Zbiórka na życie bez spiny. To znaczy bez napięć spastycznych, które napadły Kamila kilka tygodni temu. Żeby wrócić do stabilnego życia pozbawionego leków, a pełnego radości, pozytywnych i negatywnych stopni w szkole, Kamil wymaga odpowiedniej diety, pomocy kilku specjalistów i całodobowej opieki, której ze względu m.in. na stan pooperacyjny (nie mogę dźwigać jeszcze przez przynajmniej 3 miesiące) nie mogę w stu procentach zapewnić dziecku. Czyli, jak to żartobliwie ujmujemy: "trenera personalnego" i "diety pudełkowej" ;) (chodzi o pudełka tabletek i powrót organizmu do zdrowia po ciężkiej chorobie). Po więcej szczegółów zapraszam do szerszego opisu na stronie zrzutki.

Kamil jest spoko chłopakiem. Mimo ciężkiej, czterokończynowej postaci mózgowego porażenia dziecięcego, bardzo dobrze funkcjonował. Ma świetnego rehabilitanta, dzięki któremu doszedł do utrzymywania prostej postawy na wózku inwalidzkim, nie miał przykurczów, odleżyn, przemieszczał się na podłodze i chodził do szkoły. Zaczął też korzystać z komputera sterowanego wzrokiem, co przy takiej postaci porażenia, graniczyło z cudem. Niestety, pewnego dnia to wszystko pękło jak bańka.

Zbieramy na życie bez spiny. 4 tygodnie temu Kamila dopadła niezdiagnozowana dotąd choroba. Jego luźne, rehabilitowane latami ręce, nogi oraz tułów, z dnia na dzień zaczęły się napinać i niekontrolowanie zginać. Towarzyszył temu ból, a w następstwie krzyk. Młody zadawał sobie rany, trąc nogami o podłogę. W jedną z ran wdała się bakteria i doszło do jej rozsiania po całym organizmie. Chłopak nie jadł i nie pił. Nie spał. Po dwóch tygodniach w szpitalu bakteria poszła wek, lekarze zalecili bardzo silne leki psychotropowe i przeciwbólowe na zagadkową chorobę. Kamil zaczął spać i jeść. Napinki nie przeszły. Są trochę uśpione dzięki tabletkom.

Niestety, mimo ogromu badań (tomografia, punkcja, posiewy, badania krwi itp., usg, rtg...), obserwacji wielu specjalistów, w tym m.in. neurologa, nikt nie był w stanie ocenić co się stało. Oprócz wykrycia gronkowca i wirusa, które, jak nas poinformowano - nie odpowiadają za tego typu napięcia, nie znaleziono przyczyny. Rehabilitantka, która pojawiła się na oddziale powiedziała, że być może wirus, który go zaatakował, obciążył organizm, a skutkiem napięć Kamila bolą mięśnie, które trzeba bardzo dobrze rozmasować. [przepraszam za liczne powtórzenia w tekście, ale po kilku tygodniach przerywanego snu, ciężko mi sklecić poprawne stylistycznie zdania]

W pierwszym tygodniu po powrocie ze szpitala, po szybkiej interwencji psychologicznej, logopedycznej i rehabilitacyjnej, Kamil zaczyna łapać z nami kontakt,przewracać się na boki, a terapeuci dobrze rokują. Zaczął też jeść i przesypiać prawie całe noce. Liczymy nawet na to, że w przeciągu miesiąca wróci do nas.

Nadal jednak ma silne napięcia. Nastąpił całkowity regres ruchowy. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. Bardzo. Wcześniej był stabilny, nie brał żadnych leków, chodził do szkoły i skończył czwartą klasę z sukcesem. Uwielbiał wycieczki. Teraz nie usiedzi nawet w wózku inwalidzkim. Jego stan można porównać do stanu po wypadku.

Idziemy ścieżką, która przywróci utraconą stabilizację.

Potrzebujemy:

-Masażu, który wykonuje fizjoterapeuta (tak, by nie uszkodzić nadwyrężonych mięśni) - około 1000 zł

-Dodatkowej rehabilitacji NDT Bobath - około 360 zł dodatku do tego, co mamy teraz (1000 zł miesięcznie, jednak ten wydatek jesteśmy w stanie pokryć dzięki pomocy zbiórek jednoprocentowych)

-Pomocy w codziennej opiece, przynajmniej na kilka tygodni, co generuje środki rzędu 3000-3500 zł (zaznaczę, że nie jest to lenistwo matki, znaczy moje, po prostu po tygodniu dochodzę do wniosku, że nie zapewnię Kamilowi takiej opieki, jaką powinien mieć w tej chwili - noszenie, regularne spacery, regularne kąpiele odprężające, podawanie leków, opowiadanie historyj, wspominanie - Kamil po psychotropach traci kontakt, trzeba go cały czas stymulować psychicznie i intelektualnie. Dzięki osobie, która mnie odciąży, będę mogła wyjść do sklepu (z wózkiem, którym teraz jeździ Kamil, nie zmieścimy się w sklepie), ugotować obiad, popracować, nie będę musiała leżeć z bólem w bliźnie po operacji itd.) Sama też pracuję z nim logopedycznie. No, nie ogarnę tego wszystkiego, tym bardziej, że pod opieką są jeszcze dwa szkraby.

-Maty do hydromasażu, którą już zamówiłam - około 300 zł

Po lewej dawny kamil

po prawej kamil po chorobie

Zależy nam na powrocie do takiego stanu, w jakim Kamil był na zdjęciu po lewej. Myślę, że dzięki zintensyfikowanym działaniom, stan ten będzie możliwy. Uważają tak również: rodzina, terapeuci i lekarz. Kamil z kolei chce z powrotem do szkoły, do kolegów.

Zwracamy się z prośbą do naszych znajomych, przyjaciół i krewnych o wsparcie finansowe w tej niespodziewanej i trudnej sytuacji. Nikt się nie spodziewał, że pozytywny gościu, wolontariusz WOŚP i miejski rozbójnik wyląduje pewnego dnia zapętlony we własne odruchy.

Zbieramy bez spiny. Na życie bez spiny. Kwota zbiórki jest niższa, niż zakładane potrzeby, bo wierzymy, że znajdziemy jeszcze jakąś drobną pomoc instytucjonalną (jesteśmy na stałych łączach). Wierzymy też, że przy pojawiających się postępach, Kamil za miesiąc pomocy nie będzie już potrzebował.

Dziękujemy za każdą wpłatę,

Mama Kamila

Więcej o nas na: https://m.facebook.com/SiedemDlaKamila/?locale2=pl_PL

English below:

Przedstaw w skrócie cel zrzutki.

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)