Dzień dobry, cześć!

Na co dzień żyję z doświadczeniem o mało nośnej nazwie "dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa 2A", dla przyjaciół - dystro. Big city dystrolife to dla mnie w nadchodzącym roku koszt prawie 35 tys. zł, głównie na pokrycie kosztów regularnej rehabilitacji pozwalającej trzymać formę i ograniczać ból. Do tej okrągłej sumki brakuje mi 16 tys. zł. Żebym mogła czynić systematyczne inwestycje w swoją sprawność, a tym samym zdrowie, bezpieczeństwo i niezależność, potrzebuję osób, które zdecydują się we mnie zainwestować. Dlatego zapraszam was na Giełdę Mięśni Wartościowych!

KTO TO I O CO CHODZI?

Nazywam się Katarzyna Bierzanowska, mam 30 lat i na co dzień pracuję jako tłumaczka filmowa oraz aktywistka na rzecz równego traktowania. Część z was może kojarzy mnie jako autorkę inicjatywy Pełnoprawna, która skupia się wokół praw i potrzeb osób z różnymi niepełnosprawnościami. Najkrótsze wytłumaczenie, czym jest dystro brzmi albo jak zapowiedź apokalipsy, albo jedno z dłuższych niemieckich słów, bo dystro to:

- dokładnie dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa 2A - wiem, mówi wam to zapewne dokładnie nic ;-),

- neurologiczna, nieuleczalna, postępująca choroba mięśni o podłożu genetycznym - ale to wersja drama queen.

A najprościej: moja choroba to tzw. choroba rzadka, jedna z wielu odmian dystrofii mięśniowej. W tym roku stała się pełnoletnia, bo od mojej diagnozy minęło już 18 lat, kiedy to dystro daje jedne z pierwszych objawów. Życie z LGMD usłane jest atrakcjami, więc mam na koncie niezliczone już operacje, zabiegi, wszelkiej maści badania, konsultacje, wizyty w szpitalach czy na izbach przyjęć. Dystro po prostu wypina się na moje mięśnie, stopniowo je osłabiając. To sprawia, że obecnie nie stąpam twardo po ziemi, przybijam tylko "low five", a na polecenie "ręce do góry" prędzej wywrócę oczami, niż uniosę witki. Na co dzień poruszam się na wózku, ale dzięki wypracowanym mykom i tworzeniu dostępnych rozwiązań pozostaję niezależna i aktywna.

CO DALEJ?

Dystrofii nie da się obecnie wyleczyć, można spowalniać jej postęp i łagodzić jej skutki, w tym dość upierdliwe dolegliwości bólowe. Jest to możliwie głownie dzięki kompleksowej i systematycznej rehabilitacji, wsparciu Finki, mojego psa asystującego, lekom, opiece bardzo nielicznego w Polsce wyspecjalizowanego grona lekarzy i lekarek i właściwemu codziennemu funkcjonowaniu, często z wykorzystaniem potrzebnych sprzętów czy rozwiązań. Poza tym dystrofia ma potencjał generowania dodatkowych schorzeń, którymi mnie postanowiła poczęstować.

Dlatego roczne dystrokoszty to ok. 35-40 tysięcy zł. Pokrywam je dzięki osobom, które przekazują mi 1% podatku, darowizny na moje subkonto (nieobciążone żadnymi prowizjami), opłacając część kosztów ze swoich pieniędzy, a także dzięki wsparciu jednego z pracodawców. Co roku pozostaje jakaś dziura finansowa, którą pokrywam z budżetu na kolejny rok, co sprawia, że w tym roku jest to już trudne. Dziura budżetowa do załatania to 16 tys. zł. I właśnie z tego powodu chcę was zaprosić do poczynienia najbezpieczniejszych na rynku inwestycji - na Giełdzie Mięśni Wartościowych.

JAK WESPRZEĆ?

- zainwestuj wybraną przez siebie kwotę w moją gospodarkę mięśniową, dokonując wpłaty na zrzutce,

- polub facebookowy profil Giełda Mięśni Wartościowych i śledź na bieżąco licytacje,

- przekaż usługę, produkt, przedmiot na licytację, weź udział w licytacji,

- udostępnij link do zrzutki, informację o GMW, o bieżących licytacjach.

MOŻESZ TEŻ:

Przekazać darowiznę (jednorazową lub jako comiesięczne polecenie zapłaty w wybranej kwocie) bezpośrednio na moje subkonto w Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, wpisując następujące dane do przelewu:

Nazwa: Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

Nr konta: 92 2130 0004 2001 0483 1491 0001

Tytuł: Katarzyna Bierzanowska

Przekazać mi 1% swojego podatku w nadchodzącym rozliczeniu PIT, wpisując następujące dane:

Nr KRS: 0000325747

Cel szczegółowy: Katarzyna Bierzanowska

WAŻNE: Każda z opisanych form wsparcia gwarantuje przeznaczenie pełnej kwoty bezpośrednio na pokrycie kosztów wynikających z mojej dystro. W przypadku zrzutki, darowizn, 1%, licytacji czy akcji książkowej nie są pobierane żadne prowizje, nie ma ukrytych kosztów tego wsparcia.

Dystro to niewątpliwie część mojego życia, ale są nią też wspaniali ludzie wokół, czasem bliżsi, czasem dalsi. Wiem, że to właśnie dzięki ich - dzięki waszemu - wsparciu Giełda Mięśni Wartościowych może stać się gwarancją mojej niezależności, mojego bezpieczeństwa i codziennego zdrowszego funkcjonowania bez bólu na ten rok.

Dołącz, udostępnij, wesprzyj - zainwestuj w moją niezależność. :-)