Witam Was wszystkich bardzo serdecznie. Chciałbym każdemu z Was z osobna ogromnie podziękować – Rodzinie, Przyjaciołom, Znajomym z pracy, Znajomym z podwórka i Nieznajomym za każdą złotówkę, za wsparcie, za komentarze i udostępnienia.

Pozwolę sobie również podzielić się z Wami, moimi przeżyciami. Długo, długo decydowaliśmy się na drugie dziecko. Gdy dowiedziałem się, ze żona jest w ciąży, świadomość nadchodzących zmian, odpowiedzialności za kolejnego członka rodziny była niezwykle ekscytująca. Nadchodziło odświeżenie naszego, trochę zastanego wówczas życia. Cały proces przygotowań, oczekiwań na wizyty USG, zakupu wyposażenia czynił nas bardzo szczęśliwymi, a książkowy przebieg ciąży potęgował nasze wyobrażenie pełnej rodziny – 2 facetów i 2 babki. Nic nie zwiastowało nadciągającego szoku.

Gdy tylko Emily się urodziła, od razu widać było, ze coś jest nie tak. Buźka, nóżka, pośladek były bardzo czerwone. Przychodzili lekarze, pielęgniarki. A mnie tylko adrenalina utrzymywała przed położeniem się na podłodze i rozpłakaniem z bezradności. A informacja, ze musze jechać do domu i nie będę mógł ich przez 10 dni zobaczyć na żywo, bo pandemia, była kolejnym ciosem w plecy. Po powrocie do domu mnie puściło – z płaczu i rozpaczy płynnie przechodziłem do złości. Dlaczego to spotkało nas, dlaczego moje dziecko musi cierpieć? Każdego dnia dowiadywałem się o czymś strasznym – ze może być padaczka, bo plama obejmuje głowę, może byś niewidoma, bo plama jest na oku, ze muszą robić badania pod kątem zespołu Sturge-Webera, ze tkanki miękkie w obrębie plamy mogą przerastać. Codziennie coś mnie dobijało.  Wiedziałem jednak, ze nie mogę okazywać słabości ani przed synem, ani przed zoną, bo teraz mnie będą najbardziej potrzebować. Dawałem więc upust emocjom, gdy nikt nie patrzył, zazwyczaj do poduszki.

Zacząłem przeszukiwać internet, aby dowiedzieć się co to może być, kto może pomóc, jakie badania musimy wykonać. Skontaktowałem się z najlepszymi lekarzami w Polsce i Niemczech, by trafnie zdiagnozowali przypadłość córeczki. W tym czasie szpital „Latawiec” wykonał ogrom wspaniałej pracy! Wykonali wszystkie możliwe badania mózgu, oczu, krwi i zaproponowali nam przejazd karetką do szpitala uniwersyteckiego we Wrocławiu na kolejne badania. Niestety, z powodu pandemii, pojechać mogła tylko Emilka. Sama, w inkubatorze, odjechała. A my mogliśmy tylko dowozić mleko i oglądać ją na zdjęciach. Te 10 dni bez niej były najgorszym okresem w moim życiu, jednak wiedziałem, ze ona jest tam w dobrych rękach. Diagnoza potwierdzona – malformacja kapilarna, oraz skierowania na kolejne badania u hematologa, neurologa, okulisty, genetyka, chirurga naczyniowego.

W końcu Emilka wróciła do domu, a my rozpoczęliśmy maraton po lekarzach. Szczęściem w nieszczęściu jest potwierdzenie braku zmian naczyniowych na narządach wewnętrznych i mózgu. Pozostaje kosztowna laseroterapia twarzy, każdorazowo pod narkozą, by zamknąć naczynia krwionośne i uniemożliwić rozrost oraz ciemnienie plamy z wiekiem.

Nasze doświadczenia, pomimo, ze położyły nas na kolana i zreorganizowały nasze życie całkowicie - uczyniły nas silniejszymi, a przede wszystkim przedefiniowały priorytety, które do tej pory traktowaliśmy jako normalność i oczywistość. Ludzie mówią, ze za życia nie jesteśmy doświadczani rzeczami, z którymi nie będziemy mogli sobie poradzić.  W wielu przypadkach, a tak jest w naszym, samodzielnie sobie nie radzimy, ale z pomocą innych ludzi wszystko jest możliwe. Dlatego właśnie, po długich przemyśleniach i uporaniu się ze wstydem, zdecydowałem się poprosić o pomoc, czego objawem jest  powyższa zrzutka.

Jeszcze raz, bardzo, bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie! Odezwę się wkrótce.

Krzysiek