Witam,

Mam na imię Maciek, mam 31 lat i nigdy nie myślałem, że jako młody człowiek będę potrzebował tak dużej pomocy. W większości pomoc polegała na zaangażowaniu najbliższych jednak przez ostatnie półtorej roku sytuacja skomplikowała się znacznie. Ze względu na chorobę (o której napiszę niżej) orzeczono u mnie niepełnosprawność w stopniu lekkim (nadmieniając istotnie obniżoną zdolność do wykonywania pracy). Z niepełnosprawności w stopniu lekkim nie wynika żadna pomoc państwowa, przewlekłe leczenie opioidowymi lekami przeciwbólowymi niemal zupełnie eliminuje mnie z rynku pracy. Przez panującą w kraju sytuację bardzo ciężko dostać się do specjalistów, na wiele z wymaganych badań na NFZ, często te wizyty są pilne choćby ze względu na charakterystykę stosowanych leków.

               Choruję na Idiopatyczne Przewlekłe Zapalenie Trzustki od 11 lat. W trakcie studiów, kiedy miałem 20 lat pierwszy raz dostałem ataku na tyle mocnego, że musiałem udać się na SOR, w szpitalu diagnoza Ostre Zapalenie Trzustki (dalej OZT). Zlecono mi wszelkie możliwe badania (TK, MR, EUS, Panendoskopia), które nie pokazały przyczyny choroby a jedynie liczne drobne zwłóknienia i zwapnienia trzustki. Od pierwszego ataku do teraz w szpitalu bywałem 2-4 razy do roku leżąc tam po 2-3 tygodnie z OZT. Mimo diety, suplementacji ataki zdarzały się dość cyklicznie a leczenie objawowe.

               Skrótowo pisząc po kilku latach nawrotowe OZT przeszło w Przewlekłe Zapalenie Trzustki, co zmieniło charakterystykę bólu, który już miałem bez przerwy, nie tylko w zaostrzeniach. Mój przypadek PZT cechuje ciągły ból o różnym natężeniu (wg opracowań porównywalny do bólów nowotworowych), nudności, zaburzenia wagi (straciłem 33kg) i sporo innych nieprzyjemnych objawów.

Żyję z tym tyle lat i dlaczego akurat teraz potrzebuję pomocy? Niestety po wydaniu orzeczenia zamknęła się dla mnie ogromna część rynku pracy a choroba postępuję. Kilka dni temu zauważyłem znaczne pogorszenie wzroku, ciężkie do zaspokojenia pragnienie i kilka dość charakterystycznych objawów dla cukrzycy. W święta potrzebowałem interwencji pogotowia z powodu poziomu cukru ponad 500, teraz rozpoczynam dalszą diagnostykę.

Mimo ciężkiej sytuacji nie zamierzam się poddać, chcę walczyć o przetrwanie, być może nawet o operacje, które dadzą mi możliwość względnie normalnego życia, bez bólu, który paraliżuje. Zainteresowanym mogę opowiedzieć więcej o chorobie i leczeniu (PZT jako takie jest nieuleczalne)

               Prywatnie jestem z pasji detektorystą i staram się pomagać ludziom odnaleźć zagubione przedmioty jak biżuteria, klucze, telefony, portfele przy pomocy detektora metali.

Dziękuję za uwagę i każdy grosz, który pomoże mi iść dalej, zapewni diagnostykę, leczenie i życie.

Pozdrawiam serdecznie,

Maciek