️AKTUALIZACJA ZBIÓRKI – JESTEM JUŻ PO OPERACJI W USA

Dzień dobry,

Dziś chcę powiedzieć przede wszystkim jedno: DZIĘKUJĘ I BÓG ZAPŁAĆ 💙

Dzięki Państwa wpłatom, udostępnieniom, licytacjom i modlitwom mogłam znaleźć się w USA oraz przejść operację, która była moją jedyną szansą na dalsze życie i odzyskanie choć części sprawności.

13 lipca odbyła się planowana operacja uwolnienia zakotwiczonego rdzenia kręgowego z uwzględnieniem genetycznej choroby tkanki łącznej - Zespół Ehlersa-Danlosa (typ hipermobilny). Operacja została przeprowadzona w Rhode Island Hospital, należącym do Brown University Health w Providence, Rhode Island, USA.

Zabieg trwał kilka godzin. Podczas operacji okazało się, że występowały u mnie aż dwa zakotwiczenia rdzenia kręgowego a nie tylko jedno jak wykazał rezonans magnetyczny przed operacją. Podczas operacji usunięto dwie nici, a pobrany materiał przekazano w dwóch osobnych próbkach do badania histopatologicznego. Wynik potwierdził, że zakotwiczenia rdzenia powstały już w okresie prenatalnym i miały podłoże genetyczne. Jedno z nich miało długość 10,6 cm × 1 mm a drugie 10,1 cm × 2 mm.

W godzinach wieczornych następnego dnia pani profesor przeprowadzająca operację odwiedziła nas, aby sprawdzić, jak się czuję. Potwierdziła wtedy, że przecięcie nici i całkowite usunięcie ich w moim przypadku było absolutną koniecznością. Należy zaznaczyć, iż forma operacji, którą przeszłam na dzień dzisiejszy jest wykonywana tylko przez p. panią profesor Petrę Klinga w USA.

Sama obecność dwóch zakotwiczeń rdzenia kręgowego jest niezwykle rzadka u pacjentów z tą chorobą. Ich wieloletnie oddziaływanie na mój układ nerwowy, trwające przez 35 lat było skutkiem powstawania wielu silnych i rozległych objawów, z którymi moje ciało zmagało się przez całe życie.

Kontrola pooperacyjna u Pani profesor przebiegła pomyślnie na której zostałam poinformowana, że mój organizm potrzebuje wielu miesięcy aby przystosować się do zmian po operacji a regeneracja układu nerwowego może potrwać nawet 24 miesiące. Dalsza rehabilitacja i czas pokażą, które objawy zmniejszą się lub ustąpią, a które pozostaną w wyniku trwałych zmian w układzie nerwowym ze względu na długotrwałe zakotwiczenie rdzenia kręgowego i chorobę tkanki łącznej.

Jest to dla mnie ogromną radością, że już w drugim miesiącu po operacji zauważam pierwsze pozytywne zmiany min. mniejszą ilość ruchów mimowolnych kończyn dolnych. Zmniejszenie się bóli kręgosłupa, spastykę mięśni oraz przykurcze mięśni nóg. Potrzebuję mniej tlenu. Po ponad 20 latach życia z tlenem jest to dla mnie ogromny sukces 🥹

Dziś jestem na kolejnym, niezwykle ważnym etapie, specjalistycznej rehabilitacji po odkotwiczeniu rdzenia kręgowego uwzględniającej Zespół Ehlersa-Danlosa, która rozpoczęła się kilka tygodni po operacjii jest ona prowadzona w Muldownej Physical Therapy przez Kevina Muldownej.

W trakcie rehabilitacji po operacji wyraźniej ujawnił się problem niestabilności czaszkowo-szyjnej, z którym zmagałam się już przed operacją. Jednym z podjętych kroków było zlecenie zakupu specjalnie dopasowanej, zabudowanej ortezy, która ma pomóc ustabilizować obszar szyi i głowy, aby umożliwić bezpieczne wzmacnianie mięśni. Z biegiem kolejnych tygodni ma nam to pozwolić stopniowo rozszerzać rehabilitację na kolejne partie ciała, bez zwiększania ryzyka powikłań neurologicznych. Na dzień 06 września 2026r. jestem po pierwszym etapie rehabilitacji z planowanych siedmiu.

Jeśli jednak rehabilitacja i dalsze leczenie nie przyniesie wystarczającej poprawy, w przyszłości może być konieczna operacja niestabilności czaszkowo-szyjnej, jednak na tą chwilę staram się by być dobrej myśli i patrzeć z nadzieją w przyszłość.

Nadal jestem zależna od taty. To on pomaga mi się myć i ubierać się. Przygotowuje posiłki i pomaga w wielu podstawowych czynnościach, których sama nie jestem w stanie wykonać. Bez jego całodobowej pomocy moje codzienne funkcjonowanie byłoby całkowicie niemożliwe

Wiem, że przede mną jeszcze długa i trudna droga, ale wierzę, że WYGRAM tą walkę o powrót do sprawności.

Dotychczas zebrane środki zostały przeznaczone na pokrycie kosztów operacji, hospitalizacji, leczenia oraz pobytu w USA. Środki te są rozliczane za pośrednictwem Fundacji Avalon dla niepełnosprawnych.

Proszę Państwa uprzejmie o dalszą pomoc finansową przeznaczoną na:

• koszty leczenia w tym specjalistyczną rehabilitację odbywającą się co drugi dzień,

• sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny

• koszty pobytu i utrzymania w USA podczas leczenia.

Jeśli zechcą Państwo być dalej częścią mojej drogi do zdrowia, będę za to ogromnie wdzięczna. 💙

Może to być wpłata, ale również udostępnienie mojej zbiórki.

Z całego serca DZIĘKUJĘ i BÓG ZAPŁAĆ za każdą pomoc 💙