Witam.

Chcielibyśmy podzelić się naszą historią. Jesteśmy rodzicami trójki szalonych diabełków. Do niedawna nic nie wskazywało, że będziemy zmuszeni kogokolwiek prosić o jakąkolwiek pomoc... 

W marcu tego roku, u naszego syna, Stasia (lat 7) postawiono diagnozę SAMOISTNEJ OBUSTRONNEJ JAŁOWEJ MARTWCY GŁÓW KOŚCI UDOWYCH (choroba PERTHESA). Niestety Staś jest jednym z rzadkich przypadków i jak mówią lekarze, jednym z cięższych. Nasz syn ma bardzo duże przykurcze w nóżkach, w prawej nodze jest już znaczny zanik mięśni. Po ostatniej, kontrolnej wizycie syna w klinice w Zakopanem (tam leczymy syna), lekarz stwierdził, że sytuacja zdrowotna Stasia nie wygląda za dobrze. Staś wymaga codziennej rehabilitacji, by móc, w miarę możliwości, funkcjonować samodzielnie i przede wszystkim uniknąc operacji, która (mamy nadzieję) nie będzie konieczna w najbliższym czasie. 

Mieszkamy w niewielkiej miejscowości, gdzie rehabilitujemy syna prywatnie. Na dzień dzisiejszy nikt nie chciał się jej podjąć na NFZ. 

Na domiar wszystkiego, lekarze podejrzewają u syna również obustronną dysplazję bioder, która prawdopodobnie powstała od choroby wcześniej wykrytej. Ponadto syn prezentuje sylwetkę hipotoniczną (mocno wypięty brzuch do przodu i bardzo osłabione mięśnie brzucha). W klinice syn dostał zalecenie poruszania się o kulach. 

My, jako rodzice, zrobimy wszystko, aby nasz syn nie skończył na wózku inwalidzkim, choć na dzień dzisiejszy, niestety takie są rokowania. Podczas ostatniej wizyty, lekarz prowadzacy uświadomił nam, że jeśli w październiku, po trzytygodniowej rehabilitacji i diagnostyce, która ma odbyć się w klinice w Zakopanem nic się nie poprawi, zwiększy się ryzyko prawdopodobieństwa ENDOPROTEZY....

Na ten moment Stasiu wymaga koniecznej, codziennej rehabilitacji dostosowanej do jego potrzeb, a to niestety wiąże się z bardzo dużymi kosztami, na które nas, rodziców, po ludzku nie stać. Nie jest nam łatwo prosić o pomoc, ale jako rodzice chcemy walczyć o zdrowie naszego syna, dlatego będziemy wdzięczni za każde okazane wsparcie ♥️. 

Dokumenty z diagnostyki i przebiegu choroby udostępniamy do wglądu i weryfikacji w formie zdjęć. Jesteśmy w trakcie starań o stopień niepełnosprawności dla naszego syna, ale niestety jest to proces który z punktu widzenia biurokracji trwa i sami nie wiemy kiedy dobiegnie końca. Nasz Staś nie ma chwili do stracenia, jakiekolwiek braki rehabilitacyjne mogą skutkować pogorszeniem się stanu jego mięśni. Najważniejszym dla nas jest zdrowie i przyszłość naszego synka, dlatego też zwracamy się do Was o pomoc. 

Z góry dziękujemy za każdy, choćby najdrobniejszy gest wsparcia ❤️

Ściskamy Mocno.

Rodzice Perthesiaka ♥️