Nie dali mu życia, ale życie dało im jego - Patryk ID: r3xtyv

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

9 dni

do końca

428

wspierających
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

r3xtyv-67b4712f.png

Nie dali mu życia, ale życie dało im jego... najcenniejszą lekcję bezwarunkowej miłości.

r3xtyv-31460d89.png

Kim jest Patryk...

Patryk to 9 - letni chłopiec, który mimo że życie od pierwszych chwil mocno go doświadczyło jest niezwykle otwarty i pogodny. Bardzo lubi ludzi , zwierzęta i klocki Lego. Teraz ma mamę, tatę , a także młodszą siostrzyczkę ( tak na marginesie to najlepszy starszy brat jakiego można sobie wymarzyć ), ale nie zawsze tak było... Chłopiec ma też wreszcie świetną opiekę medyczną i plan działania,by jego dzieciństwo było normalne, a dorosłość obiecująca... ale zacznijmy od początku...

Patryk jest chory...

Patryk urodził się z zespołem wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Przyszedł na świat w 2010 roku w skrajnie złym stanie , ze zrośniętymi wszystkimi szwami czaszki czyli z kraniosynostozą złożoną , z deformacją i znaczną dysmorfią twarzoczaszki co skutkowało nieprawidłową budową główki. Konieczne okazały się być szybkie operacje ratujące jego życie polegające na zwiększeniu objętości głowy, tak aby mózg miał miejsce na wzrost. Niestety ten stan rzeczy pociągnął za sobą znaczne opóźnienia w rozwoju ruchowym chłopca.

r3xtyv-7b93a5a8.png

r3xtyv-9d9588b7.png

Po urodzeniu samotny, w pogotowiu rodzinnym...

W pierwszym roku życia Patryk zamieszkał w pogotowi rodzinnym-sam- bez mamy i taty. Ot taki figiel spłatał mu los. Z czasem Mały stał się wolny prawnie i po długich poszukiwaniach, kiedy tracono już nadzieję i nie dawano mu szans na rodzinę pokochał go ktoś - pokochali go bezwarunkowo Oni. Niedługo po drugich urodzinach chłopca zaczęła się ich wspólna droga i dzięki mocnej stymulacji jeszcze przed trzecimi urodzinami Patryk zaczął stabilnie chodzić, chwytać przedmioty i mówić... i co najważniejsze nie odstawał intelektualnie od rówieśników.

Inny od innych dzieci - DZIECKO CUD ! :)

Na tamten moment mocno wyróżniał go od innych dzieci kształt głowy (mocno spłaszczony , wieżowaty) i znaczne blizny na głowie. Cały czas pozostawał pod kontrolą lekarzy specjalistów szpitala, w którym był operowany czyli w potocznie zwanym Prokocimiu. Nadal też ciężko pracował nadrabiając deficyty wynikające z sytuacji zdrowotnej , jak i życiowej, bo trauma porzucenia nawet u tak małe godziecka jest potężna.

Adopcja - NOWE ŻYCIE :)

Patryk świetnie odnajdował się w nowej rodzinie (rodzice często do dziś żartują, że po przysposobieniu i zmianie środowiska zachowywał się tak jakby wrócił z wakacji, jakby gdzieś tak od zawsze był z nimi, bo w sumie jak sami mówią od zawsze na niego czekali...

Walka ze światem, otoczeniem...

W wieku 7 lat stan Patryka uległ pogorszeniu. Zaczęła często, ostro boleć go głowa, nasiliły się jego zaburzenia związane z równowagą i koncentracją, a także pojawiły się problemy z samooceną wynikające z wyglądu. Co tu dużo pisać chłopiec zaczął odczuwać bardziej niż wcześniej na sobie ludzki wzrok i ciekawość otoczenia na jego wygląd zewnętrzny. Rodzice Młodego nie chcąc czekać z założonymi rękami zaczęli szukać pomocy po za szpitalem w Prokocimiu, ponieważ kolejne wizyty kontrolne nie wnosiły nic nowego i nie wyjaśniały owego pogorszenia stanu zdrowia dziecka. I tak po wnikliwych poszukiwaniach trafili jak się okazało do najlepszego specjalisty w kraju - profesora neurochirurgii specjalizującego się w leczeniu takich przypadków. W Katowickim gabinecie , od progu ku zdziwieniu rodziców chłopca ( bo przecież nader często kontrolowali chłopca w Krakowie,gdzie mieszkali) doktor stwierdził , że Patryk już dawno powinien być poddany dalszej korekcie czaszki. No i zaczęło się...

r3xtyv-ce0bdae7.png

OPERACJA - to nie było łatwe

4 czerwca 2018 roku, po zleceniu wielu badań profesor podjął decyzję o operacji "na cito", gdyż stwierdzono wzmożone ciśnienie w czaszce co groziło wylewem i rozległymi uszkodzeniami - wyjaśniło się skąd były bóle głowy i reszta kłopotów. Patryk przeszedł kraniotomię potyliczną-podpotyliczną i implantację dystraktorów wewnętrznych. 30 lipca 2018 roku przeszedł też dodatkową operację opracowania ran około dystraktorów.

Malutki chłopczyk - nie może swobodnie się bawić

Chłopiec musiał przestawić się na bardzo oszczędny tryb życia ( zero sportów, zero zabaw ruchowych z rówieśnikami, co przy jego temperamencie mocno odbiło się na jego psychice i samopoczuciu, w zasadzie jest pod opieką i kontrolą mamy dla swojego bezpieczeństwa przez 24 h na dobę przez ostatni rok ) z naciskiem na zwrócenie szczególnej uwagi na ewentualne urazy głowy.

r3xtyv-c37d4224.png

"Antenki" w głowie

Przez niemal 8 tygodni rodzice Patryka rozciągali jego czaszkę , przekręcając 3x dziennie specjalnym śrubokrętem wystające z czaszki aktywatory dystraktorów nazywane przez chłopca roboczo"antenkami". Po tym czasie wyjęto aktywatory i pozostawiono na czaszce do dziś dnia elementy wewnętrzne tak ,aby mogły podtrzymywać czaszkę w miejscach, gdzie zrobiono luki, które z czasem zarastają kośćcem.

Leczenie...

Przez cały ten czas Patryk z powodu osłabienia siły mięśniowej w osi ciała i w obrębie aparatu mowy , a także z powodu pogłębiających się zaburzeń równowagi był mocno rehabilitowany uczestnicząc w zajęciach: fizjoterapii, terapii SI , terapii neurologopedycznej oraz terapii biofeedbacku. Chłopiec znajduje się oprócz tego pod stałą kontrolą(oprócz neurochirurga) : neurologa, laryngologa (gotyckie podniebienie - problemy z przełykaniem i mową, w zasadzie nie drożny przewód nosowy ze wzg. anatomicznych) , audiologa i ortodonty (poważne wady zgryzu i budowy szczęki)-problemy te wynikają właśnie ze schorzenia kraniosynostozy i deformacji czaszki, a także genetyka, gdyż dziecko cały czas jest diagnozowane ( zespół Seathre - Chotzena / zespół Crouzona/ zespół Pfeiffera) i psychologa.

Kolejna operacja już wkrótce...

2.09.2019 dbając o życie, zdrowie i komfort tego życia Patryk musi przejść rekonstrukcję przodu głowy - czoła/ twarzy i rekonstrukcję oczodołów ( rzeźbienie ich). Będą to bardzo poważne działania i tutaj profesor zajmujący się Młodym nie ukrywa powagi i zagrożenia jakie za sobą niosą te zabiegi, ale trzeba zadbać , aby mózg miał miejsce na rozwój , bo chłopiec rośnie a głowa powinna razem z nim. Operację przeprowadzi ten sam specjalista , ale już w olsztyńskiej klinice na Oddziale Chirurgii Głowy i Szyi w zakresie Chirurgii Szczękowo Twarzowej. Znacznie bliższe Katowice niestety ze względu na sprzęt, który jest niezbędny do tej konkretnej operacji należy zmienić na Olsztyn (z Krakowa to niezły kawałek)

Wola walki...

Sam Patryk już po wcześniejszych doświadczeniach jest przerażony , ale jednocześnie wykazuje się ogromną wolą walki i mimo wszystko cechuje się optymizmem ( nie może doczekać się poprawy kształtu swojej głowy, bo i to dla niego ważne, by rówieśnicy się z niego nie śmiali, ale także tego, że będzie mógł wreszcie po okresie rekonwalescencji (doktor twierdzi, że to do pełnej sprawności po leczeniu to ok 2 lata ;/ ) biegać i wspinać się na drzewa czy choćby jeździć na hulajnodze jak jego koledzy.

r3xtyv-cf5314fd.png

Świetne rodzeństwo....

r3xtyv-02986bd9.png

...pełne braterskiej miłości...

Nie zwlekajmy z pomocą...

Rodzice Patryka pokładają wielkie nadzieje w tym leczeniu i chyba o niczym innym nie marzą tak bardzo jak o normalności dla swojego syna. Aby ułatwić swojemu dziecku powrót po takiej operacji do codziennego życia Młody będzie musiał być równie mocno rehabilitowany jak po wcześniejszych operacjach, by zniwelować dysharmonijny na wielu płaszczyznach rozwój. Ze względu na przeszłość adopcyjną i ochronę wizerunku dziecka , a także dbając o spokój jego rodziny nie zamieszono zdjęcia twarzy dziecka.

Dbamy w tej zbiórce o bezpieczeństwo Patryka...

Ze względu na przeszłość adopcyjną i ochronę wizerunku dziecka , a także dbając o spokój jego rodziny nie zamieszono zdjęcia twarzy dziecka.

r3xtyv-18b0a38f.png

Patryk bardzo lubi malować.

Taki oto talent ma Patryk, spójrzcie ;)

MASZ CHĘĆ POWIEDZIEĆ WIĘCEJ?

Zajrzyj na blog strony "Czynimy Dobro" tam znajdziesz najnowsze informacje...

https://www.facebook.com/czynimydobro/

Przeczytaj więcej - kliknij tutaj

27.jpg

Aktualności6

  • Jak Patryk się czuje...?
    U nas dni lepsze i gorsze. Generalnie rollercoaster - jednego dnia ciężko wstać z łóżka, głowa boli, implanty na czaszce przeszkadzają, równowaga szwankuje, wymioty, generalnie wszystko jest na nie, a innego dnia możemy góry przenosić.
    Co u nas...?
    Patryk wrócił do szkoły... hmm to za dużo napisane, ale jest jej namiastka . Po komisji przyznano Młodemu nauczanie indywidualne. To duży pozytyw dla niego, bo to mega towarzyski dzieciak. Od dwóch tygodni Młody ma kilka godzin (całe 8 ;-) ) zajęć dydaktycznych tygodniowo. I tutaj wielkie DZIĘKUJEMY Pani Dyrektor SP nr 92 i Pani Wychowawczyni oraz całemu gronu pedagogicznemu, że stanęli na wysokości zadania z organizacją tego
    Jest szansa, że Patryk zaliczy rok.
    Oprócz tego ćwiczymy, rehabilitujemy się... nie ma ściemy - zasuwamy
    Mamy w tym wszystkim też drugie dziecko - pamiętamy o niej - naszej córce- nie bójcie się - bo i o nią pytacie :-)
    Reszta rodziny podporządkowana pod plan Patryka.
    Na tym skupiamy 100% naszej uwagi. Mama czyli ja ;) towarzyszy Patrykowi , a tata... zarabia zielone, żeby mama mogła być w tym trudnym czasie dla niego i z nim, ale tata też bardzo się angażuje na tyle ile czas pozwala.
    Taki czas, taka potrzeba Życie borze szumiący, życie...
    Co dalej... ?
    Czekamy. Uwierzcie nam, że robimy wszystko co w naszej mocy, żeby leczenie operacyjne doszło do skutku najszybciej jak to możliwe, ale wiele składowych na to wpływa: stan Młodego , wyniki jego badań, sprzęt i dyspozycja szpitala i zespołu specjalistów . Wiele musi się złożyć w jednym czasie.
    Czas jednak działa na naszą niekorzyść.
    Robimy co możemy .
    Dziękujemy Wam, że jesteście.
    Wasze zainteresowanie osobą i sytuacją Patryka jest bardzo budujące.

  • Kochani !
    Znaczenie słowa "czekać" poznaliśmy przez ostatnie miesiące, aż nadto...w zasadzie w każdej liczbie i przypadku... czas ach ten czas.... ⏳⏰⌛
    Akcja założona przez #czynimydobro i
    #głowkujemypoeuropie powoli dobiega końca. Pozostało 14 dni ... z jednej strony to mało, a z drugiej wiele może się zdarzyć w takim czasie, o czym dzięki Wam mieliśmy okazję się przekonać ❤ za co bardzo Wam dziękujemy !
    Jeśli macie chęci w tym ostatnim czasie jeszcze z nami pobyć to zapraszamy do strony z licytacjami- ostatnie szanse by coś wystawić, podzielić się czymś z nami i innymi, a także by samemu coś wylicytować. Pamiętajcie, że każda forma zaangażowania jest dla nas ważna
    https://m.facebook.com/czynimydobro/?tsid=0.6174714318379337&source=result
    https://m.facebook.com/profile.php?id=295495667949762&ref=content_filter
    https://zrzutka.pl/r3xtyv

  • Mój telefon jest rozgrzany do czerwoności ... tyle w nim wiadomości od Was.
    Dziękujemy za troskę ❤
    Wracamy do domu , ale tylko na chwilę - za kilka tygodni znów obieramy kierunek - Olsztyn.
    Z jednej strony bardzo się cieszymy, bo czeka w domu na nas nasza córka i jesteśmy mega stęsknieni, ale z drugiej strony ... to nie koniec zdrowotnych perypetii naszego syna .
    Wszyscy jesteśmy już bardzo zmęczeni tą sytuacją, ale najbardziej właśnie Patryk niemniej jednak jego bezpieczeństwo i życie jest w tym wszystkim najważniejsze.
    Teraz czas na regenerację, a domowe warunki jednak sprzyjają Młodemu najbardziej.
    Dziękujemy, że jesteście ❤
    Ps. Szukamy namiaru na cito do kardiologa dziecięcego. Potrzebujemy kogoś mega dobrego- odległość od Krakowa nie gra roli. Jeśli możecie kogoś polecić zapraszam na priv.

  • Zobacz więcej

Wpłacający428

G
Gosia Smo
100 zł
T
Trener Akademii
50 zł
C
czarnymufan
25 zł
KM
Katarzyna Michalska
100 zł
 
Dane ukryte
50 zł
M
Memoriał Mikołaja Figwera (Racing Kart - tor gokartowy)
6 517,50 zł
J
Jaś Więckowski dla Patryka :-)
200 zł
 
Dane ukryte
50 zł
A
Akcja "Gumki" w SP 92
260 zł
J
Janusze
200 zł
Zobacz więcej

Komentarze89

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

436 499 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?