id: pu4cme

Diagnoza i leczenie Mateusza

Diagnoza i leczenie Mateusza

Nasi użytkownicy założyli 1 223 456 zrzutek i zebrali 1 341 474 683 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Dziś znowu pokłóciłam się z Bogiem.


Nie, nie pytałam dlaczego on, dlaczego mój Mati? 


Dziś Mu naprawdę wygarnęłam:


"skoro dałeś mi go chorego nie wiadomo na co, skoro nie jestem w stanie zdiagnozować go w tym kraju to daj mi odwagę prosić innych o pomoc dla niego". 



Mateusz ma 4 lata.


Gdy się urodził wyczekany, wytęskniony, nasz jedyny synek nic nie zapowiadało problemów. 


Był delikatny, drobny ale jak nam się wtedy wydawało zdrowy. 



Problemy zaczęły się gdy miał 4 miesiące i przestał dźwigać główkę.


Zaczęły się problemy z jedzeniem. 


Mati jadł tylko tyle by przeżyć, nie przybierał na wadze przez około rok, płakał tak słabo i bardzo się pocił.


Zaczęły się wizyty, badania, strach. 



Diagnoza na tamten czas to hipotonia mięśniowa o nieznanym  podłożu.



Mateusz mając 6 miesięcy zaczął rehabilitację, która trwa do dziś i  będzie towarzyszyć mu przez całe życie. 



Szukamy przyczyny jego problemów już 3 i pół roku. 


Wizyty u specjalistów:


neurologów ( pobyt w szpitalu i badania) 


gastroenterologa


okulisty


endokrynologa ( pobyt w szpitalu i badania)


stała opieka kardiologa


poradnia genetyki w Łodzi (badania)



W planach diagnostyka pod kątem chorób metabolicznych wrodzonych. Zatrzymana przez pandemie. 



Jak na obecną chwilę funkcjonuje Mati? 


Jej kilkumiesięczne dziecko. 



Chodzić zaczął mając 3 lata po wielu godzinach mozolnej rehabilitacji okupionej niejednokrotnie łzami i bólem. 


Jeszcze nie umie sam wstać z podłogi, skakać, biegać, uklęknąć. 


To co wydaje się takie oczywiste dla innych dzieci dla Matiego jest bardzo trudne. 


Nie sygnalizuje potrzeb, nawet głodu. 


Do tej pory nie mówi ma problemy z rozumieniem mowy, problemy z gryzieniem i żuciem przez co jego dieta jest bardzo uboga. 


Żeby dziecko choć trochę przybierało i rosło podajemy mu odżywki  kupowane w aptece, co czyni jego dietę bardzo kosztowną. 

Motoryka mała i duża tak ważna w rozwoju dziecka jest w dalszym ciągu ogromnym problemem. 


Mati ma zaburzenie si i czucia głębokiego. 


Nie może utrzymać zabawki w rączce dłużej niż chwilę. 


Jest słabiutki, szybko się męczy. 


Lgnie do dzieci ale widząc, że nie dogoni ich wycofuje się i siada w kąciku.



Ma też słaba odporność co sprawia, że uczęszczanie do przedszkola i na zajęcia terapeutyczne częste musimy odwoływać. 



Najbardziej boję się, że Mateusz ma jakąś okropna chorobę, która "wyjdzie" za jakiś czas i nam go odbierze. 


A jeśli jest lek, jakaś terapia, która może mu pomóc. 


Jeździmy po całej Polsce szukając pomocy, odwiedzając różnych terapeutów. 


Każda taka wizyta coś wnosi ale wiąże się też z kosztami, które zaczęły nas przerastać. 


Szukając pomocy dla synka trafiłam na blog


Małgorzaty Mikulskiej o neurorekonstrukcji i neurorehabilitacji mózgu w Rosji. 


Mamy  zaplanowana konsultacje z profesorem neurologii z kliniki w Rosji. 


Wierzę, że to jest szansa dla syna na normalne życie i funkcjonowanie, na diagnozę. 


Ze to zakończy nasz strach, że diagnoza będzie ostatnimi kartkami w teczce jego badań, która jest gruba jak encyklopedia, a nic nie wnosi. 



Bez  waszej pomocy nie damy rady. 


Jeśli możecie pomóżcie nam dowiedzieć się co jest naszemu dziecku, którego dzieciństwo to nie piaskownica, zabawa i psoty, a rehabilitacja, terapie i badania. 


Jeśli nie możecie nas wesprzeć to podajcie dalej. 







Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 517

preloader

Komentarze 30

 
2500 znaków