Nie dali mu życia, ale życie dało im jego... najcenniejszą lekcję bezwarunkowej miłości.

Kim jest Patryk...

Patryk to 9 - letni chłopiec, który mimo że życie od pierwszych chwil mocno go doświadczyło jest niezwykle otwarty i pogodny. Bardzo lubi ludzi , zwierzęta i klocki Lego. Teraz ma mamę, tatę , a także młodszą siostrzyczkę ( tak na marginesie to najlepszy starszy brat jakiego można sobie wymarzyć ), ale nie zawsze tak było... Chłopiec ma też wreszcie świetną opiekę medyczną i plan działania,by jego dzieciństwo było normalne, a dorosłość obiecująca... ale zacznijmy od początku...

Patryk jest chory...

Patryk urodził się z zespołem wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Przyszedł na świat w 2010 roku w skrajnie złym stanie , ze zrośniętymi wszystkimi szwami czaszki czyli z kraniosynostozą złożoną , z deformacją i znaczną dysmorfią twarzoczaszki co skutkowało nieprawidłową budową główki. Konieczne okazały się być szybkie operacje ratujące jego życie polegające na zwiększeniu objętości głowy, tak aby mózg miał miejsce na wzrost. Niestety ten stan rzeczy pociągnął za sobą znaczne opóźnienia w rozwoju ruchowym chłopca.

Po urodzeniu samotny, w pogotowiu rodzinnym...

W pierwszym roku życia Patryk zamieszkał w pogotowi rodzinnym-sam- bez mamy i taty. Ot taki figiel spłatał mu los. Z czasem Mały stał się wolny prawnie i po długich poszukiwaniach, kiedy tracono już nadzieję i nie dawano mu szans na rodzinę pokochał go ktoś - pokochali go bezwarunkowo Oni. Niedługo po drugich urodzinach chłopca zaczęła się ich wspólna droga i dzięki mocnej stymulacji jeszcze przed trzecimi urodzinami Patryk zaczął stabilnie chodzić, chwytać przedmioty i mówić... i co najważniejsze nie odstawał intelektualnie od rówieśników.

Inny od innych dzieci - DZIECKO CUD ! :)

Na tamten moment mocno wyróżniał go od innych dzieci kształt głowy (mocno spłaszczony , wieżowaty) i znaczne blizny na głowie. Cały czas pozostawał pod kontrolą lekarzy specjalistów szpitala, w którym był operowany czyli w potocznie zwanym Prokocimiu. Nadal też ciężko pracował nadrabiając deficyty wynikające z sytuacji zdrowotnej , jak i życiowej, bo trauma porzucenia nawet u tak małe godziecka jest potężna.

Adopcja - NOWE ŻYCIE :)

Patryk świetnie odnajdował się w nowej rodzinie (rodzice często do dziś żartują, że po przysposobieniu i zmianie środowiska zachowywał się tak jakby wrócił z wakacji, jakby gdzieś tak od zawsze był z nimi, bo w sumie jak sami mówią od zawsze na niego czekali...

Walka ze światem, otoczeniem...

W wieku 7 lat stan Patryka uległ pogorszeniu. Zaczęła często, ostro boleć go głowa, nasiliły się jego zaburzenia związane z równowagą i koncentracją, a także pojawiły się problemy z samooceną wynikające z wyglądu. Co tu dużo pisać chłopiec zaczął odczuwać bardziej niż wcześniej na sobie ludzki wzrok i ciekawość otoczenia na jego wygląd zewnętrzny. Rodzice Młodego nie chcąc czekać z założonymi rękami zaczęli szukać pomocy po za szpitalem w Prokocimiu, ponieważ kolejne wizyty kontrolne nie wnosiły nic nowego i nie wyjaśniały owego pogorszenia stanu zdrowia dziecka. I tak po wnikliwych poszukiwaniach trafili jak się okazało do najlepszego specjalisty w kraju - profesora neurochirurgii specjalizującego się w leczeniu takich przypadków. W Katowickim gabinecie , od progu ku zdziwieniu rodziców chłopca ( bo przecież nader często kontrolowali chłopca w Krakowie,gdzie mieszkali) doktor stwierdził , że Patryk już dawno powinien być poddany dalszej korekcie czaszki. No i zaczęło się...

OPERACJA - to nie było łatwe

4 czerwca 2018 roku, po zleceniu wielu badań profesor podjął decyzję o operacji "na cito", gdyż stwierdzono wzmożone ciśnienie w czaszce co groziło wylewem i rozległymi uszkodzeniami - wyjaśniło się skąd były bóle głowy i reszta kłopotów. Patryk przeszedł kraniotomię potyliczną-podpotyliczną i implantację dystraktorów wewnętrznych. 30 lipca 2018 roku przeszedł też dodatkową operację opracowania ran około dystraktorów.

Malutki chłopczyk - nie może swobodnie się bawić

Chłopiec musiał przestawić się na bardzo oszczędny tryb życia ( zero sportów, zero zabaw ruchowych z rówieśnikami, co przy jego temperamencie mocno odbiło się na jego psychice i samopoczuciu, w zasadzie jest pod opieką i kontrolą mamy dla swojego bezpieczeństwa przez 24 h na dobę przez ostatni rok ) z naciskiem na zwrócenie szczególnej uwagi na ewentualne urazy głowy.

"Antenki" w głowie

Przez niemal 8 tygodni rodzice Patryka rozciągali jego czaszkę , przekręcając 3x dziennie specjalnym śrubokrętem wystające z czaszki aktywatory dystraktorów nazywane przez chłopca roboczo"antenkami". Po tym czasie wyjęto aktywatory i pozostawiono na czaszce do dziś dnia elementy wewnętrzne tak ,aby mogły podtrzymywać czaszkę w miejscach, gdzie zrobiono luki, które z czasem zarastają kośćcem.

Leczenie...

Przez cały ten czas Patryk z powodu osłabienia siły mięśniowej w osi ciała i w obrębie aparatu mowy , a także z powodu pogłębiających się zaburzeń równowagi był mocno rehabilitowany uczestnicząc w zajęciach: fizjoterapii, terapii SI , terapii neurologopedycznej oraz terapii biofeedbacku. Chłopiec znajduje się oprócz tego pod stałą kontrolą(oprócz neurochirurga) : neurologa, laryngologa (gotyckie podniebienie - problemy z przełykaniem i mową, w zasadzie nie drożny przewód nosowy ze wzg. anatomicznych) , audiologa i ortodonty (poważne wady zgryzu i budowy szczęki)-problemy te wynikają właśnie ze schorzenia kraniosynostozy i deformacji czaszki, a także genetyka, gdyż dziecko cały czas jest diagnozowane ( zespół Seathre - Chotzena / zespół Crouzona/ zespół Pfeiffera) i psychologa.

Kolejna operacja już wkrótce...

2.09.2019 dbając o życie, zdrowie i komfort tego życia Patryk musi przejść rekonstrukcję przodu głowy - czoła/ twarzy i rekonstrukcję oczodołów ( rzeźbienie ich). Będą to bardzo poważne działania i tutaj profesor zajmujący się Młodym nie ukrywa powagi i zagrożenia jakie za sobą niosą te zabiegi, ale trzeba zadbać , aby mózg miał miejsce na rozwój , bo chłopiec rośnie a głowa powinna razem z nim. Operację przeprowadzi ten sam specjalista , ale już w olsztyńskiej klinice na Oddziale Chirurgii Głowy i Szyi w zakresie Chirurgii Szczękowo Twarzowej. Znacznie bliższe Katowice niestety ze względu na sprzęt, który jest niezbędny do tej konkretnej operacji należy zmienić na Olsztyn (z Krakowa to niezły kawałek)

Wola walki...

Sam Patryk już po wcześniejszych doświadczeniach jest przerażony , ale jednocześnie wykazuje się ogromną wolą walki i mimo wszystko cechuje się optymizmem ( nie może doczekać się poprawy kształtu swojej głowy, bo i to dla niego ważne, by rówieśnicy się z niego nie śmiali, ale także tego, że będzie mógł wreszcie po okresie rekonwalescencji (doktor twierdzi, że to do pełnej sprawności po leczeniu to ok 2 lata ;/ ) biegać i wspinać się na drzewa czy choćby jeździć na hulajnodze jak jego koledzy.

Świetne rodzeństwo....

...pełne braterskiej miłości...

Nie zwlekajmy z pomocą...

Rodzice Patryka pokładają wielkie nadzieje w tym leczeniu i chyba o niczym innym nie marzą tak bardzo jak o normalności dla swojego syna. Aby ułatwić swojemu dziecku powrót po takiej operacji do codziennego życia Młody będzie musiał być równie mocno rehabilitowany jak po wcześniejszych operacjach, by zniwelować dysharmonijny na wielu płaszczyznach rozwój. Ze względu na przeszłość adopcyjną i ochronę wizerunku dziecka , a także dbając o spokój jego rodziny nie zamieszono zdjęcia twarzy dziecka.

Dbamy w tej zbiórce o bezpieczeństwo Patryka...

Ze względu na przeszłość adopcyjną i ochronę wizerunku dziecka , a także dbając o spokój jego rodziny nie zamieszono zdjęcia twarzy dziecka.

Patryk bardzo lubi malować.

Taki oto talent ma Patryk, spójrzcie ;)

MASZ CHĘĆ POWIEDZIEĆ WIĘCEJ?

Zajrzyj na blog strony "Czynimy Dobro" tam znajdziesz najnowsze informacje...

https://www.facebook.com/czynimydobro/

Przeczytaj więcej - kliknij tutaj