ale nie rozumieją znaczenia całego zdania. Oprócz ewidentnych problemów z mową, dzieci z afazją cierpią jednocześnie na: trudności w czytaniu (aleksja) i pisaniu (agrafia) – występujące w różnym stopniu, ograniczenia w uczeniu się na pamięć (dzieci wolniej zapamiętują, niedokładnie, nieadekwatnie, szybciej zapominają), problemy z koncentracją, dysharmonię rozwojową, problemy z motoryką małą i dużą, zaburzenia integracji sensorycznej, męczliwość, nerwowość, lękliwość, nadpobudliwość, problemy emocjonalne, obniżone poczucie własnej wartości, unikanie kontaktów społecznych, izolowanie się. Dziecko z afazją rozwojową musi koniecznie zostać objęte opieką i terapią wielospecjalistyczną. Najczęściej zaangażowany jest oczywiście logopeda (neurologopeda), psycholog, pedagog, terapeuta integracji sensorycznej. Terapia dziecka z afazją rozwojową jest bardzo długa i żmudna, ale konieczna. Wszyscy specjaliści pracujący z dzieckiem muszą ze sobą współpracować i wymieniać swoimi spostrzeżeniami. Najważniejszą i nadrzędną sprawą musi być dobro afatycznego pacjenta. Odpowiedni dobór terapii, motywacja dziecka i współpraca specjalistów z rodzicami to najlepsze co może przytrafić się dziecku z afazją rozwojową.